COMISSÃO ESPECIAL DA POLÍTICA NACIONAL PARA PESSOAS COM AUTISMO (PL 3080/20)

Olá, estão me ouvindo? Estou, só não estou te vendo. Pois é, eu estou me vendo aqui, mas enfim. Só está aparecendo Raquel e Eli, queremos te ver. Pois é, estou tentando aqui, mas para mim eu estou... Estou aparecendo para vocês. Agora sim, agora apareceu. Boa tarde então a todos, senhoras e senhores, presidente da mesa, deputada Maria Rosas É... Eu estou me sentindo um pouco até privilegiada de estar aqui nesta conversa, porque eu fui uma mãe, ouvindo os colegas que falaram aí anteriormente, eu fui uma mãe que recebeu capacitação e orientação parental. Vou mudar um pouco aqui o que seria a nossa fala e vou contar como que isso aconteceu, mas aconteceu fora do Brasil e isso foi o que originou o Instituto UNITEL. Hoje eu falo de Caxias do Sul, Rio Grande do Sul. Que... A minha filha foi diagnosticada aos 14 meses nos Estados Unidos por uma pediatra. com três perguntas. se ela apontava se ela imitava e se ela esticava os braços para pedir colo. Mediante a minha negativa, Na hora, a pediatra disse, é autismo... Não recomendo que nossos pediatras façam isso, mas ela disse autismo, não há o que fazer, e me deu todo o pior protocolo aí e prognóstico possível. Em contrapartida, no mesmo momento da hipótese diagnóstica e que ela me disse isso, ela cada vez... num sistema do governo federal americano chamado Early Intervention, a Step Ahead, intervenção precoce e um passo adiante. 15 dias depois, eu fui para casa dessa consulta com um número, imaginem como se fosse um 0800... na mão, liguei para esse número e 15 dias depois desce na nossa residência uma equipe multi e interdisciplinar de profissionais para não apenas... cuidarem olharem e validarem né a hipótese diagnóstica da Sofia que a minha filha mas também para nos orientarem De que forma nós, como pais, como família... poderíamos, a partir das atividades cotidianas da Sofia, promovermos intervenção domiciliar e atuarmos como co-terapeutas da nossa filha. Eu também, uma pessoa autista, uma pessoa autista que descobriu autismo na vida adulta, mãe de uma menina, hoje nível de suporte 2 no autismo. O fato é que os profissionais vinham atender a Sofia em casa gratuitamente. Imaginem isso no Brasil, isso faz 13 anos já. mas eles também vinham servir de modelo e deixavam orientações por escrito e também orientações de forma verbal. E eu tinha que seguir isso. Então, quando eles voltavam, eu tinha lá meus relatórios para preencher do que eu tinha feito, do que eu tinha tentado. Vou dar um exemplo bem simples, opções de escolha. Então, toda vez que a Sofia fosse comer, eu precisava dar... opções de escolha para Sofia. E como ela não respondia, ela ainda era uma criança não vocalizada nessa época, não falava, então eu deveria esperar alguns segundos e responder por ela como se a resposta tivesse vindo dela. E aí era um material bastante robusto, eu tinha certamente aí mais de 20 horas de intervenção semanal com a Sofia, fora os momentos em que a equipe voltava para ver como as coisas estavam indo e para deixar novas atividades. Pois bem. pouco depois, seis meses depois, a Sofia foi para a clínica do autismo na Universidade de Birmingham, nos Estados Unidos, e lá eu vi o que eu gostaria de ver um dia no Brasil, que é dentro da universidade, um espaço para o autismo aonde as famílias são orientadas aonde começamos com geneticista com pediatras seguimos por toda a rede de saúde mas também aonde este trabalho é acompanhado por estudantes e aí vem aqui a minha primeira sugestão a nossa primeira sugestão enquanto Instituto UNITEA que durante a formação dos profissionais de saúde e educação, ainda em suas graduações, que fossem inseridas disciplinas sobre o manejo e o reconhecimento também, ferramentas para que o diagnóstico precoce possa acontecer, ainda em suas graduações. os alunos passaram a frequentar a escola, o que não quer dizer que nós atingimos o propósito da inclusão, porque os professores não tinham formação, como muitos ainda não têm, formação para terem um manejo adequado com essas crianças e realmente somarem ao desenvolvimento dessas crianças. A minha outra sugestão, também baseada na minha experiência pessoal, seria a intervenção precoce, focada, nas áreas onde a criança tem déficits do desenvolvimento, a partir da hipótese diagnóstica. Por que estou trazendo essa sugestão? E aqui também venho contemplar o que a outra colega, a Kézia, as diferenças territoriais e de recursos, dependendo do território, estamos, elas são gritantes. Na nossa região, mesmo que uma família tenha passado lá por um atendimento com o neuropediatra, com outros profissionais, a confirmação do diagnóstico leva anos. Porque precisa uma validação, precisa uma equipe multidisciplinar para fazer os testes e depois esse diagnóstico acaba, não há profissionais. na rede pública de saúde. Então, as famílias acabam não tendo acesso, ocorre aqui no Rio Grande do Sul hoje, que mesmo quando você paga um profissional tentando acelerar esse diagnóstico para poder finalmente ter acesso a algum tipo de intervenção, as filas já são grandes, inclusive, nos agendamentos particulares. Então, seria esta a minha experiência, que deu origem ao Instituto Unitec, que hoje trabalha com equipes multi e interdisciplinares, temos muito ainda por fazer, inclusive aproveitando a presença aqui do Ministério da Saúde, falando de um projeto, o Unitec hoje está situado dentro de um bloco da Universidade Caxias do Sul, universidade tem um projeto para um centro integrado de atendimento à pessoa com autismo, mas... estão aí na dependência de emendas parlamentares voltadas e a atenção, né, que é... que precisa ser destinada ao transtorno do espectro autista. Vou passar a palavra aqui então para minha colega Ivonete Aparecida Gai, que é gerente executiva do Instituto UNITER, para ela apresentar um pouco a vocês aí do nosso trabalho. Ivonete, vamos ver se ela... Obrigado. Aparece, apareceu. Olá, boa tarde.