COMISSÃO ESPECIAL DA POLÍTICA NACIONAL PARA PESSOAS COM AUTISMO (PL 3080/20)

A Deputada abriu audiência pública sobre o projeto de lei de proteção aos direitos de pessoas com transtorno do espectro autista e iniciou os debates sobre equipes multidisciplinares e terapias integradas.

- Bye bye. Sra. Presidente da mesa, deputada Maria Rosas, deputados e deputadas, colegas profissionais, familiares e todos presentes. My name is Casey Nobrega, I'm a occupational therapist and a teacher. I speak in this public audience in the position of representative of the Federal Council of Fisioterapia and Terapia Occupational, COFITO. with the objective of of manifest our support and contribute to the improvement of the law 3080-2020, that is the national policy policy for the protection and expansion of the rights of people with autism disorder. Before any consideration, I would like to thank this House for the initiative to discuss the strengthening of the public policies, about people with autism disorder. "It is a pauta of great relevance for the inclusion of social inclusion and the guarantee of fundamental rights. In the specific field of autism, Brazil has advanced significantly with the promotion of the law 12.764-2012 known as Lei Berenice Piana. which instituted the National Protection of the Rights of the People with Transformation of the Spectre Autistic, and recognized the person with autism as a person with deficiency for all effects legal effects. This legislation has established as directives the integral of the needs of the person with TEA, including the precocious diagnosis, the multi-professional treatment and access to therapies based on evidence. In the next, comes the Lei 13.146, of 2015, which is the Brazilian Inclusion of People with Deficiency, which reforce the State's compromising with the promotion of autonomy, social participation, and equality of opportunities for people with deficiencies, promoting expressly the offer of rehabilitation services by multiple teams. and interdisciplinary. which is the theme of our debate. Also in the field of health care, the organization of the networks of people with disabilities, is a integrated approach of different health professionals, recognizing that the complex of the human conditions are required to be complementary and articulated. Thank you. Thank you. The care of people with autism requires an integral and collaborative assistance, because this condition directly affects different areas of development, like communication, social interaction, and autonomy, and autonomy in the daily activities. In the complex demand, the act in a team of interprofessional, is considered one of the most effective strategies to promote the integral development, inclusion and quality of life. a In this way, the care of different areas work cooperatively and centric in the user, sharing responsibilities in the therapy process. The integration of interventions evite fragmentation of the care and share the decision. The participation of the family and the patient's own plan is to be prepared. At the moment, there are several practices based on evidence, used by professionals from different areas, which are common to the profession, and others that are specific to each category. But the objectives of these practices need to be aligned and integrated for the well-being and quality of life of people with autism. In the occupational therapy, there are also the sensory integration, DIR floor time, ABBA, communication augmentative and alternative, among others. However, it is necessary to reflect that the methods and techniques are important to orient the clinical, educational and therapeutic work. but they cannot be able to be a professional. This is because the ethical and qualified proficiency of the profession is to be a critical analysis, a individualized evaluation and a decision based on the specific needs of each individual. The care of people with autism requires a professional posture that recognizes the complexity of the human phenomenon. autism is characterized by a great heterogeneity of manifestations. People in the spectrum can present different levels of support, different functions, different functions, singularly communication, and possible conditions associated. So, the idea that a single-treative approach could respond adequately to all these demands, ignores this diversity and reduces the complexity of the subject to a restricted set of procedures. - The first time I was in the hospital, I was in the hospital. - The first question is, When a technique or method passes to occupy the center of therapy, there is risk to reverse the logic of the care, instead of adapting the intervention to the person. Busca se adaptar a pessoa ao método. Essa inversão pode limitar a escuta profissional, reduzir a sensibilidade e as particularidades do indivíduo, e enfraquece o processo de intervenção. The "fazer profissional qualificado e integrado", ao contrário, exige flexibilidade teórico-técnica. Profissionais que atuam com pessoas com autismo, frequentemente precisam articular diferentes referenciais, integrar estratégias de diversas áreas e ajustar continuamente suas práticas. Isso inclui considerar aspectos comunicativos, emocionais, cognitivos, sensoriais, familiares e sociais. No isolation, no isolation, can be able to achieve enough all these areas of intervention. The integrated therapies are integrated different knowledge and therapeutic approaches, allowing interventions to be coerent and complemented. This prevents isolated actions and prevents a more integral plan. It is in this context that is a terapia ocupational, a field of knowledge and intervention in health, education and social sciences. a profession regulated by law, focused on the autonomy, functionality and social participation of people in their daily activities. The focus is to ensure that each individual participates in a plent and significant life in the family, school, labor, social and social. and community. The act of the occupational occupational and autistic people is widely recognized socialmente, by scientific literature and by the directives of public policies of care for this population. The occupational occupational occupational act for individuals to participate in a plenum and significant way in all human occupations. or activities that involve daily activities, daily activities, daily activities, daily activities, daily activities, education, work, play, play, social, social activities. The occupational therapists use technologies and different therapy resources to develop the necessary skills to do the daily activities of people. The role of the occupational therapist is, therefore, to develop, in conjunction with the user, Thank you. So, these interventions are directly aligned with the objectives of public policies focused on people with TEA. In addition, the absence of explicit mention of occupational therapy in the Projet of Lei 3080-2020 can represent a lacuna in the structure of public policies. So, in this way, the inclusion of the occupational therapy is the principle of the attention multi-professional already prevailing in the Brazilian normatives, and guarantees the greater coerence between this new policy public and the juridical system. More than recognizing a profession, it is to guarantee that people with the spectrum of autism have access to interventions necessary cidadania. For this reason, the Federal Federal of Fisioterapia and Terapia Ocupational, COFIDO, has, respectfully, proposed that the Projeto of Ley 3080-2020 include expressly a terapia ocupational between areas of the profession that includes attention integral to people with autism. for people with autism. We affirm our disposition to work technically to improve this project and to build policies more inclusive and more inclusive policies, based on evidence and committed with human dignity. Thank you.

Muito obrigada, Kézia. O Cofito sempre está presente... nas nossas intervenções nas nossas palestras, porque Como é necessário ter uma equipe multidisciplinar para cuidar? This is... dessas crianças, desses jovens, da pessoa com autismo, é necessário, e uma parcela muito grande, é a questão da fisioterapia também e da terapia ocupacional. Então, muito obrigada, Kézia, por estar aqui para atender o nosso... Pedido. É case? De case. Só um esclarecimento. Já consta

A fisioterapia, a gente está representando as duas profissões. Nosso apelo pela terapia ocupacional é que no projeto de lei consta apenas a fisioterapia. Então, por isso, a fala foi mais... sobre a terapia ocupacional no sentido de incluir a profissão também tão importante. Estamos anotando tudo isso, né?

que a terapia ocupacional... faça parte também da equipe multidisciplinar, porque a terapia ocupacional tem um papel muito importante na reabilitação. nas ações de vida diária no tratamento e na independência e na autonomia da pessoa. com o autismo. Então, Nada mais justo do que fazer parte. Obrigada. Queise, porque a Kézia vem agora. Kézia Queiroz, vice-presidente da Associação Brasileira de Autismo, Abra, ela está por videoconferência. Tudo bom, Kézia? Obrigado. Olá, tudo

