CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O deputado, mas você tem que voltar. eu posso falar então depois porque acho que tem uma ação que você por acaso está aí. E pode tomar. em relação ao que eu vou aguardar Quem é? Primeiro, eu gostaria...

...de avocar a premissa do "Nada sobre nós, sem nós". Então, quando a gente fala de eventos sobre autismo, é importante a gente primar pelas representatividades. Então, é importante aqui, eu me coloquei hoje, apesar de estar exausta, na condição de falar, enquanto o pessoal tissa, que eu acho que é importante a gente também ser ouvido, né? Na condição de uma pessoa autista com diagnóstico tardio, o que eu digo para vocês é que a gente escuta a dor dos pais, eu também sou mãe atípica, vivo essas dores que já foram compartilhadas, mas a gente precisa olhar para a dor do autista adulto. Porque não adianta nada a gente focar aqui em todo o cuidado e assistência à criança, replicando uma premissa de que o autismo é uma questão infantil. Porque a gente tem, dentro das invisibilidades, a gente tem a invisibilidade da comunidade autista que cresce. Todo mundo olha para o autismo, fala muito do diagnóstico precoce, mas ninguém fala, e como é que vai ser esse adolescente na escola, quando a gente sabe que tem esse aumento do bullying? A taxa de suicídio é altíssima. Eu fui uma sobrevivente. São quatro tentativas. A mãe compartilhou de burnout, eu tenho 17, por inadaptação no mercado de trabalho. Então, a gente tem que sair um pouco do teórico, às vezes, de trazer as informações de uma forma ampla. E eu gostaria que vocês olhassem para um pouco do que eu estou dizendo aqui. para verificarem que Se não for efetiva a ação, vai gerar adoecimento e vai gerar uma eliminação da comunidade autista. Principalmente quando a gente fala de autistas no nível 1 de suporte. A gente fala de pessoas que têm um cognitivo preservado. Quando a pessoa está no nível 3, geralmente as pessoas pensam que quem tem mais suporte sofre mais. Não. Quem tem mais suporte, os pais sofrem mais. Quem tem menos suporte, o autista sofre mais. Então, a gente tem que ter esse olhar bilateral. A gente tem que olhar para a realidade do autista adulto, porque o autismo é uma... frequência está aumentando em quantidade e vai ser a realidade do futuro. Hoje a gente tem autistas adultos aí, especial externe aí, tá? Tem um grupo de autistas que pode falar. Eu me coloco na condição de pessoa autista para falar, mas é importante essa representatividade. É importante que só a gente que é autista... sabe o que a gente vive e o que a gente passa. sempre, deixar sempre a sugestão, eventos que envolverem a comunidade autista, tragam, escutem depoimento de pessoas autistas para ouvirem qual é a nossa realidade da nossa boca. O que a gente quer é ter o direito de ser cidadão, de ter representatividade, de ter autonomia e de ter voz, de ter o local de fala preservado e não ter esse local de fala apropriado por outras pessoas. Por quê? Porque a gente precisa preservar a experiência vivida como uma fonte de conhecimento. O próprio Lions trouxe a questão da pesquisa científica. É importante a pesquisa científica, mas também é importante o estudo de caso. É importante a gente ouvir as realidades, porque, como a gente diz, nosso objetivo é que os autistas cresçam, cresçam, ocupem espaços. Mas a gente cresce muito sequelado, muito adoecido, com histórico de saúde mental muito ruim, com comorbidades adquiridas. E o que a gente quer para o futuro, no meu caso não, já tenho 42 anos, as sequelas já estão aqui, estou fazendo o possível para que não se prolongue. Mas no caso dos nossos filhos, que pelo menos eles não tenham tantas sequelas. Então, é isso que eu queria deixar para vocês. esqueçam de nos dar local de representatividade para não teorizarem sobre nós. A mãe atípica tem uma demanda, eu falo como mãe atípica, mas a pessoa autista tem outra. Não confundir essas demandas. Então, esse é o meu pedido aqui hoje, né? Agradecer a todos que me deram esse espaço, isso é bem breve, por conta do horário. Obrigada.

