COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abriu audiência pública sobre o protocolo clínico da neuromielite óptica, apresentou os convidados e estabeleceu as normas de condução dos debates.

O Coordenador - Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia alerta que a neuromielite óptica é uma doença rara e devastadora que atinge principalmente populações vulneráveis. Destaca a necessidade urgente de implementar no SUS o teste diagnóstico, o PCDT e programas de reabilitação multidisciplinar para mitigar incapacidades severas.

A Deputada agradeceu o convidado e passou a palavra à presidente da associação.

A Presidente - Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite e Doenças do seu Espectro defende a celeridade no acesso a tratamentos pelo SUS, o reconhecimento da doença como deficiência e a eliminação de barreiras burocráticas que impedem o acesso a medicamentos eficazes, destacando que a falta de suporte adequado resulta em incapacitações severas e óbitos evitáveis.

A Deputada critica a demora na disponibilização de medicamentos pelo SUS, argumentando que o baixo impacto orçamentário não justifica a negligência com pacientes jovens, cuja qualidade de vida e sobrevida dependem de tratamentos rápidos.

O Médico Neuroimunologista - Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES alerta para a gravidade da neuromielite óptica e a necessidade urgente de um PCDT nacional para garantir acesso equitativo a tratamentos, combatendo a desigualdade no SUS e a alta taxa de morbimortalidade em pacientes jovens e vulneráveis.

A Deputada agradeceu o convidado e concedeu a palavra à médica neurologista.

A Médica Neurologista alerta para a imprevisibilidade da neuromielite óptica e a urgência na disponibilização de tratamentos eficazes pelo SUS. Ressalta que a burocracia e a falta de protocolos acelerados impedem o diagnóstico precoce, gerando graves sequelas, custos sociais elevados e comprometendo a vida dos pacientes.

A Deputada questionou a situação de três medicamentos junto à Anvisa, confirmando que apenas dois foram submetidos à avaliação.

foram submetidos para a Cronitec e as duas foram negadas à incorporação Então a Cronitec até agora nada

A Deputada manifestou concordância sobre o tema farmacêutico.

A Presidente - Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite e Doenças do seu Espectro critica a indisponibilidade de medicamentos já existentes para pacientes, que ficam reféns de processos judiciais para obter tratamento.

A Deputada denuncia a falta revoltante de recursos e formaliza a abertura de palavra para representantes do Ministério da Saúde.

A Coordenadora-Geral de Gestão e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - Ministério da Saúde explicou que a Conitec avalia a incorporação de tecnologias ao SUS e elabora os PCDTs (Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas). Ressaltou que os PCDTs só podem recomendar tecnologias já incorporadas pelo Ministério da Saúde e que o processo de atualização segue critérios técnicos, evidências científicas e análise de impacto orçamentário. Por fim, incentivou a participação da sociedade e das indústrias na submissão de novas propostas.

A Deputada questionou a ausência de representantes do Ministério da Saúde na audiência, cobrou celeridade na elaboração de PCDTs para medicamentos básicos e denunciou o desamparo social de jovens pacientes.

A Presidente da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite e Doenças do seu Espectro cobra da senadora Tereza Leitão a tramitação de projeto previdenciário parado há dois anos na Comissão de Assuntos Sociais.

A Deputada orienta pacientes a pressionarem parlamentares e comissões via redes sociais para agilizar o acesso a tratamentos, ressaltando a frustração médica diante da falta de medicamentos disponíveis no SUS.

O Coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia recomenda o abandono da azatioprina e do micofenolato no tratamento da neuromielite, priorizando terapias de alta eficácia devido à baixa taxa de sucesso dos imunossupressores antigos.

A Deputada critica a desassistência aos pacientes, cobra agilidade na conclusão do PCDT e questiona a demora na liberação de medicamentos e exames, exigindo resultados concretos.

A Coordenadora-Geral de Gestão e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - Ministério da Saúde esclareceu que a elaboração de PCDTs leva de 12 a 18 meses, podendo variar conforme avaliações de tecnologias. Destacou que o registro da Anvisa é distinto da incorporação pela Conitec e assegurou que pacientes e especialistas participam da construção coletiva dos protocolos. Além disso, informou que o uso da azatioprina está em debate técnico e orientou buscar a Secretaria de Atenção Especializada para questões sobre exames.

A Deputada encerrou as perguntas e abriu espaço para as considerações finais dos convidados.

A Presidente - Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite e Doenças do seu Espectro defende a conscientização sobre a doença para agilizar diagnósticos, a necessidade de projetos de lei específicos e o acesso a tratamentos de alto custo pelo SUS.

Passo a palavra agora para o senhor Tiago Fucuda.

O Médico Neuroimunologista - Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES defende a agilidade no acesso a tratamentos pelo SUS e a célere criação de PCDTs para reduzir sequelas e sofrimento dos pacientes.

Tiago Fukuda, passo a palavra agora para o senhor Felipe Von Glenn.

O Coordenador - Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia colocou a instituição à disposição do poder público e dos pacientes para oferecer suporte científico especializado.

Eu passo a palavra para as considerações finais da senhora Priscila Provete de Lima.

A médica neurologista defende a conscientização sobre a neuromielite óptica, a aprovação do PCD e a criação de centros de referência multidisciplinares via verbas parlamentares.

A Deputada cedeu a palavra para as considerações finais.

A Coordenadora-Geral de Gestão e Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - Ministério da Saúde informa que o PCDT está em desenvolvimento interno, em paralelo a estudos para viabilizar tratamentos futuros, ressaltando que a responsabilidade pela oferta de exames e medicamentos não compete a sua área.

A Deputada enfatiza a urgência na publicação do PCDT e a incorporação de medicamentos no SUS para pacientes com NMO, compartilhando o relato de uma paciente que enfrenta riscos no tratamento atual.

A paciente reivindica dignidade e tratamento adequado para pacientes com NMO, destacando o impacto emocional, a busca pela autonomia e a necessidade de investimentos na saúde de quem convive com doenças raras.

A Deputada apresentou dois projetos de lei para garantir acesso a medicamentos pelo SUS e reconhecer a neuromielite óptica como deficiência, colocando-se à disposição para protocolá-los após revisão da associação.