Bem, deputada Maria Rosas, como vai a senhora? Tudo bem, graças a Deus. Você faz parte, então, da Associação Brasileira... de autismo. Exatamente, como bem a senhora colocou, a Associação Brasileira de Autismo foi fundada em 1988, é a primeira associação nacional de autistas do nosso país, começando ali, reunindo as nossas amas e há 37 anos presta um amplo serviço à Folha Pública de Serviço aqui no nosso país. que institui a política nacional da pessoa com transtorno do espectro autismo, a gente precisa entender que a multidisciplinaridade, como bem foi colocado pela colega anterior, ela não se expressa somente no campo da saúde. Ela também se relaciona com a educação, com a assistência social, com a pauta do esporte e do lazer. Dentre eles, já garantido na lei 12.764, a lei Berenice Piana, que é o diagnóstico precoce, esse atendimento multiprofissional com diversos profissionais habilitados, terapeuta ocupacional, fono, psicólogo, além, é claro, também da psicopedagogia, que é extremamente importante, da psicomotricidade, do professor de educação especial inclusiva, profissional extremamente relevante para o desenvolvimento pedagógico da aprendizagem desta pessoa, desse cidadão brasileiro, que são as pessoas com autismo. Além disso, nós também precisamos incluir a implementação do plano individualizado, que cada criança, que cada paciente nesse país possa ter o seu plano terapêutico individualizado pelo SUS, para que a gente consiga garantir ciência e eficácia no seu tratamento e na sua intervenção, e portanto alcançar o máximo do seu desenvolvimento. Além disso, nós precisamos com urgência valorizarmos no nosso país as práticas baseadas em evidências, entendermos os equipamentos do SUS, os equipamentos das redes municipais de educação, como polos, como campo fértil de produção científica, estadual ou nacional. Então, isso é a... A produção brasileira de autismo defende com muito afinco, porque nós entendemos que é através da ciência, da produção científica, que a gente consegue construir práticas seguras, práticas aplicáveis e humanizadas para as pessoas com autismo. Além disso, cabe destacar que a ausência da integração terapêutica e, portanto, da equipe multidisciplinar não é apenas uma falha técnica, ela é uma falha de política pública. terapeuta ocupacional, um fono, e esses profissionais não conversam com a escola, com a educação, com o professor, por exemplo, que é o nosso ponto inicial, que é o professor da educação especial, do atendimento educacional especializado, se não há essa integração de saberes sobre esse estudante, como que um pode conhecer o desenvolvimento do outro nesses campos diferenciados. e a todos os outros parlamentares e colegas presentes. A gente também precisa dizer que a família faz parte da multidisciplinaridade do sujeito, do indivíduo. Então, é muito importante consiga construir dentro desse PL um tópico para a capacitação parental, para que os nossos pais possam ser instrumentalizados na forma de apoiar o desenvolvimento dos seus filhos. Isso é algo que vai atender a territorialização e a regionalização brasileira. Então, eu especificamente moro em Xerém, e aí nós temos um grupo de famílias além do Pará. Então, são realidades diferentes e distintas, e que uma política como essa certamente vai trazer benefícios para aquela família, e também, e principalmente aí, para a pessoa com autismo. Cabe destacar aqui entre nós a importância, que a sociedade civil organizada que o terceiro setor possa estar cada vez mais em colaboração com o setor, o primeiro setor, que é a política, que é a gestão pública, especificamente o executivo. Então, me parece que seria bastante plausível que a gente também pudesse incorporar a participação do terceiro setor dentro dessa construção, como estamos fazendo hoje, mas também dentro desse acompanhamento, dessa fiscalização. que a gente consiga ter órgãos aí, instituições minimamente parciais, para a gente poder melhorar e aperfeiçoar as nossas políticas públicas. E esqueci de dizer algo muito importante, Eu sou uma pessoa com deficiência, sou uma pessoa com transtorno do espectro autismo, sou uma mãe atípica de uma criança autista nível 3 de suporte não verbal, e aqui, nesse momento, eu represento a minha presidente, Maria do Carmo Tourinho Ribeiro, que solicitou que nós pudéssemos defender a educação e a aprendizagem ao longo da vida. Dona Maria do Carmo é mãe de Ramiro, com mais de 40 anos de idade, que hoje se encontra em casa. E eu faço uma pergunta para vocês que são parlamentares, que são os legisladores dessa nação, como vocês podem contribuir, para que os nossos adultos e idosos autistas sejam assistidos pelas políticas públicas do nosso país. Esse público da nossa sociedade não pode ficar invisibilizado. Então, para a gente sintetizar o nosso diálogo e a nossa contribuição, nós entendemos, a Abra entende, que a multidisciplinariedade, ela perpassa saúde, educação, família, assistência social, esporte, lazer. concepção bioecológica ou ecológica do desenvolvimento humano. E assim, eu agradeço esse nosso tempo de fala, estamos à disposição para continuarmos dialogando dentro desse debate tão importante para o nosso segmento, que é o da pessoa com deficiência, da pessoa com autismo no nosso país. Obrigada, deputada, e a todos os presentes. Obrigada, Késia.

E a Abra também, porque nós entramos em contato e eles... se colocaram completamente à disposição para atender o nosso pedido, a nossa solicitação. Kézia, você perguntou como que nós, parlamentares, vemos a questão... da pessoa que tem deficiência, a pessoa com deficiência, mas que ao longo da vida... ela não consegue se levar para um apoio, o maior medo dos pais é faltar e deixar seus filhos com outras pessoas que não tenham o mesmo cuidado, que não tenham a mesma condição. de estar dando a eles o carinho, a paciência e o apoio. e nós temos 72 projetos de lei aqui que falam a respeito da escola, que falam a respeito da assistência social, que falam a respeito da saúde, cuidadores, e essa é a oportunidade. Nós estamos debatendo aqui a respeito... de uma política nacional... para as pessoas com transtorno do espectro autista. Então, aqui é o momento de você falar sobre a capacitação parental, que nós estamos já colocando isso muito em prática em algumas instituições, para que os pais sejam capacitados e ali eles consigam levar também esse atendimento para os seus filhos, não somente nas instituições, mas em casa também, promovendo a independência, a autonomia, E realmente, a educação ao longo da vida... é algo que os pais pedem muito. E eu queria, Kézia, perguntar a você como vice-presidente de uma associação que trata... e há tanto tempo da pessoa com autismo, qual é a maior demanda dos pais, qual é a maior demanda da associação, que mais os pais pedem para que a gente tenha esse norte e a gente consiga também, colocar isso no nosso projeto. Obrigado.

É muito importante a gente destacar a gente destacar é desculpa porque eu tô numa outra reunião agora é muito importante a gente destacar que devido as diferenças é territoriais do nosso país cada região ela tem um ponto muito específico então por exemplo na região nordeste nós temos um teste absurdo de geneticistas só um exemplo para a senhora na região norte ali da região do Amazonas, ali do Tapajós, do Xingu, nós temos uma dificuldade muito grande no acesso ao básico, que é a terapia na saúde, né? O profissional da psicologia, o profissional da fonoaudiologia, da psicopedagogia, e já em outras regiões, como por exemplo aqui o Sudeste, nós vivenciamos uma crise na educação e na instrumentalização dos profissionais, profissionais de apoio à inclusão, ou seja, aqueles chamados mediadores. Então nós temos um número hoje extremamente significativo de estudantes que estão fora da escola porque os municípios não garantem esse profissional. Um deles é a minha filha. Eu acabei de sair agora do Ministério Público do meu município, porque estávamos lá pleiteando essa demanda. Então, quando a gente pensa numa política nacional, a gente precisa entender que o Brasil não é... Não existe uma única forma de você conseguir garantir o direito da pessoa com autismo, porque a gente precisa considerar as desigualdades territoriais que cada parte do nosso país enfrenta. Então, estou aqui elencando para a senhora e vou trazer de forma mais organizada quatro itens essenciais. Segundo, a educação... profissionais de apoio à inclusão, e quando a gente pensa neles, a gente também precisa falar sobre a acessibilidade no currículo, no material pedagógico. Terceiro, a empregabilidade e o mercado de trabalho para os jovens, os adolescentes, principalmente nível 1 de suporte, que não conseguem muitas vezes permanecer empregado, dos adultos e dos autistas idosos, que por vezes, em sua grande maioria, estão desassistidos pelos municípios e pelos estados. Então, a gente consegue elencar esses quatro principais pontos que são essenciais para... considerando as desigualdades territoriais e, portanto, sociais no nosso país. Muito obrigado.

