COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado abriu audiência pública para debater o tratamento da alopecia areata e sua inclusão no SUS.

O médico dermatologista, professor e pesquisador defende a urgência na incorporação de tratamentos pelo SUS para uma doença estigmatizante e incapacitante, visando reduzir custos judiciais e garantir acesso equitativo a medicamentos.

O Deputado agradeceu a participação de Ciro Martins Gomes e convidou o médico Leonardo Spagnol Abram para sua exposição.

O Médico Dermatologista denuncia o deserto terapêutico no SUS para a alopecia areata grave, destacando a falta de medicações incorporadas, a ineficácia e os riscos de tratamentos paliativos e a necessidade urgente de políticas públicas para acesso aos inibidores de JAK, essenciais para a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado elogiou a apresentação técnica do palestrante e convidou a próxima especialista para falar.

A Médica Dermatologista - Centro Paranaense de Estudos em Dermatologia - CEPED, alerta que a alopecia areata é uma doença autoimune grave, comum em crianças e jovens, que causa severo impacto psicossocial, como depressão e isolamento. Ressalta a necessidade urgente de acesso aos medicamentos aprovados para garantir a qualidade de vida e a saúde mental dos pacientes.

O Deputado valoriza a audiência sobre alopecia areata, compartilha o relato de um pai sobre o tema e convida a representante da Pfizer para discursar.

A Médica Reumatologista - Empresa Pfizer destaca a importância de conscientizar sobre a alopecia areata, uma doença autoimune com grande impacto psicológico, reforçando o compromisso da indústria em investir em inovação, educação e acesso a tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado agradeceu aos presentes e convidados, dando início às participações dos especialistas.

Médico dermatologista defende a incorporação de inibidores da JAK ao SUS para o tratamento da alopecia areata, destacando a necessidade de acesso público a terapias eficazes para uma condição com profundo impacto psicossocial.

O Deputado agradeceu ao palestrante pelas contribuições sobre as deficiências do SUS e anunciou a próxima participante.

A Tecnologista - Ministério da Saúde apresentou o papel da Conitec na incorporação, exclusão e alteração de tecnologias no SUS. Explicou que o processo depende de demanda externa, exige evidências de eficácia, segurança e impacto orçamentário, seguindo prazos legais, consulta pública e decisão final da Secretaria de Ciência e Tecnologia.

Que é a senhora que vai nos ajudar a resolver o problema? Não, só queria mostrar...

A Tecnologista - Ministério da Saúde destaca a transparência da Conitec, incentivando a participação social e orientando sobre os procedimentos públicos para solicitação de incorporação de tecnologias.

O Deputado reconhece a relevância do tema, apresenta dados sobre a incidência da patologia no Rio Grande do Sul e organiza a ordem de fala dos especialistas e convidados presentes na comissão.

A médica dermatologista defende a necessidade de maior visibilidade e acesso facilitado ao tratamento da alopecia areata, destacando o impacto psicossocial da doença e a importância de políticas públicas para garantir assistência aos pacientes.

O Deputado destacou a necessidade de evolução e demonstrou surpresa com a recente regularização de medicações no país.

O Médico dermatologista defende a criação de um protocolo clínico para a alopecia areata no SUS, destacando que a doença é negligenciada, causa impactos psicossociais graves e gera custos indiretos evitáveis. Ele ressalta a complexidade burocrática para a incorporação de tecnologias, mas reforça a necessidade de uma linha de cuidado estruturada para reduzir a judicialização.

O Deputado reconheceu as contribuições técnicas da Sociedade Brasileira de Dermatologia, organizou as próximas falas dos pacientes e agradeceu a participação do ex-ministro Ricardo Barros no debate.

O Deputado apoia a causa das doenças raras, destaca a importância da judicialização para o acesso a tratamentos e reforça a necessidade de buscar benefícios dentro das limitações orçamentárias do SUS.

O Deputado busca fortalecer ações com o apoio técnico da Sociedade Brasileira de Dermatologia e a mediação de Ricardo Barros.

A Paciente relata sua experiência com a alopecia areata, destacando o impacto emocional da queda rápida dos cabelos, o enfrentamento de preconceitos e o acolhimento ao encontrar outros pacientes em tratamento.

O Deputado convida a convidada para apresentar seu depoimento dentro do tempo estipulado.

Paciente com alopecia areata há 45 anos relata histórico de tratamentos exaustivos e sofrimento psicológico. Destaca o impacto da condição na convivência familiar e na criação dos filhos, enfatizando a necessidade urgente de acesso democrático a novos tratamentos.

O Deputado elogiou o depoimento de Michelle e deu continuidade às inscrições de pacientes e familiares na sessão.

A Paciente relata sua vivência de décadas com alopecia, enfatizando a importância de garantir acesso gratuito a medicamentos pelo SUS para crianças, visando minimizar os traumas psicológicos e sociais causados pela condição.

O Deputado reconheceu a importância e a profundidade do depoimento de Maria Eugênia, agradecendo a colaboração antes de convidar a próxima oradora.

Mãe de paciente relata a superação da culpa, do bullying e da depressão do filho após diagnóstico correto e tratamento eficaz para doença dermatológica rara, resgatando a autoestima e a qualidade de vida do adolescente.

O Deputado sensibiliza-se com os depoimentos dos pacientes e reafirma seu compromisso com a saúde, prometendo articular soluções legislativas e políticas, junto à comissão e ao Ministério, para atender às demandas apresentadas.

O médico dermatologista, professor e pesquisador agradece o apoio parlamentar à iniciativa popular e solicita à indústria farmacêutica, à Sociedade Brasileira de Dermatologia e ao Ministério da Saúde celeridade e prioridade no acesso a medicamentos essenciais.

O Deputado cumprimentou os presentes e agradeceu pela fala.

O Médico Dermatologista defende a incorporação de tratamentos para alopecia areata no SUS e a criação de um PCDT para dar visibilidade e assistência a pacientes com a condição.

Senhora doutora Sineida. Bem, acho que a gente não precisa nem falar do quanto a gente está feliz com tudo que a gente está vivendo aqui.

A Médica Dermatologista - Centro Paranaense de Estudos em Dermatologia - CEPED defende a inclusão de tratamentos para alopecia areata no SUS, classificando-a como doença autoimune e solicitando apoio legislativo para garantir o acesso a medicamentos sintéticos mais acessíveis aos pacientes.

O Deputado demonstrou apoio e compromisso em articular esforços com lideranças para viabilizar a causa discutida.

A Médica Reumatologista - Empresa Pfizer destaca a união entre pacientes, especialistas e indústria para fortalecer a causa da alopecia areata e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado deu prosseguimento às falas, passando a palavra para o próximo participante.

O médico dermatologista defende a incorporação de tratamentos eficazes e seguros para alopecia areata no SUS, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes e pede apoio legislativo para essa implementação.

O Deputado agradece a participação dos especialistas e reforça a necessidade de apoio do Ministério e do SUS para viabilizar melhorias aos pacientes.

A Tecnologista - Ministério da Saúde orienta que a Sociedade Brasileira de Dermatologia e pesquisadores solicitem à SAES ou submetam uma demanda externa à Conitec para viabilizar o tratamento de alopecia areata, visto que o órgão não possui autonomia para autopauta.

O Deputado encerrou a audiência pública destacando a relevância do debate, articulou a estruturação de um grupo de trabalho para encaminhamentos práticos e convocou nova reunião deliberativa.