
And this is
Дышали торнаки. О диагностике tardиво, это libertательное. Теперь я не знаю, не знаю, не знаю, не знаю, не знаю, не знаю. Так, что, иногда, у ребенка...
Uma iniciativa fundamental, deputada. É isso que vai garantir? Hoje, a senhora veja, o mercado tem interesse em pessoas autistas, que, como eu, conseguem utilizar o seu hiperfoco a favor do mercado. mas existem muitas pessoas que têm um desafio maior, especialmente pessoas com déficit intelectual associado, e que o trabalho apoiado é fundamental com manifestação da dignidade humana. Isso é uma garantia plena de direitos humanos que estão contemplados na nossa Constituição Federal. Então, parabenizo a iniciativa e faço votos de que o Senado tramite esse projeto de lei com a maior celeridade possível.
And I have a diagnosis tardive, I have 43 years, I have a diagnosis of 36 to 37 years and being able to be a researcher in a university of excellence is, in Brazil, a privilege and a shame. because the index of autistic people who can access and finalize the superior education in Brazil is very low. Uh-huh.
Lembrando que quando o diagnóstico é tardio, basicamente a gente está falando de pessoas adultas, ou de jovens adultos. E algumas das prioridades para as pessoas adultas estão no mercado de trabalho, porque é isso que vai garantir a autonomia para essas pessoas. Quando a pessoa não tem o diagnóstico já na infância, muito provavelmente ela está ali no que a gente chama, ou chamava, pelo DSM antigo, no meio da vida. Eu mesmo tive o diagnóstico tardio aos 36 anos. E como pesquisador da Unicamp, eu trago para vocês um recorte de alguns dados preocupantes, mas algumas possibilidades também de ações que a gente pode atuar. Então, primeiramente, a gente tem lá o dado do IBGE de 2022, que traz para a gente que 2,4 milhões de brasileiros declararam autistas. Ou ter uma pessoa autista, familiar, dentro do seu bojo familiar. Só que é importante notar que é desse recorte, desse 1,2% da população, que representa esses 2,4 milhões, a gente tem uma materialidade de que crianças de 5 a 9 anos tem o diagnóstico em torno de 2.6 pontos percentuais em relação a toda a população. Nas faixas acima de 45 anos os números descem muito. Porque pessoas, eu tenho 43 anos, e pessoas da minha geração e antes de mim tiveram uma dificuldade muito maior em ter acesso ao diagnóstico, e o espectro autista não era percebido como ela é hoje. Então, a grande questão, como a senhora bem destacou, é que para além desses 2.4 milhões de autistas diagnosticados hoje, nós temos centenas, talvez centenas de milhares de pessoas autistas não diagnosticadas. Obrigado. A gente tem ali alguns dados que vão trazer algumas preocupações. Primeiro, como eu mencionei, a prevalência do diagnóstico em crianças. Cerca de 98% da produção de pesquisa sobre o autismo no mundo é vocacionada para crianças e adolescentes. Só 2% da pesquisa é vocacionada para pessoas adultas no espectro autista. em que a gente é adulto, é a fase onde a gente passa mais tempo da nossa vida. No Brasil, as políticas são muito escassas em relação a esse público e em relação a essa fase de vida. A gente tem alguns dados no sentido de que, em relação às mulheres, Já adultas, a gente tem um percentual de 0,9% diagnosticadas versus 1,5% de homens diagnosticados. Então, a gente tem percebido que o diagnóstico de mulheres também vem sendo um crescente, o que é muito bom se a gente considerar que o diagnóstico feminino foi invisibilizado por muito tempo, o esperado da menina é que ela fosse mais quietinha, mais silenciosa, não tivesse tantas interações, então isso era visto não como um problema, mas como um fator a ser comemorado por parte de uma filha, de uma sobrinha, de uma neta. no bojo de uma idade um pouco mais avançada, na maturidade ali. A prevalência do diagnóstico de 1,3% em homens brancos, em pessoas brancas, pretos e pados 1,1%. 0,9%. É... é importante declarar que menos diagnósticos por questões de raça, não implica dizer que tenham menos pessoas autistas, mas que, na verdade, essas pessoas podem estar sendo menos diagnosticadas, podem estar tendo menos acesso ao diagnóstico. A prevalência nos Estados Unidos é de 2,8% na população. no primeiro slide, a população, o IBGE encontrou 2,4 milhões de brasileiros, mas, segundo os dados pelo CDC norte-americano, o valor atual deveria correr em torno de 6 milhões de pessoas autistas, mais do que o dobro do diagnosticado e demonstrado a partir do censo do IBGE. até que a gente chegue na idade adulta. Os desafios da infância, esse olhar de que não, ele é só tímido, é estranho, não socializa, mas não investiga. Por quê? Parece muito normal para ser diferente, mas é muito diferente para ser normal. O que se fala e o que se tem é essa presença. Só a gente tem reflexos como bullying, isolamento, hiperfoco ignorado, quando