Obrigada, Kézia. Eu fiz essa provocação e fiz essa pergunta para que fique registrado aqui na nossa audiência pública as maiores necessidades, tanto das famílias quanto das pessoas com autismo. Nós sabemos que existem muitas outras necessidades, diagnóstico precoce, inclusão nas escolas. Nós temos muitas necessidades. necessidades. mas ficar já registrado aqui nessa audiência pública, o que você colocou já é um grande avanço. Muito obrigada pela sua participação. Nos colocamos aqui à disposição. Vamos agora falar com... Arturo Lobato Barreto Melo, diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, por videoconferência. Olá, boa tarde.

Olá a todos e todas. Obrigado, deputada, pelo convite. Vim aqui representar o Ministério da Saúde, pelo Departamento de Atenção Especializada e Temática, onde está localizada a Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência. Normalmente é o outro Arthur que está aqui presente, coordenador. Infelizmente ele está em um evento muito importante para a gente, o lançamento do projeto Vencer pelo Esporte. junto com o MEC e com o Ministério do Esporte, para capacitar profissionais, um projeto bem legal que visa capacitar os profissionais de educação física na atuação nos centros especializados... nos CER, nos nossos centros especializados em reabilitação. Então, trazendo um pouco da visão do paradisporto e como a gente pode alavancar isso no cuidado. das nossas pessoas. Bom, eu sou Arthur Mello, estou como diretor do departamento. É muito importante a nossa participação nessa comissão, sem dúvidas as ações do Ministério da Saúde no último ano têm sido muito potentes nessa discussão, então entendendo um pouco como a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência um pouco esse cuidado. Atualmente, dentro da rede, nós temos diversos componentes, desde a atenção primária, a atenção especializada em reabilitação, tendo os componentes da reabilitação auditiva, física, intelectual e visual, assim como a atenção hospitalar e de urgência e emergência, que devem, por si só, articular-se para atendimentos às pessoas com deficiência ou que necessitam de cuidados da reabilitação. E nesse campo da atenção especializada, especialmente a especializada ambulatorial, nós temos os nossos centros especializados de reabilitação, os nossos CER, que atualmente integram essa rede, como eu já mencionei previamente. Atualmente, a nível nacional, nós temos 342 CES habilitados, que contam no seu cerne, na sua própria organização, e isso é a sua grande potência, com a equipe multidisciplinar, seja por médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, fonodiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, entre muitos outros profissionais, que promovem esse desenvolvimento de intervenções terapêuticas voltadas à funcionalidade, à autonomia e à inclusão social. Além disso, como uma das ações importantes que o Ministério da Saúde tomou nos últimos anos, em 2023 implementamos o incremento de custeio de 20% para os centros especializados de reabilitação que já são habilitados na modalidade de reabilitação intelectual, com esse objetivo, de ampliar o atendimento das pessoas com TEA. e alinhado com as necessidades da população, do território. A Kézia falou muito isso, sobre a demanda do território, a demanda quanto isso influencia nas nossas ações, e isso, de fato, é muito importante. No que tangem os modelos de intervenção, os nossos documentos normativos do Ministério, eles tendem a preconizar que o atendimento às pessoas com deficiência, o que inclui as pessoas com TEA, deve ser realizado desde a sua avaliação pela equipe multiprofissional, sempre tendo como regra uma abordagem interdisciplinar e que possibilite essa articulação dos conhecimentos de diferentes categorias profissionais e de diferentes áreas profissionais. de conhecimento que vão otimizar e potencializar a capacidade de identificação das necessidades individuais, para que assim seja possível propor intervenções que sejam mais adequadas, mais assertivas, mais direcionadas à maximização dos benefícios funcionais aos usuários e para as suas famílias, visando sempre a qualidade de vida e, é claro, a inclusão social. Dessa forma, então, entendemos que a equipe multiprofissional de reabilitação tem como um dos principais cernos da sua atuação estabelecer estratégias, assim como a frequência do tratamento, com a elaboração de um projeto terapêutico singular, que também já foi mencionado previamente, que deve guiar todo o cuidado dessa pessoa, desse paciente, Após, obviamente, a realização da avaliação clínica e funcional desse usuário, contando, claro, sempre com a presença da sua família. Portanto, não é apenas o diagnóstico clínico que deve ser o prioritário, o considerado, mas, sobretudo, a avaliação realizada por essa equipe multiprofissional. Por isso que essa temática aqui na comissão é muito importante para que entendamos É necessário quebrar o modelo biomédico, o modelo centrado especialmente numa doença, no diagnóstico, e trazer um cuidado que tenha uma visão mais ampla. E essa visão só é promovida por uma equipe multiprofissional, composta pelos diferentes profissionais que a gente já mencionou previamente também. E que vão ter como objetivo estabelecer de fato um diagnóstico funcional, identificar as potencialidades dessa pessoa com deficiência, da sua família e das demais pessoas envolvidas nesse cuidado. planejamento da reabilitação e, é claro, com a melhor indicação dos recursos terapêuticos, entendendo qual recurso terapêutico é necessário para aquele indivíduo e não termos uma caixinha onde colocaremos aquele indivíduo para ele desenvolver as suas habilidades. Então, é muito importante que a gente tenha essa, não tenha essa padronização. um cuidado personalizado para cada uma dessas pessoas. Então preconizamos que o cuidado das pessoas com transtorno do espectro autista deve respeitar essas singularidades, assim como o ambiente em que ele está inserido, o seu contexto familiar e, obviamente, as evidências científicas acerca das intervenções e tecnologias terapêuticas. E assim, não há recomendação de apenas um tipo de intervenção pelo Ministério da Saúde, mas sim a integração dos saberes profissionais, assim como as necessidades da pessoa com TEA e da sua família e demais cuidadores. dessa pessoa e é assim que devemos orientar as intervenções terapêuticas, baseadas na necessidade daquelas pessoas. E aqui queria aproveitar para trazer alguma das ações que... Foram muito na fala da Kézia, previamente, que é um projeto recente que o Ministério da Saúde tem... tem incorporado o projeto de treinamento de habilidades para cuidadores, tanto para pessoas com transtorno de desenvolvimento, quanto para pessoas com TEA, que busca, é um projeto da OMS, que a gente está incorporando para o Brasil, que busca trazer a família para esse centro do cuidado. Trazer os familiares para esse dia a dia, ou como em algumas atividades diárias, já podem ser apoio para o desenvolvimento daquela criança, nesse cuidado. Então, e os profissionais de saúde capacitados naquele território também vão ser os apoiadores daqueles familiares. Então, a gente teve, já começou as etapas online de treinamento desses profissionais, tivemos o encontro presencial em parceria com o Estudo Santos Dumont em Macaíba, no Rio Grande do Norte, há três semanas atrás, onde já estamos avançando com a fase presencial dessa capacitação e esperamos que no decorrer do ano a gente consiga chegar mais próximo do território, a ponto que nos próximos anos, a gente já tem essa capacitação mais... parte da nossa rotina de cuidado nesse tipo de cuidado de pessoas, de pessoas com TES, transtorno de desenvolvimento. Então, mais uma vez, queria deixar destacado três pontos importantes que o Ministério da Saúde visa utilizar as... singularidades das pessoas, as necessidades específicas para estabelecer intervenções e tecnologias terapêuticas, e não nos baseamos em uma estratégia só. Nos baseamos nas necessidades da família, do território, das necessidades locais. A implementação de políticas públicas tem a sua maior dificuldade nessa fase de implementação do território e não quando a gente elabora. Então, isso é muito importante quando estamos trabalhando junto com o Parlamento. na prática. E conte conosco, o Ministério da Saúde, que estamos no dia a dia, no território, para que consigamos dialogar nessa estratégia para implementação. E, por fim... dizer que seguimos nessa parceria, que seguimos disponíveis para participar de momentos como esse, entendemos que o Ministério da Saúde está compromissado com o cuidado da saúde da pessoa com deficiência, não só das pessoas com TEA, mas pensando no cuidado integral de todas as pessoas que precisam nos territórios. Então, muito obrigado pelo convite e sigamos nessa parceria. Obrigado.

