Andréa Medrado

A Participante, mãe de uma criança com síndrome rara, destaca a importância vital do investimento em pesquisas científicas para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. Relata a dificuldade enfrentada pelas famílias no acesso a diagnósticos precoces e enfatiza o papel fundamental das associações na mobilização por políticas públicas e dignidade para as pessoas com condições genéticas.