Eu vou ser bem rápido, porque eu sei que vocês têm outro compromisso. E não vou falar o que já foi dito, mas são duas informações bem interessantes. nós vamos fazer O primeiro censo, o nosso censo, Nós já fizemos na cidade de Passo Fundo... Hoje nós usamos... Dados do CDC... Eu participei de audiência pública no Senado, aqui mesmo. Está todo mundo... É governo federal, é governo municipal, é estadual, a desinformação é muito grande. Aí a gente ouve dizer... na questão do nosso censo, Um a cada... 36, aí vem o outro, um a cada 31. Alguns dias atrás, no Senado, eu ouvi alguém dizer um a cada 24. E aí Eu também nunca tinha escutado falar... Hoje nós ouvimos aqui o número de autistas no Brasil. Se pegar na internet, está lá 2 milhões e 400 mil, alguma coisa. O IBGE, ele faz por amostragem Ele passa em 10% das residências, passaram na minha aqui em Brasília, e ninguém perguntou se tem um autista nessa casa. Hoje, segundo dados do CDC, que é os números que nós usamos aqui, pois nós não temos o nosso ainda, são 13 milhões de autistas no Brasil. De 2,4 mil para 13 milhões, a diferença é bem grande. Agora, então, nós vamos fazer o nosso censo. Nós fizemos na cidade de Passo Fundo o... O CDC, o último dado, deu um a cada 31... Acho que a maioria aqui sabe disso. E nós fizemos na cidade de Passo Fundo, deu um a cada 30%. iniciamos o nosso censo aqui no brasil E agora nós vamos trabalhar o Ministério da Saúde com o Ministério da Educação, nós vamos trabalhar nos 5.570 municípios do Brasil. não tem como trabalhar, saber do censo, sem a ajuda das prefeituras. Nós vamos, Ministério da Saúde com o Ministério da Educação, nós vamos elaborar algumas perguntas e o prefeito vai designar... A equipe dele para bater de porta em porta... Para bater de porta em porta, ainda que essa família não tenha internet, o funcionário do prefeito vai lá. Então, nós vamos conseguir ter números exatos... Hein? E uma outra pauta, isso foi uma informação... Agora, uma pauta que nós vamos precisar muito do deputado. 80%... dos PLs que tramitam na Câmara, não tem comprovação científica Isso é terrível. Tem muita gente querendo ganhar dinheiro. E tem PL que coloca o autista em risco de morte. Uma coisa que o deputado tem acompanhado e eu vi aqui, então vou citar esse exemplo. O cão de assistência... Tem muita gente querendo ganhar. Não, cangrinha para cego, né? O pautista, o cão de assistência. Tem muita gente querendo ganhar dinheiro. Eu trabalho aqui, nós iniciamos um trabalho com a... A Polícia Militar do DF, eles treinam com guia, mas treinam bem treinado mesmo. Em São Paulo, eu... Até se tiver oportunidade, eu quero apresentar para o deputado um camarada que realmente tem autorização... de um órgão americano e ele faz esse mesmo trabalho aqui. Um cão bem treinado, enquanto ele está com aquela... com a guia, pode passar um gato no nariz dele, ele não tira o foco. do do dono dele. Ao passo que tem muita gente querendo ganhar dinheiro, o cara fala para o cachorro assim, é, senta, o cachorro senta, deita, o cachorro deita, não está preparado. Aí eu confio... Eu confio... E um cachorro desse, eles estão cobrando em torno de 80 mil reais. para treinar. E nós, em São Paulo, treinamos de graça. Por quê? Porque o nosso objetivo não é ganhar dinheiro. é prestar esse serviço para essa comunidade. Aí, o que acontece? É... esses que dizem que treinam eu estou lá com fio para o meu filho passa um gato, ele larga o meu filho e sai correndo atrás do gato. Por quê? Porque o cara diz que treina, mas não treina é nada. Eu presenciei isso aqui em Brasília. Um jovem autista de 13, 14 anos... ele estava atravessando a pista. Eu moro aqui no Guaradois. Na faixa... Obrigado. Só que quando ele está no meio da pista, barulho de carro, esse tipo de coisa, o menino travou. O cachorro parou o trânsito. emociona, como muitos ficaram aqui. O cachorro parou o trânsito... Pegou o garoto que estava travado na faixa, pegou e colocou em... em segurança do outro lado. É isso que nós precisamos. E esse senso, para qualquer tipo de política assertiva, nós precisamos saber aonde... Quantos nós somos e aonde que essa população está? A necessidade de uma família autista na região norte é diferente da necessidade da família autista na região sul, na região sudeste. Então, eu gostaria muito, nós vamos precisar muito da vossa ajuda, porque nós estamos pedindo uma audiência pública com o presidente da Câmara, Hugo Mota, e uma audiência pública com o presidente Davi Alcolumbre, do Senado, justamente por conta disso. 80% das peles não tem comprovação científica e algumas ainda colocam o autista em risco de morte. Então, eu quero agradecer a oportunidade. Falei até mais do que eu... Pensei que ia falar. E Deus abençoe a todos.