Muito obrigada pela participação e eu gostaria muito que... sempre o Ministério da Saúde participasse, acompanhasse para ver o que está sendo dito aqui, quais são as demandas que estão sendo colocadas, porque... Há uma divergência aí. Muitas pessoas falam, não estou tendo atendimento. O Ministério da Saúde diz que está dando atendimento. Eu tenho centro de especialidade. Na minha cidade não tem. Então, nós temos que ter um ajuste para que todos nós possamos dizer, olha, todos eles estão sendo atendidos. Todos eles estão tendo esse acompanhamento. Coisa que hoje nós temos ainda muitas reclamações... Muitas reclamações dos pais, as filas são extensas, as crianças precisam desse acompanhamento. Então, é muito importante que o Ministério da Saúde acompanhe tudo. Tudo de perto, porque daqui vai sair a política nacional... para as pessoas com TEIA. Então... É o momento de a gente colocar tudo o que a gente precisa... Muitas pessoas reclamam, muitas pessoas falam, mas é importante a participação. A participação é agora, é nesse momento. Nós já tivemos muitas audiências públicas e, infelizmente, a participação... está difícil de ter essa participação. Nós precisamos que a sociedade civil participe. Nós precisamos que todas as partes estejam comprometidas participando, porque depois que é feito... aprovado todo o projeto, aí chega uma, sabe, Casey, e fala assim, eu queria que colocasse esse pontinho ali. Mas é importante chamar a atenção agora que você participe. Que você esteja atento a tudo que a gente está falando aqui, porque esse é o momento. E o Cofito está aqui, o Ministério da Saúde está aqui. a associação brasileira do autismo está aqui Eu quero a sociedade civil aqui também. Eu quero os parlamentares aqui também participando. Eu quero que todo mundo participe, porque quando chegar no relatório final do nosso relator... Nós queremos que seja satisfatório para todo mundo. Nós não queremos que esse relatório tenha que ficar modificando... 300 vezes. Então, agora é o momento, agora é a hora da discussão. Nós temos uma cultura, sabe, Casey, de sempre ficar deixando as coisas para a última hora. Nós não podemos deixar as coisas para a última hora. E eu dou um alerta aqui. Nós estamos falando das políticas públicas que vão atender... milhões e milhões de brasileiros. que hoje reclamam muito com falta de diagnóstico precoce, com falta de políticas públicas, com falta de terapias, com falta de centro de atendimento. Então, é a hora agora de você reclamar aqui nessa comissão especial. Essa comissão especial foi colocada para isso, E toda semana a gente está aqui. com uma audiência pública diferente. Hoje nós estamos falando sobre equipe multidisciplinar e terapias integradas. o quanto que eu atendo no meu gabinete, o quanto que eu atendo de mães de pais atípicos, que precisam de terapias. que precisam de atendimento E eu reforço aqui, nesse momento, é necessária a sua participação. Vem aqui, participe. Ah, eu não posso participar presencialmente. Então, participe online. Vai lá, nós estamos no YouTube. Nós estamos participando, estamos ao vivo no YouTube. O presidente da casa colocou uma parlamentar que sou eu para estar aqui como presidente dessa comissão. Só para isso, só para te ouvir. Colocou um outro deputado como relator dessa comissão especial, só para te ouvir. membros dessa comissão Deputados interessados na pauta para te ouvir. então venham participem instituições organizações Sociedade civil... vereadores, prefeitos, que muitos reclamam que não tem condições de colocar um centro TEA, fala agora para o Ministério da Saúde que você não tem condições... Esse é o momento, pessoal. Esse é o momento de nós falarmos Esse é o momento de você colocar nessa política que nós estamos debatendo aqui 72 projetos. E nós precisamos... te ouvir. Nós temos aqui a... A assessora do deputado Marangoni, Ela está aqui, o deputado, ele teve um atraso no seu voo, mas eu gostaria de perguntar aqui ao Ministério da Saúde, em nome do relator. a regiões ou estados com maior dificuldade de acesso a terapias disponíveis no SUS. Quais são? Essa é a primeira pergunta. Outra pergunta, existe necessidade de criar diretrizes mais claras para a implementação de terapias em regiões com menos acesso público? pelo SUS. Gostaria que você respondesse essas duas perguntas, por gentileza.

Vamos lá. É... Sim, existem grandes dificuldades de... de atingirmos algumas regiões, a gente traz de praxe a região norte, que tem uma dificuldade imensa de território mesmo, algumas regiões nordeste, mas até mesmo no centro-oeste a gente encontra essas dificuldades. O que a gente percebe atualmente é um déficit de profissionais importantes, como especialmente terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos, que... tem um déficit normal de formação no país. Então a gente tem essa dificuldade de formação geral e uma dificuldade maior de interiorização. desses profissionais. E é claro que a gente tem alguns outros que também têm essa dificuldade de ir para alguns lugares, sem contar a questão de infraestrutura, transporte, que por vezes não são incentivadores para que esses profissionais componham essa estrutura, esse equipamento de saúde. Então a gente percebe isso também, a gente tem tido conversas muito importantes com as sociedades dessas especialidades, dessas profissões, que são um desafio para a gente. em serviços específicos para um núcleo de doenças, a gente tem que pensar nisso especificamente. Porque quando, digamos que fazemos um serviço especificamente para a TEA, Obrigado. no momento que a gente tem um CER nesse local que atende outras deficiências, e a gente tem um terapeuta ocupacional nesse local, esse terapeuta ocupacional vai ser disputado. por esses dois serviços. E se a gente tem um serviço privado também, muitas vezes pagando um salário superior, a gente tem mais essa dificuldade. Então, temos pensado em como apoiar É... locais, regiões que têm mais dificuldade, a gente tem incentivos maiores para a criação de SER na região amazônica, por exemplo, da Amazônia Legal, então essas são algumas das estratégias que a gente tem. Até mesmo na própria análise, no decorrer das habilitações dos serviços que a gente analisa, nós levamos em consideração os vazios assistenciais de equipamentos de saúde relacionados à rede de cuidado da pessoa com deficiência. acredito que a gente avançou muito esse ano em relação às direitas do Ministério da Saúde, a gente lançou no passado a linha de cuidado do transtorno do espectro autista, e nos próximos meses teremos algumas outras... alguns outros materiais que vão ajudar muito na implementação, na organização da rede de cuidado nos territórios, mas aí cabe uma questão muito importante que eu ia falar e acabou que a deputada me lembrou, no convite à participação de outros atores. A gente precisa dessa parceria com estados e municípios, e é claro, com... o território com os profissionais de saúde, com as famílias, com o controle social, que está no dia a dia, entendendo quais são essas dificuldades, quais são as peculiaridades daquele local, para que consigamos fazer uma política que esteja adequada com essa necessidade. Então, eu acho que isso é muito importante da gente deixar registrado que a participação dos gestores estaduais e municipais é essencial para a implementação dessa política, para que a gente consiga fazer esses incentivos, para que a gente consiga estruturar os serviços e organize a rede de forma adequada. Você pode...

de... dizer para a gente quais são as de maiores dificuldades, porque... Essa foi a pergunta. Você respondeu... mas ele quer saber quais são as regiões ou estados com a maior dificuldade de acesso às terapias disponíveis pelo SUS. de regiões de cabeça

Não vou conseguir pontuar, mas posso deixar como encaminhamento enviar essas informações posteriormente para a comissão.

E a outra, existe necessidade de criar diretrizes... claras para a implementação de terapias em regiões com menos acesso pelo SUS? Existe essa necessidade?

Os materiais que o Ministério da Saúde já tem elaborado, tanto da linha de cuidado que foi feita no ano passado, que traz inclusive peculiaridades desde o cuidado na saúde indígena a povos originários. Então, isso já tem o material no passado da linha de cuidado e como eu respondi, outros materiais vão ser apresentados no próximo mês, inclusive em abril, que é o mês do Té, que vão poder dar essas diretrizes. diretrizes, tem materiais técnicos que orientem isso e também o Ministério da Saúde está na elaboração desses materiais, inclusive com um que já está disponível, que é a linha de cuidado do TEA, assim como o guia do TEA que está em consulta pública, se eu não me engano, agora ou esteve no último mês. Então, são materiais que já estão acontecendo e que vão poder ajudar os gestores locais a fazer essa implementação.

