Jorge Vaz Pinto Neto

Bom, mais uma vez, muito obrigado, deputado Elton Prado, uma honra... poder representar aqui a BHH e junto a essa comissão e junto a nessa audiência pública sobre a sua presidência, eu... Acho que o trabalho que tem sido desenvolvido pela comissão em especial, mas também por todos aqueles envolvidos, queria ressaltar aqui o trabalho da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica e também de cirurgia oncológica, assim como o trabalho do Ministério da Saúde, fiquei muito feliz com tudo aquilo que a Natália descreveu aqui para a gente. Legenda por Sônia Ruberti peculiaridade e particularidade dos pacientes onco-hematológicos, né, que tem aí as suas necessidades, que são realmente muito especiais. E, então, mais uma vez, colocar a BHH à disposição de todas essas instituições, de todos aqueles que estão trabalhando, de todas as comissões. para assuntos junto ao Poder Legislativo, está aí presente na comissão. Queria reforçar, deputado Wellington, lembrar aqui que nós temos um projeto que está sendo encaminhado como projeto de lei para a instituição do Dia Nacional do Paciente Portador de Doenças do Sangue, Dia de Conscientização dos Pacientes que a gente está encaminhando agora, eu tenho já certeza do seu apoio e estamos aí já nessa fase de encaminhamento para uma relatoria, seria uma honra ter o senhor como nosso relator, se isso for possível, então é mais um trabalho um dia a gente com esses trabalhos de divulgação de informações e sobre as doenças em particular, quando a informação chega a todos, há mais chance de que as medidas necessárias para os cuidados de saúde também cheguem. Então, embora o fórum aqui seja o câncer de forma geral, há outras doenças hematológicas que são talvez igualmente graves, né, ou pelo menos comparáveis, como é o caso da anemia falciforme, da hemofilia e de outras doenças autoimunes, né, que afligem também os pacientes hematológicos de forma geral. do trabalho desenvolvido até agora. Doutor Jorge, nós é que agradecemos.

Boa tarde a todos. Para mim é uma honra estar aqui. Eu sou Jorge Vaz, como meu Querido... deputado Wellington Prado mencionou, atualmente ocupa a posição de vice-presidente da BHH, estou aqui representando a nossa associação de especialidade, em nome do doutor Eduardo Rego, nosso presidente. Eu queria cumprimentar a todos os componentes da comissão, componentes da mesa, em nome do presidente, deputado Wellington Prado, que tem sido... de fato uma âncora e um exemplo de todos nós nessa luta da melhoria do acesso a diagnóstico e tratamento dos pacientes com câncer, no mais amplo conceito dessa expressão. Queria agradecer muito as palavras que eu ouvi, aqueles que me antecederam, em especial a Natale que representa o Ministério da Saúde que como ficou muito claro é quanto já foi avançado né desde a publicação da lei e também das subsequentes portarias eu tenho aqui uma apresentação vou compartilhar minha tela Só um segundinho. Tchau. Espero que seja visível a todos. Bom, a BHH é uma associação da especialidade que representa a especialidade de hematologia, hemoterapia e terapia celular, Temos mais de 6 mil associados, entre médicos especialistas, mas também aqueles das diferentes áreas da saúde que trabalham de forma uníssona no conjunto das políticas e da assistência aos pacientes com doenças do sangue, em especial a enfermagem, a psicologia, odontologia, a farmácia e a biomedicina. em diversos cenários, aqui estão destacados alguns deles, filiada a MB, mas também é membro da Câmara Técnica do Ministério da Saúde para a Doença Falsiforme, do Sinazam, na Política Nacional do Câncer, membro da Câmara Técnica do Sistema Nacional de Transplantes, membro do COSINCA, tem participado ativamente de todas as reuniões desenvolvidas até aqui para a elaboração e aprimoramento, também atua como membro da Comissão de Assuntos Parlamentares, da ANB, da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, médica da MB e da consultora também da Anvisa. A BHH é calçada em cinco pilares de atuação, educação, ciência, carreira médica e qualidade. Aqui cabe o destaque ao nosso pilar social, que é o pilar dedicado a todas as programas e atuações. Vale. programas e projetos as ações de acesso e equidade. Em relação a acesso e políticas públicas, o trabalho da BHH tem sido feito em parceria com as associações de pacientes, como por exemplo, nas ações de advocacy, mas também