poderia ser visto como uma potencialidade e ninguém percebe a questão do autismo ou da neurodiversidade como um todo. tem marcas mais presentes de ansiedade, depressão, Crises sensoriais, diagnósticos errados, como, por exemplo, diagnosticar puramente como depressiva a criança, como o adolescente, como hiperativo, como TDAH. E na vida adulta, a dificuldade em emprego estável, de burnout, relacionamentos frágeis, e o que é lido pelas próprias pessoas autistas sem o diagnóstico, como falha de caráter e até mesmo por pessoas próximas. Aqui eu trouxe uma fala de uma pessoa, de uma mulher autista, diagnosticada aos 30 anos, que ela diz assim, O diagnóstico tardio é libertador. Agora sei que não sou louca, não sou depressiva, não sou burra. É importante destacar que mesmo tendo essa necessidade imperativa em relação a ter uma qualidade diagnóstica maior no nosso país, é fundamental a gente perceber que o diagnóstico é ponto de partida, ele não pode ser nunca percebido como ponto de chegada, especificamente para a gente desenhar as políticas públicas para uma participação efetiva da população. Então, a gente tem uma preocupação também em relação a muitos diagnósticos, ano de 2018, 2019... dentro da Unicamp. Agora perceba a senhora e os senhores que ali em 2018, 2019, quando eu procurei esse auxílio na Unicamp, que é uma universidade de referência brasileira, especialmente no campo da saúde, eu era atendido para o serviço de atendimento psiquiátrico e psicológico da instituição, e não haviam profissionais habilitados a fazer o diagnóstico de pessoas autistas. uma banalização da especialização para que se possa fazer o diagnóstico, onde a gente tem visto muitas vezes, eu já vi radiologista fazendo o diagnóstico, dermatologista fazendo o diagnóstico, muitas vezes o diagnóstico é feito em uma consulta, quando é impossível fazer um diagnóstico em uma consulta, ainda mais em uma pessoa autista. Por quê? Por mais que os elementos do diagnóstico estejam ali na maturidade, de infância. Então, essa investigação tem que investigar a história do sujeito para verificar se também na infância alguns marcadores já estavam presentes. Em relação à empregabilidade, eu trouxe alguns dados, como a senhora bem destacou, são fundamentais para que a gente possa desenhar políticas efetivas. Então, em relação ao percentual de pessoas autistas, a ONU compreende ali que apenas 20% está empregada no mercado formal de pessoas autistas. No Reino Unido, os estudos do Reino Unido nos levam a 29%. Estados Unidos e Austrália, os mesmos índices, 38%. No Brasil, a gente não tem dados. É importante declarar isso. As políticas, outra coisa que chama muito a atenção, a gente também não tem dados em relação... mas vocês vejam que contradição. Em estudos norte-americanos, do Reino Unido, de Portugal, eles trazem para a gente que pessoas com deficiência de aprendizagem, deficiência na fala de linguagem... que é de 76% a 79% de participação efetiva no mercado de trabalho, de autonomia. Pessoas com deficiência intelectual, quase 50% conseguem ter essa autonomia. E pessoas autistas, somente 55% conseguem ter essa autonomia. E veja aqui, deputados, que coisa interessante. têm um déficit intelectual associado ou não são oralizados. Então, 70%, 80% das pessoas autistas são pessoas, usando uma palavra muito ruim, que eu gostaria de deixar relegada a lava-louças, mas são funcionais, e são funcionais como eu. Então, essas pessoas não conseguem se manter empregadas, por falta de suporte. Estudos na Alemanha trazem para a gente que, mais de 50%. Tem o diploma universitário contra 32,5% da população alemã, mas a taxa de desemprego das pessoas autistas é cinco vezes maior. Então a gente percebe que a questão do preconceito ainda influência demais a participação do público autista nas relações de trabalho e na participação da sociedade como um todo. Em relação à universidade, que é o que vai garantir ali as condições de trabalho, de ascensão econômica e social, a gente tem uma questão importante. A vaga existe, a permanência não. autista, com com o chamado baixo nível de suporte, faz jus às cotas de pessoas com deficiência. Quando a Lei Berenice Piana determina que a pessoa autista, independentemente do seu nível de suporte, é uma pessoa com deficiência para todas as finalidades legais. E mesmo assim, universidades federais não cumprem a legislação. Isso é fundamental que a Câmara tenha conhecimento. Em questão à parte pedagógica, a gente tem a questão das avaliações inflexíveis, com prova escrita, tempo padrão... Trabalho em grupo como sendo uma dificuldade, tendo em vista que pessoas autistas têm desafios na socialização, na comunicação. Apresentação oral obrigatória. Ambientes hostis, por exemplo, a questão sensorial não é uma questão diagnóstica, mas é uma questão muito presente na vida