Muito obrigada. A Casey quer fazer uma pergunta para você. Ela está aqui representando o Cofito. Вот.

Ah, du Dottoir-Toro. Je voudrais savoir, pour en plus de la rede de cuidados et réhabilitation, c'est la rede de atención psychosocial, nous savons que existent les CAPS, qui sont une autre ligne de cuidado, qui aussi doivent être fortalecées. Je voulais savoir si existe une politique, un fortnalissement de cette chaîne, qui est aussi important dans ce qu'il y a. Oui, je pense que

Acho que talvez até um papel nosso com o Ministério da Saúde é divulgar mais a linha de cuidado do TEA, mas ano passado nós divulgamos a linha de cuidado do TEA, um documento extremamente robusto, que foi criado e que foi resultado do grupo de trabalho do TEA, que envolveu diferentes ministérios e secretarias do Ministério da Saúde, inclusive o Departamento de Saúde Mental do Ministério, e que traz a organização da rede, incluindo a rede de atenção psicossocial, então que foi um ator essencial nessa organização. o cuidado da pessoa com deficiência é feito por essas duas redes então não tem como a gente distanciada da rede saúde mental então eles tiveram um papel muito ativo na elaboração dessa dessa linha de cuidado aí né Cuidado já está publicizado já colocar um Google na internet. Então, é um material que também é muito apoiador para essa organização da rede nos territórios. Então, a rede de atenção psicossocial está, sim, muito envolvida nesse cuidado, está participando de todas as discussões, validando os documentos que têm saído pela coordenação de saúde da pessoa com deficiência, como parte dessa validação. Muito obrigada pela sua...

A participação, eu quero registrar aqui a presença da deputada Gisela Simona, que... Querendo, a qualquer momento, a sua participação. É sempre muito bem-vinda. Eu gostaria de passar agora a palavra a Raquel Eli, presidente do Instituto Uniteia. Ela está por videoconferência. Olá, Kelly, Raquel, Eli. Raquel Eli...

Olá, estão me ouvindo? Estou, só não estou te vendo. Pois é, eu estou me vendo aqui, mas enfim. Só está aparecendo Raquel e Eli, queremos te ver. Pois é, estou tentando aqui, mas para mim eu estou... Estou aparecendo para vocês. Agora sim, agora apareceu. Boa tarde então a todos, senhoras e senhores, presidente da mesa, deputada Maria Rosas É... Eu estou me sentindo um pouco até privilegiada de estar aqui nesta conversa, porque eu fui uma mãe, ouvindo os colegas que falaram aí anteriormente, eu fui uma mãe que recebeu capacitação e orientação parental. Vou mudar um pouco aqui o que seria a nossa fala e vou contar como que isso aconteceu, mas aconteceu fora do Brasil e isso foi o que originou o Instituto UNITEL. Hoje eu falo de Caxias do Sul, Rio Grande do Sul. Que... A minha filha foi diagnosticada aos 14 meses nos Estados Unidos por uma pediatra. com três perguntas. se ela apontava se ela imitava e se ela esticava os braços para pedir colo. Mediante a minha negativa, Na hora, a pediatra disse, é autismo... Não recomendo que nossos pediatras façam isso, mas ela disse autismo, não há o que fazer, e me deu todo o pior protocolo aí e prognóstico possível. Em contrapartida, no mesmo momento da hipótese diagnóstica e que ela me disse isso, ela cada vez... num sistema do governo federal americano chamado Early Intervention, a Step Ahead, intervenção precoce e um passo adiante. 15 dias depois, eu fui para casa dessa consulta com um número, imaginem como se fosse um 0800... na mão, liguei para esse número e 15 dias depois desce na nossa residência uma equipe multi e interdisciplinar de profissionais para não apenas... cuidarem olharem e validarem né a hipótese diagnóstica da Sofia que a minha filha mas também para nos orientarem De que forma nós, como pais, como família... poderíamos, a partir das atividades cotidianas da Sofia, promovermos intervenção domiciliar e atuarmos como co-terapeutas da nossa filha. Eu também, uma pessoa autista, uma pessoa autista que descobriu autismo na vida adulta, mãe de uma menina, hoje nível de suporte 2 no autismo. O fato é que os profissionais vinham atender a Sofia em casa gratuitamente. Imaginem isso no Brasil, isso faz 13 anos já. mas eles também vinham servir de modelo e deixavam orientações por escrito e também orientações de forma verbal. E eu tinha que seguir isso. Então, quando eles voltavam, eu tinha lá meus relatórios para preencher do que eu tinha feito, do que eu tinha tentado. Vou dar um exemplo bem simples, opções de escolha. Então, toda vez que a Sofia fosse comer, eu precisava dar... opções de escolha para Sofia. E como ela não respondia, ela ainda era uma criança não vocalizada nessa época, não falava, então eu deveria esperar alguns segundos e responder por ela como se a resposta tivesse vindo dela. E aí era um material bastante robusto, eu tinha certamente aí mais de 20 horas de intervenção semanal com a Sofia, fora os momentos em que a equipe voltava para ver como as coisas estavam indo e para deixar novas atividades. Pois bem. pouco depois, seis meses depois, a Sofia foi para a clínica do autismo na Universidade de Birmingham, nos Estados Unidos, e lá eu vi o que eu gostaria de ver um dia no Brasil, que é dentro da universidade, um espaço para o autismo aonde as famílias são orientadas aonde começamos com geneticista com pediatras seguimos por toda a rede de saúde mas também aonde este trabalho é acompanhado por estudantes e aí vem aqui a minha primeira sugestão a nossa primeira sugestão enquanto Instituto UNITEA que durante a formação dos profissionais de saúde e educação, ainda em suas graduações, que fossem inseridas disciplinas sobre o manejo e o reconhecimento também, ferramentas para que o diagnóstico precoce possa acontecer, ainda em suas graduações. os alunos passaram a frequentar a escola, o que não quer dizer que nós atingimos o propósito da inclusão, porque os professores não tinham formação, como muitos ainda não têm, formação para terem um manejo adequado com essas crianças e realmente somarem ao desenvolvimento dessas crianças. A minha outra sugestão, também baseada na minha experiência pessoal, seria a intervenção precoce, focada, nas áreas onde a criança tem déficits do desenvolvimento, a partir da hipótese diagnóstica. Por que estou trazendo essa sugestão? E aqui também venho contemplar o que a outra colega, a Kézia, as diferenças territoriais e de recursos, dependendo do território, estamos, elas são gritantes. Na nossa região, mesmo que uma família tenha passado lá por um atendimento com o neuropediatra, com outros profissionais, a confirmação do diagnóstico leva anos. Porque precisa uma validação, precisa uma equipe multidisciplinar para fazer os testes e depois esse diagnóstico acaba, não há profissionais. na rede pública de saúde. Então, as famílias acabam não tendo acesso, ocorre aqui no Rio Grande do Sul hoje, que mesmo quando você paga um profissional tentando acelerar esse diagnóstico para poder finalmente ter acesso a algum tipo de intervenção, as filas já são grandes, inclusive, nos agendamentos particulares. Então, seria esta a minha experiência, que deu origem ao Instituto Unitec, que hoje trabalha com equipes multi e interdisciplinares, temos muito ainda por fazer, inclusive aproveitando a presença aqui do Ministério da Saúde, falando de um projeto, o Unitec hoje está situado dentro de um bloco da Universidade Caxias do Sul, universidade tem um projeto para um centro integrado de atendimento à pessoa com autismo, mas... estão aí na dependência de emendas parlamentares voltadas e a atenção, né, que é... que precisa ser destinada ao transtorno do espectro autista. Vou passar a palavra aqui então para minha colega Ivonete Aparecida Gai, que é gerente executiva do Instituto UNITER, para ela apresentar um pouco a vocês aí do nosso trabalho. Ivonete, vamos ver se ela... Obrigado. Aparece, apareceu. Olá, boa tarde.