o fortalecimento da educação continuada, com foco nos interesses do paciente, na atuação multidisciplinar de todas as áreas que, compõe a ABHH participa de câmaras técnicas e comissões governamentais e tem parcerias com organizações não governamentais, frentes parlamentares, indústria farmacêutica e principalmente com associações de pacientes, mas também sempre obviamente muito linkada a todos os consensos e evidências científicas que a gente reproduz nos nossos materiais, mas também influencia, especialmente contextualizando no cenário nacional. Em relação ao programa de acesso, uma das ações que a BHH desenvolveu foi o programa de essencialidade, ele pode ser acessível por esse QR Code, onde todos os nossos comitês técnicos, são comitês dedicados a patologias em especial ou grupos de patologias, como leucemias agudas, leucemia linfóide crônica, linfomas, mieloma múltiplo e outras gramapatias monoclonais, apenas para citar alguns deles. que não são da área oncológica, todos esses comitês trabalharam arduamente para elencar uma lista daquilo que seria considerado como essencial para que todo cidadão brasileiro, independente de qual sistema de financiamento da saúde ele participa, tivesse uma noção do que é primordial para que ele pudesse ter uma assistência adequada à sua saúde, diferente de vários exemplos que foram citados aqui pela Natália e pela doutora Clarice, não há prevenção possível em hematologia, ações de prevenção. A prevenção acaba acontecendo com os exames laboratoriais gerais, que inclui o hemograma, sem dúvida nenhuma, o exame mais pedido em todas as áreas médicas de forma geral. Então, a partir dali é que geralmente surgem as principais suspeitas, mas não há um programa de prevenção definido em estratégias governamentais. Então, no trabalho do acesso a medicamentos, a gente colocou aqui uma linha do tempo para mostrar como a partir de 2019 a BHH veio implementando ações e também se preparando institucionalmente, buscando informações e treinamentos adequados para que a gente pudesse aumentar o acesso dos pacientes às novas tecnologias que revolucionaram diversos aspectos do manejo das doenças oncológicas de forma geral, delas, a doutora Clarissa também já mencionou aqui, mas em hematologia os avanços foram dramaticamente importantes em doenças como mieloma múltiplo, leucemia linfóide crônica, leucemia mieloide crônica e também na leucemia mieloide aguda. E essas ações foram tomadas tanto na atuação junto à ANS, participando de submissões junto ao COSAúde, mas também e a gente considera mais importante ainda nas ações junto à Conitec. E alguns sucessos, a maior parte deles junto do sistema de saúde suplementar, mas uma parte também significativa de sucessos a gente conseguiu de aprovações de novas tecnologias, como vocês podem ver aí, junto à Conitec, desde então, nesses últimos seis anos de atuação da BHH. particularmente sobre a política nacional e prevenção e controle do câncer, a BHH tem participado de maneira fundamental desde o início da elaboração do Plano Nacional do PNCC, especialmente para garantir que as particularidades das doenças onotematológicas fossem ouvidas e lembradas e consequentemente também contempladas dentro desse planejamento. Com a entrada em vigor agora, em meados do para a estruturação, né? Belos exemplos de estruturação foram apresentados aqui pela Natália. E agora a BHH tem trabalhado no monitoramento da implementação dessa rede de prevenção e controle, onde a gente busca garantir que a descentralização do tratamento oncológico chegue aos hemocentros e centros de referência com financiamento adequado. diversas regiões do Brasil. O que eu queria trazer para essa reunião, o que a BHH queria trazer para essa reunião, seriam alguns pontos de atenção, né, já que é necessária a regulamentação efetiva do componente da assistência farmacêutica e oncologia, né, a AFIONCO, e isso tem um prazo máximo para ser estabelecido até 20 de abril deste ano, né, se nenhuma prorrogação for possível, né, e aí, nesse sentido, uma das questões que tem nos afligido, justamente pelo fato de que a BHH tem trabalhado na submissão para avaliação da Conitec de novas tecnologias para o manejo das doenças oncomatológicas no SUS, de como será definida a priorização das tecnologias pela Conitec. Essa nova portaria estabelece que as análises de inclusão de novos medicamentos oncológicos no SUS devem seguir uma