COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado iniciou a audiência pública sobre hipertensão pulmonar tromboembólica crônica, estabelecendo as normas de funcionamento, registrando a presença dos convidados e passando a palavra ao primeiro expositor.

O Conselheiro Federal Titular - Conselho Federal de Medicina aponta um subdiagnóstico grave da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica no SUS, resultante da negligência no rastreio da embolia pulmonar. Destaca a escassez de centros especializados, dificuldades no acesso a exames e tratamentos essenciais — como cirurgias e fármacos específicos — e propõe a priorização dessas doenças, a criação de centros de referência e a capacitação da atenção primária.

O Deputado agradeceu a participação, comprometeu-se a incluir as contribuições no relatório da subcomissão de doenças raras e convidou o interlocutor para uma visita em seu escritório.

Você está convidado aqui para o HU, faço o ambulatório de fibrose cística e de hipertensão pulmonar. Vai ser um prazer a gente poder te receber aqui. Muito obrigado. Obrigado.

O Deputado agradeceu ao convidado e concedeu a palavra à doutora Daniela Tanos.

A Médica Pneumologista - - destaca que a hipertensão pulmonar tromboembólica crônica é uma doença rara, grave e negligenciada, mas potencialmente curável. Aponta desafios como o diagnóstico tardio, a falta de protocolos nacionais, a escassez de centros especializados e dificuldades de acesso a exames e tratamentos no SUS, defendendo a necessidade urgente de uma linha de cuidado estruturada para os pacientes.

O Deputado agradece a convidada e concede a palavra ao coordenador da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia.

O Coordenador da Comissão de Circulação Pulmonar da SPPT destaca a alta complexidade, o subdiagnóstico e a carência de acesso ao tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) no SUS. Ressalta que, diferentemente de outras formas da doença, a HPTEC possui potencial de cura via cirurgia ou angioplastia, defendendo a criação de centros de referência especializados e uma gestão centralizada para otimizar o diagnóstico e a assistência multidisciplinar.

O Deputado agradece ao convidado e concede a palavra à representante da associação.

A Vice-presidente - Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) descreveu a grave limitação física e o risco de vida dos pacientes com HPTEC. Destacou as falhas no acesso ao diagnóstico e tratamento, o "labirinto" burocrático no SUS, a necessidade urgente de incorporação de medicamentos, a criação de linhas de cuidado e o reconhecimento legal dos pacientes como pessoas com deficiência.

O Deputado agradeceu à convidada e concedeu a palavra ao consultor médico da Secretaria de Saúde de Minas Gerais.

O Consultor Médico - Secretaria Estadual de Saúde de Minas GeraisV defende a adoção de um tratamento multimodal (cirurgia, angioplastia e medicação) para a hipertensão pulmonar tromboembólica crônica, ressaltando que, com investimento e vontade política, é possível evitar a alta taxa de mortalidade e garantir a cura de pacientes no SUS.

O Deputado concedeu a palavra ao coordenador do Ministério da Saúde.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde comprometeu-se a dialogar com as áreas técnicas para estruturar uma linha de cuidado e atender demandas assistenciais da hipertensão pulmonar, ressaltando que a resposta depende de articulação tripartite (união, estados e municípios) e reforçando a necessidade de apoio parlamentar para o adequado financiamento orçamentário.

O Deputado defende a criação de uma Secretaria Nacional para doenças raras, propõe um projeto de lei para instituir o Dia de Conscientização sobre HPTEC e solicita reunião com o Ministério da Saúde para atualizar avanços e políticas públicas.

A Médica Pneumologista - - apoia a criação do dia de conscientização como estratégia para informar a população e alinhar-se a práticas globais, esperando que a iniciativa impulsione debates e resultados futuros.

Oi, é, estão me ouvindo, não é?

O Coordenador da Comissão de Circulação Pulmonar da SPPT apoia a manutenção da data proposta, alinhando-se a referências internacionais, e parabeniza o trabalho da comissão.

A Vice-presidente - Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) defendeu a criação de uma data oficial de conscientização para combater o subdiagnóstico e agradeceu o esforço dos pacientes presentes na luta por direitos.

O doutor Frederico Tadeu.

O Consultor Médico - Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais propõe a criação de uma comissão técnica, envolvendo especialistas e o Ministério da Saúde, para viabilizar o tratamento da hipertensão pulmonar tromboembólica crônica e evitar que a discussão pública careça de resultados práticos.

O Deputado oferece apoio institucional e articulação política para demandas de saúde no Paraná e na Comissão.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde comprometeu-se a levar as demandas discutidas às instâncias superiores, aos grupos de trabalho internos e a organizar uma reunião com associações de pacientes e parlamentares para alinhar os próximos passos sobre o tema.

O Deputado agradeceu aos convidados, solicitou o envio de sugestões e propostas para a subcomissão, encerrou a reunião e convocou nova audiência pública sobre neurodivergentes e planos de saúde.