Eu mando aqui a fala da nossa presidente fundadora, eu vou só compartilhar com vocês, O nosso... a nossa apresentação. Bem rapidinho. Então, o que hoje o Instituto se propõe é um pouco do que se falou até agora, é a união de todas essas parcelas, a gente traz aí a educação, a saúde, a assistência social e a cultura juntos para o atendimento global e integral deste indivíduo. É uma instituição do terceiro setor, sem fins lucrativos e que hoje majoritariamente depende de recursos da iniciativa privada, e com algum apoio de projetos de lei do FAMER nos projetos culturais. Então hoje o que a gente se propõe é desde o atendimento à família, que aí a gente começa com atendimento no Teacolher, com assistência social e grupos de psicólogos, atendem toda a família no sentido de grupos terapêuticos para autistas adultos e para os pais e responsáveis, além da assistência social que auxilia nesse primeiro contato da família com o diagnóstico. do projeto de lei Rouanet, que é o Teflorar, que traz então atividades, oficinas na área da cultura, com arte-terapia, com música, com dança e teatro, que são atividades desenvolvidas para um público que a gente entende que seja o mais vulnerável no sentido de que é um público que tem poucas oportunidades de socialização, consegue dentro mesmo da rede privada ou de centros de intervenção ou que que possam ter esse atendimento, os autistas não conseguem vaga, porque a gente tem na maioria das vezes autistas de nível 2 e 3 que dependem de um monitor, de um profissional que possa auxiliá-lo e apoiá-lo na execução muitas vezes da atividade, na compreensão da atividade. Obrigado. e a gente acolhe porque tem condições e entendimento de todo o arsenal de suporte que esse indivíduo precisa. E o T-Habilitar, que então dentro dessa jornada que a gente acredita desse indivíduo, inicia com o indivíduo a partir de 14 anos dentro de uma formação que treina habilidades sociais e comportamentais para o mercado de trabalho. Então a gente entende essa dificuldade que a colega falou, a Kézia, sobre essa questão do mercado de trabalho, a gente já vinha entendendo isso e traz essa visão dentro do programa T-Habilitar. o movimento que inicia em 2018 e 2019 com o CNPJ, já tem aí uma carreira, uma trajetória, que já consegue atender aí muitas famílias com diversos programas ao longo desses anos, tendo aí um impacto bem importante na comunidade. Aqui algumas fotos dos projetos, das nossas ações, tem aí os projetos de arteterapia, os projetos de dança, o do Té Habilitar, os seminários e a caminhada e do projeto do Té Acolher. A gente conta com uma equipe que também pensa nessa multidisciplinariedade de profissionais, de pessoas para o atendimento desses indivíduos autistas. E aí a nossa trajetória, trazendo aí, evoluindo desde 2014. Então fica aqui um exemplo do que pode ser feito de pessoas que entendem, eu também sou mãe, sou mãe de um menino autista de 10 anos, preocupados, a gente sempre fala que o Niteia foi crescendo à medida que também cresciam nossos filhos e as dificuldades e as demandas com eles também se modificavam. Então a gente também teve que se reinventar e se reinventa todo dia porque o que mais falta nas instituições de terceiro setor são recursos e é isso que a gente tem que fazer um... Uma ginástica todos os dias para poder manter essas atividades que não existem na rede pública e nem na rede privada do nosso município. Então, é... Seria isso. Muito obrigada.

And a work that comes from the lived experience. It's very important. I would like to open the floor now to the vereador of Bagé. who fought for the inclusion of autism, the president João Iscardo Sim, is that it? You can pronounce it better, since it's a descendant of German? So, "alemão" is "alemão". Welcome to the Thank you very much. Thank you very much.

Primeiro eu queria agradecer a senhora deputada pela oportunidade de poder esplanar e falar e conversar com o Brasil inteiro, né? Que tá acompanhando. Aqui tem diversas autoridades e sempre a gente escutando, a gente acaba aprendendo e conhecendo mais. E a sua fala, deputada Maria Rosas, ela é importante... Quando a senhora menciona no início, falando sobre a ausência de alguns deputados, né, eu sei que tem uma deputada aqui presente, a senhora, enfim, mas é triste a gente ter um tema tão importante assim e a gente ter pouco engajamento dos deputados, né, e aqui eu vejo, por exemplo, esse PL... ele está, desde 2020, tramitando. Eu tenho um filho atípico, autista, com oito anos, e ele tinha dois em 2020. então, foram seis anos que se passaram, eu ainda consigo de alguma forma dar uma terapia para ele, mas Tem muitas mães que estão, por exemplo, na minha cidade, e como vereador posso dizer isso, eu não consigo mais atender outras áreas, eu sou vereador de terceiro mandato, e no meu terceiro mandato eu de fato encampei Porque todos os dias, pessoas me procurando... para buscar soluções, para reclamações, para desabafar na maioria das vezes. E olha que é difícil uma mãe, às vezes uma mulher, desabafar e chorar na frente de um homem, que ela nem conhece, mas que ela se identifica. Então, eu fico triste por não ver deputados, mas ao mesmo tempo eu fico muito feliz da senhora como deputada de São Paulo, engajada na luta... ter o poder de fazer esse momento acontecer. Eu vejo aqui o Uniteia, por exemplo, de Caxias do Sul, lá dos meus conterrâneos gaúchos, fazendo um trabalho magnífico do setor privado. Como seria importante... A atenção do setor público, eu não quero aqui... fazer uma crítica, mas apelar, porque eu procuro vários deputados do meu estado, falando para eles exatamente assim: "Deem uma atenção!" para a pessoa com TEA, para os deficientes, deem uma atenção especial com emendas, agora que eu ouvi falar sobre emendas parlamentares, a gente tem que pedir emendas para todo mundo, mas é difícil porque às vezes, infelizmente, para alguns, não para todos, obviamente, a emenda para o autismo... Não dá voto. ou não dá mídia, ou não dá isso. E às vezes a gente vê as pessoas com mais afinidade. Pai atípico, mãe atípica, tia atípica. Tio, avô, avó, a pessoa que convive com isso, ou aquelas que se inseriram tão cedo, que já amam tanto assim, que não conseguem mais... se desvincular. Como eu gostaria, por exemplo, eu fico triste quando a gente não... Pô, o Ministério da Saúde não saber qual o estado ou a região que é mais crítica... Me interesse isso, porque como eu gostaria de ver, por exemplo, recursos fundos, muitos recursos para pessoa com deficiência, porque eu sei que vai chegar nos autistas. Lá na minha cidade, a PAI e o Caminho da Luz, que é uma entidade importantíssima, 70% são os autistas. Há dois anos a gente conseguiu implementar um centro do autismo em Bagé, que tem 125 mil habitantes. tantas cidades são assim com dificuldade para se implementar Mas a gente chega num momento... de um contexto geral, que se não é a senhora, ou outros deputados também, da minha cidade, por exemplo, deputado, que é um deputado superatuante federal lá, que é o deputado Afonso Rã, ele destina emendas, todos os anos, emendas vultuosas para essas entidades. Como a gente gostaria de ver outros tantos fazendo isso, ver o setor público... Eu ouvi a senhora falando, por exemplo, do CAPES. O CAPES na nossa cidade é sem estrutura. estruturalmente falando, às vezes os próprios funcionários se desmotivam porque não há um incentivo, uma capacitação que ajude eles, e nisso tem uma fila de 700 mães, e aqui, para complementar, Eu recebo mensagens e as últimas que eu recebi foram de duas mães esse ano ainda, com dois filhos autistas, a outra com um, me falando em suicídio, porque o pai não está presente, porque a família não está presente, Aí a mãe tem que sair da escola, tem que ir até a escola para buscar o filho na metade do dia... porque não tem um monitor, e aí tem que pedir demissão, ou então a outra mãe não pode, por exemplo, conseguir um emprego. Essa dificuldade, por exemplo, são seis anos desse projeto... que A gente pede e implora para que os deputados tenham atenção para aprovar com todas as ressalvas, mas são seis anos da vida de um... de uma mãe por exemplo que pode perder sua vida tirar sua própria vida em virtude do filho a gente vê casos no Brasil inteiro E eu gostaria de fazer esse apelo, porque até talvez eu nem estivesse aqui no meu lugar de fala para falar das mães, mas eu vejo elas todos os dias no meu gabinete e nas casas delas me chamando... As mães estão implorando apelo, elas não têm mais a quem pedir suporte psicológico, suporte de incentivo financeiro para suportar, por exemplo, uma medicação ou prejuízo. para pegar um ônibus para levar em uma entidade assistencial. se pudéssemos, nesse PL... Presidente confirmar ou incluir atenção especial às mães atípicas, porque elas clamam socorro todos os dias. E a gente perde mãe atípica. todos os dias no Brasil, tenho certeza disso, porque é a minha realidade lá em Bagé. Então, Mas muito obrigado pela... oportunidade também de poder desabafar aqui e eu me sinto também Eu não sei quem mencionou, me sinto... privilegiado por poder estar aqui hoje. Eu, apesar de como vereador, mas como pai atípico, poder dizer o que eu vivo todos os dias. E só quem vive... Sabe o que é as 24 horas com um filho atípico, com uma criança atípica, porque não é fácil. É difícil todos os dias, se a gente tem as suas vitórias... Às vezes a gente tem as nossas tristezas, mas todos os dias a gente tem que acordar no dia seguinte e pensar, é por eles que a gente está aqui. Obrigado, presidente, pelo espaço.