das pessoas autistas. Então, por exemplo, a hipersensibilidade ao som, a... visual. Então a gente tem a iluminação fluorescente, que é muito nociva, salas lotadas com ruído, a necessidade de uma socialização concursória, porque sem essa socialização é percebida uma falta de interesse, de engajamento, o que é uma questão muito debilitante para o pertencimento da pessoa autista, e núcleos de acessibilidade precária. organizou um decreto 12.686 de 2025, em que ele trouxe ali uma nova reorganização, em que ele fragiliza os núcleos de acessibilidade das universidades. Basicamente, pelo que está escrito no decreto, qualquer encontro de duas ou três pessoas no corredor da biblioteca pode se configurar como se fosse um núcleo de acessibilidade. Além disso, não há orçamento previsto para os núcleos de acessibilidade das universidades e nem uma estrutura, uma organização federal que determine qual é minimamente o que deve abranger essa estrutura. Já me encaminhando aqui para o final, a gente tem alguns dados importantes. 70% dos adultos autistas convivem com ansiedade ou depressão. existe, faço um alerta de gatilho aqui, que pessoas autistas adultas têm nove vezes mais risco de ação suicida. Então, aqui eu estou falando de pessoas autistas de menor nível de suporte do que a população comum ou do que a população autista com maior nível de suporte. 80% das pessoas autistas recebem o diagnóstico errado ao longo da vida. O masking, que é a camuflagem social, um diagnóstico equivocado e um esgotamento crônico que impede a participação plena dessas pessoas no bojo da vida comum. Então, a gente traz aqui um recorte do que seria importante a atuação, um protocolo de rastreio para adultos no SUS, não apenas para crianças, porque fazer o diagnóstico para adultos é muito diferente do que diagnosticar crianças. Capacitação de profissionais de saúde mental para reconhecer o autismo em adultos, mulheres e pessoas negras. Reduzir filas. Um dado alarmante, deputada. Tempo médio de espera no SUS para avaliação neurológica chega a 4 anos. Obrigado. É um dado que, infelizmente, o senhor Arthur não tinha, mas a gente tem compilado. São quatro anos de espera. Emprego, dados oficiais, deve ser incluído o autismo nas pesquisas de emprego do governo, programas de emprego apoiado com adaptação ambiental, não apenas cota, processos seletivos acessíveis, entrevistas adaptadas, ambientes adequados. Aqui um parênteses, deputada. A Autistas Brasil fez uma pesquisa em relação à questão da acessibilidade para pessoas autistas, e a gente chegou a uma conclusão de que 80% dos recursos de acessibilidade tem custo zero. para empresas e para universidades. Depende apenas de um pouco de boa vontade. E 20% tem um custo mais elevado, que é de R$ 300 a R$ 1.500 por pessoa. Ou seja, globalmente, é um custo ínfimo para garantir a acessibilidade, seja no trabalho, seja na universidade. E aqui na educação, núcleos de acessibilidade com equipe formada e articulada, formação docente obrigatória sobre neurodiversidade, não apenas sobre autismo, avaliação flexível como regra, não como exceção individual. E a gente traz algumas propostas para esse PL que vem sendo discutido de uma forma tão ativa e tão prudente por parte da casa. Na linha da saúde, criar linha de cuidados para adultos no SUS com protocolo de rastreio específico. Reiterando, a fila de avaliação neurológica chega a quatro anos hoje. Empregos. Institui o Programa Nacional de Emprego Apoiado. Não basta a cota. Até porque muitas empresas não cumprem a lei da cota, porque para elas é mais barato pagar multa do que empregar e investir na formação de pessoas autistas. E pessoas com deficiência como um todo. Obrigar as universidades federais a incluir autismo nos planos de acessibilidade. ele se... do braile, acessibilidade para pessoas neurodivergentes ainda é invisível. Isso é uma questão muito triste. Aqui, sobre a questão do diploma, no Brasil, apenas 0,08% da população autista tem acesso e termina o ensino superior. Ou seja, eu sou a exceção da exceção. 0,08%, deputada. crises oficiais de emprego, nas bases de dados, sem isso a gente não pode. Por que a gente insiste tanto no trabalho? Porque o trabalho é a base da autonomia. Senão a gente vai ver, como a gente viu no final do ano passado, que quase foi encerrado no Brasil o programa de LOAS, BPC, em razão do inchaço que há. A gente tem que garantir e tem que dar condições para que as pessoas possam trabalhar. que o diagnóstico tardio não é um problema individual. É evidência de uma política pública que durante décadas tratou o autismo exclusivamente como questão infantil, e deixou gerações inteiras sem reconhecimento, sem suporte e sem direito. Muito obrigado, sigo à disposição. Obrigado.
nessa tarde com vocês. Fica vontade.
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