ordem de concorda com ele plenamente. Mas se a gente reparar em tudo que foi anunciado pela doutora Natália aqui, representando o Ministério da Saúde, todas as ações extremamente importantes e relevantes, a gente sabe que as doenças oncológicas que mais afligem a população de forma geral, do ponto de vista epidemiológico, são o câncer de mama, o câncer do tubo digestivo, o câncer de próstata e o câncer de pulmão, prevalentes, elas são também igualmente importantes e acabam atingindo uma parte da população em idade jovem em alguns cenários, né? Então é importante que nós, enquanto associação, associação de especialidade, mas também as associações de pacientes que têm trabalhado nessa luta, entenda como será definido esse critério para que a gente não seja de alguma maneira esquecido, né? incidência das doenças na população, né? As doenças onco-hematológicas, como um todo, representam algo entre 10% e 15% dos cânceres, Essas doenças, as mais importantes estão o linfoma difuso de grandes células, o mieloma múltiplo, a leucemia linfóide crônica, cada uma delas isoladamente representando algo em torno de 1 a 1,5%. Então, nós teremos declarar mais uma vez que estamos disponíveis para participar do grupo de trabalho que o Ministério da Saúde criou nesse sentido. com apoio aqui da comissão, para que a BHH pudesse fazer parte desse grupo de trabalho e de alguma maneira melhor representar essa área da assistência oncológica. Do mesmo modo, o RENAME, que é o Registro Nacional de Medicamentos Essenciais, que agora deve incluir os medicamentos oncológicos já incorporados, a gente gostaria de propor aqui que a BHH pudesse e se dispor a trabalhar junto para que nessa lista de medicamentos oncológicos essenciais, de dermatologia que são bem particulares e bem diferentes daqueles da Oncologia Clínica Geral não ficassem fora de uma lista tão importante quanto essa. E uma outra questão seria a regulamentação de um novo modelo de APAC exclusiva. A Natália já fez menção a essas discussões das formas de financiamento diferentes que têm sido observadas pelo Ministério da Saúde para o melhor cumprimento da lei de combate e controle ao câncer. relação à Conitec, recentemente a Conitec promoveu uma modificação nos seus critérios de... participação, da declaração de conflitos de interesse para a participação dos especialistas nas reuniões da Conitec na avaliação dessas novas propostas de incorporação de tecnologia. E esse critério acabou nos preocupando um pouco, porque qualquer médico que faça parte de um comitê técnico ou de uma diretoria de associação de especialidade foi considerado não apto, por esse critério, preocupa particularmente... Ainda são poucos, quando a gente considera o continente todo de médicos hematologistas no Brasil, ainda são poucos aqueles que se dedicam especialmente a trabalhar nessas questões. E geralmente essas pessoas estão envolvidas direto ou indiretamente com atividades de comitês técnicos e direção da nossa associação. Aqui, mais uma vez, a gente traz a lista do que a gente tem trabalhado. Boa parte dessas tecnologias, vale a pena a gente citar aqui o rituximab e a lenalidomida, são tecnologias que perderam a sua patente, que são hoje usadas como medicamentos genéricos ou biosimilares, e que se a associação não faz a submissão para a Conitec, provavelmente não haverá um interesse do fabricante especial em fazer a submissão, e ao fazer a submissão a BHH fica excluída para participar tecnicamente dessas discussões. Para finalizar, em relação a tudo que já foi desenvolvido e declarado aqui, eu queria reforçar o conceito de que estamos, assim como as associações de pacientes e outras associações de especialidade médica, como a Oncologia Clínica, a Associação de Cirurgia Oncológica, estamos todos aqui focados para buscar a garantia aqui no nosso caso o câncer do sangue, seja o próximo capítulo dessa regulamentação, buscando aí que os pacientes atendidos pelo sistema único de saúde tenham a mesma chance de cura e de melhor manejo da sua doença do que aqueles que são assistidos pelo sistema suplementar. Com isso, eu encerro aqui... essa minha apresentação e me coloco à disposição de todos aqui para esclarecer eventuais dúvidas, né, e também é colocar toda a estrutura da BHH à disposição da comissão E... trabalho que já vem sendo feito junto com o deputado Wellington Prado, por quem temos um enorme apreço. Muito obrigado a todos.