...do João, é... A sua fala veio só complementar... aquilo que a gente está fazendo aqui. Como pai atípico, como vereador, lutador da causa... Você falou muito importante a sua fala de dizer... Em nome das mães atípicas... Em nome dos recursos que a gente manda hoje, esse ano... com as minhas emendas Nós vamos montar 400 TEI no estado de São Paulo. Tem uma instituição que nós começamos com atendimento de 30 crianças. Hoje, São 1.700 crianças atendidas. A necessidade é muito grande. O relator chegou e eu gostaria que você, deputado Marangoni, eu gostaria que você... repetissem Essa última parte aí, fazendo um pedido ao relator. pedindo ao relator que olhe por essas famílias, que essas famílias sejam, de fato, atendidas nesse relatório. Por gentileza, vereador. Só para complementar

oportunidade deputado Marangoni então é o que eu mencionei no final aqui da minha fala foi que a gente pudesse confirmar porque o desculpa, não tenho o texto completo, confirmar ou incluir algo psicológico, de auxílio psicológico para as mães, porque elas acabam, em muitas oportunidades do Brasil inteiro, tirando a própria vida, porque elas não sabem mais o que fazer para solucionar as terapias, enfim, as consultas. Então, em virtude do sofrimento futuro do próprio filho, às vezes elas acabam tirando a própria vida. Então, se pudesse confirmar. um auxílio psicológico, algo nesta área... para que as mães pudessem ter esse auxílio, seria espetacular. Eu não estou no meu lugar de fala, como eu disse, mas eu vejo todos os dias elas chorarem na frente de um homem desconhecido, que sou eu... Então isso... nada mais mostra do que elas estão totalmente precisando desse auxílio da Câmara do Deputado. Assim como eu parabenizei a senhora, deputada. pelo seu trabalho com a senhora desenvolve São Paulo e acompanho já há algum tempo, ao senhor também, deputado, parabéns, porque a gente precisa de pessoas... que tenham poder, estão no mandato, para que a gente... Receba esse auxílio de fato. Muito obrigado, presidente.

Com a palavra agora o nosso relator. Nós temos uma pessoa que é Denise Martins, vice-presidente do Conselho Federal de Educação Física, mas antes a gente vai ouvir... o deputado Marangoni, que é o relator, e eu estava falando aqui... deputado, a respeito do engajamento, a respeito da participação da sociedade civil, dos parlamentares... das instituições, porque esse é o momento. É o momento da gente fazer a política pública nacional para as pessoas com TEA. E não adianta depois reclamar, faltou isso, faltou aquilo. Hoje nós estamos falando de um assunto tão importante, que é equipes multidisciplinares e terapias integradas. Muitos pais pedem terapias, pedem essas terapias integradas, que é a sociedade civil, que as organizações... não governamentais. e até as instituições particulares que têm dado um bom resultado... Ministério da Saúde, todos nós unidos... para fazer acontecer... esse relatório que vem atender a todos. Muito obrigado, minha querida...

Amiga, conterrânea, nossa presidente, deputada Maria Rosa, todos presentes aqui. João, começar aqui... pela sua colocação. Não tenha dúvida, não tenha dúvida que o nosso relatório, com o nosso parecer, vai se preocupar. com quem cuida né? não tem como a gente esqueceu deixar de lado o que passa todos os dias as famílias atípicas. Então, fique tranquilo que nós vamos sim cuidar de quem cuida dos nossos diagnosticados. E queria aproveitar aqui, Deputado Maria Rosa, sugerir, via requerimento de indicação da comissão, para que o Ministério da Saúde faça a criação de um Conselho Nacional do Té. Isso é extremamente importante, com participação da sociedade civil e etc. Porque, como a gente falou na última audiência, e a gente está tratando de equipes multidisciplinares aqui, indispensável, a gente sabe, por suporte de todos os nossos diagnosticados, a importância da fisioterapia, da terapia ocupacional e etc. E é uma política, portanto, multidisciplinar, cara e constante. E a gente precisa estabelecer, junto com o Ministério da Saúde, fonte de custeio para que os nossos municípios consigam cuidar, não só dos nossos diagnosticados, mas também e principalmente das famílias atípicas. Então, faço essa sugestão via requerimento de indicação da comissão, deputado Maria Rosa, nós vamos encaminhar para que o Ministério, de uma vez por todas, com sociedade civil participando, dentro do Ministério. Há o arrepio, muitas vezes, da legislação, e é por isso que nós estamos aqui, com essa quantidade de apensados, para que a gente possa, inclusive, obrigar, por força de lei, a criação dessa fonte de custeio. Então, fique tranquilo, nós vamos, com certeza, cuidar de quem cuida. Obrigado, presidente.

Com a palavra agora, por 15 minutos, Denise Martins Geraújo, vice-presidente do Conselho Federal de Educação Física, por videoconferência. Olá, Denise. Obrigado. Obrigada. Olá, Denise. Liga o som. Estão me ouvindo?

Agora sim, ok. Boa tarde. Eu cumprimento a deputada Maria Rosa, presidente dessa Câmara. todos os parlamentares, especialistas que estão aqui debatendo esse tema, e os representantes da sociedade civil. e O CONFEF, que é o Conselho Federal de Educação Física, ele participa desse debate na condição de regulação profissional e de colaboração técnica para o... aperfeiçoamento dessas políticas públicas voltadas para as pessoas com transtorno do autismo. Mas a gente entende que o grande desafio não é só reconhecer esses direitos. mas organizar a oferta com esse atendimento integrado. E... Ele apresenta propostas porque ele entende o sistema que o movimento é básico, a atividade física é básica para toda uma estruturação de uma criança... que está diagnosticada com transtorno do espectro do autismo. O corpo... ele precisa ser fortalecido no máximo das suas potencialidades, para que essa criança consiga se deslocar, para que essa criança consiga se relacionar com outras pessoas, com os objetos e com o mundo, ela precisa de um corpo estruturado. E a atividade física regular, o esporte, a prática orientada por profissionais, ela é fundamental na estruturação integrada, integral dessa criança. Por quê? Eu me sinto à vontade para conversar e compartilhar um pouco com todos os presentes, porque sou profissional da área de educação física, atuo na área muitos anos com crianças, transtorno do espectro do autismo e tem um sobrinho que também tem um grau que ele é neurodivergente bem alto, elevado no nível 3 Isso me deu uma aprendizagem ao longo da vida, desde muito bebê, de aperfeiçoar mais esse conhecimento e entender que... Nós precisamos estar todos juntos para melhorar as condições dessas crianças. E o que que... eu posso apresentar a vocês uma contribuição efetiva. Obrigado. O CONFEF, Conselho Federal de Educação Física, ele tem se voltado para fechar parcerias com... em vários setores. Nós acabamos de lançar um guia na Câmara com a parceria da deputada Laura Carneiro, e que é um guia de orientação da prática da atividade física... para as crianças com transtorno do espectro do autismo, onde há uma base científica construída com todo um rigor de orientação para que esses profissionais saibam como lidar na prática a sua atuação profissional. que vejam, se a educação física na escola, ela já é difícil de lidar com crianças, 30, 40, 50 crianças, imaginem quando você vai... estar com essas crianças que tem duas, três, quatro crianças neurodivergentes, tendo que fazer a atividade física, que é obrigatória, que é necessária. fundamental para que essa criança, no mínimo, se pratique durante a semana. Então, esse guia vem com toda essa sustentação da importância da atividade física nessa estruturação. Por quê? Porque a gente reconhece que se esse corpo, ele não tiver o que se identifica como tonicidade, o tônus muscular fortalecido para que ele tenha um equilíbrio, porque sem o equilíbrio, ele não vai andar bem. Ele não sustenta seu corpo, ele não vai para a direita, ele não reconhece a esquerda, ele não tem postura, músculos é que fazem o corpo ir para frente. O músculo é que faz o corpo subir, descer e se organizar nesse espaço. Então, a atividade física, ela vai dar para essa criança toda uma tonicidade necessária para que ela tenha uma sustentação, para ficar sentado, para poder escrever. A habilidade de escrever, que nós sabemos que é um movimento fino, depois que ela constrói os movimentos grossos, o movimento global. o grande movimento do corpo que se diz, que são as bases para que ele possa se alimentar, pegar uma colher e botar na boca o alimento, tomar água e escrever, que é um ato de coordenação motora fina. Se essa atividade física não for regular e bem orientada, dificilmente essa criança consegue ter tonicidade para... se deslocar e fazer as atividades funcionais normais dela. E isso é o que a gente tem visto regularmente nas escolas e nos ambientes que se convive. Crianças com seu corpo... pouco estimulado. E o movimento precisa ser estruturado com pessoas e profissionais especializados nessa área. Então o CONFEF tem buscado tentativas de capacitar profissionais de educação física para atuarem de forma correta, como agir com essas crianças, seja na escola, seja no parque, seja numa piscina, seja em atividades, em ambientes em geral. mas é muito... importante que nós tenhamos políticas públicas para que a gente possa ampliar esse atendimento... para essas crianças, porque o que se vê é criança que não se movimenta, ela entra numa zona de conforto muito grande com o seu corpo, fica com esse corpo em desuso, isso leva a um sobrepeso, leva a uma obesidade e leva a futuros problemas... que nós sabemos que são as doenças, hoje... comuns com a ingestão de comidas calóricas e outro sedentarismo que tem se estabelecido. das telas, excesso de telas, controles remontos. E atividade física, ela é... Quem desvia... Tira a criança desse sedentarismo. Mas para isso, cada vez mais nós temos que ter profissionais qualificados, capacitados e participativos nesse processo de entender que essas crianças têm que estar inseridas nas atividades educativas. escolares, principalmente, que elas não podem ficar ausentes das aulas de educação física, que elas não podem ficar excluídas dos esportes e do... da regularidade das atividades que vão dar a ela essa autonomia. O CONFERF... quando fez essa essa parceria na impressão desse Guia de Atividade Física, juntamente com a Universidade de Brasília, a intenção é que a gente possa capacitar cada vez mais esses profissionais da área, no sentido de atender. essas crianças. e sempre vai se colocar à disposição para que e todo mundo Junto de Ações... tantos profissionais, de tantas pessoas que estão entendendo que o... O número de crianças diagnosticadas hoje os últimos dados, né? de 36, a cada 36 nascimentos nasce uma criança, com o espectro do autismo, isso com o diagnóstico, fora os não diagnosticados, Nós temos que agir rápidos. nós temos que ser eficientes e apresentar Resultados... para que essas famílias Tenho a certeza que todos nós estamos preocupados em melhorar a qualidade de vida dessas crianças. E o sistema com FF-CREFs, que é o Conselho Federal de Educação Física, se coloca à disposição no que precisar para melhorar e se juntar E... acrescentando as sugestões que a gente tente ter essa formação multi profissional, ampliada, os protocolos nacionais, sejam comuns. Essa interação do SUS com a educação nas escolas e que seja implementado em todo o território. nacional. E fico à disposição para qualquer coisa que precisarem. Muito obrigada. Muito obrigada, Denise. Com a palavra... o deputado Marangoni. Eu gostaria de referenciar aqui, que estão presentes, mas, infelizmente, a gente não vai conseguir dar a palavra, porque nós já estamos... Terminando aqui a audiência pública, e estamos prestes a... ter agora a ordem do dia. João Pedro Mercês, que é artista e ativista da causa autista, está aqui. Embaixador do Autismo na Bahia. Paulo Borges... é PRF, sob comissão PRF Amiga dos Autistas, Moab, Movimento Orgulho Autista do Brasil, ele é diretor. Muito obrigada pela presença. Com a palavra... Queremos apresentar aqui... o folder que ele trouxe. Eu vou passar aqui as mãos do relator, amiga dos autistas. Eu acho que essa abordagem é muito importante, principalmente pela...

PRF, né? Às vezes, encontra pessoas... com o autismo e eles precisam estar preparados, capacitados para... Atender... essas pessoas com atendimento diferenciado, justamente o que nós estávamos conversando aqui, deputado Marangoni, sobre a capacitação dos professores... de Educação Física. Tchau. Obrigado. Deputado Maria Rosa, essa ação aqui, eu já conheço essa ação.

da PRF e ela é de uma particularidade ímpar, porque a atividade policial Ela é uma atividade de risco. Então, o policial, em qualquer abordagem, Ele já está... com o nível de tensionamento. não sabe o que vai enfrentar. e eventualmente pode se deparar na abordagem, que obviamente não é confortável para ninguém, Né? presenciar uma crise de uma criança e muitas vezes pode representar O risco para a vida... daquela criança. Então, essa capacitação, esse trabalho que a PRF está fazendo é muito louvável. Eu queria aqui, novamente, dar os parabéns para essa iniciativa maravilhosa da PRF, que deve se estender para todas as polícias. Esse é um exemplo de uma ação que deve virar política pública. O que a sociedade precisa com relação ao autismo, antes de mais nada, é compreensão. de forma recorrente a gente tem visto. Recentemente teve um episódio de uma criança que estava dentro do estabelecimento, entrou em crise, foi colocada para fora do estabelecimento junto com a mãe. porque as pessoas não compreendem, não entendem, enfim. Então, a capacitação, deputado Maria Rosa, é fundamental, Todos os aspectos, mas principalmente uma campanha maciça voltada a toda a sociedade. E a capacitação dos profissionais de educação física, como falou aqui a nossa vice-presidente, eu queria muito pedir até... a nossa vice-presidente, Denise, que encaminhe sugestões Sim. para essa comissão, porque com certeza a gente vai trabalhar... fortemente no texto a capacitação não só dos professores mas de todos os profissionais que trabalham na rede pública não só da saúde da educação mas de maneira geral, que é trabalhem com atendimento ao público, precisam dessa capacitação. Obrigado, senhor presidente.

Nada mais havendo a tratar, declaro encerrados os trabalhos. Antes, convoco reunião extraordinária para a próxima terça-feira, dia 24 de março, às 14h, com a seguinte ordem do dia. Deliberação de requerimentos, audiência pública para discussão sobre capacitação e formação de profissionais. Muito obrigada.