Eliane Munhoz Zamperli

Quero agradecer a todos aqui presente e lembrar que sou paciente do HC, Hospital das Clínicas, hospital de referência no Brasil, o número um. Um hospital maravilhoso, mas que falta geneticista para adulto. Adulto não tem geneticista. Só criança. e também pedir ajuda para o projeto de lei 1778 de 2020. que é onde cabe a minha doença, o herrinato da imunidade. que faz seis anos que está parado. Obrigada. 1 É 1778 de 2020. do Enrato da Imunidade. Obrigada.

Boa tarde a todos. Vou fazer a descrição, minha autodescrição. Tenho cabelos longos, castanho escuro, olhos castanho escuros, estou de blaze branco e de roupa pink. Primeiramente, quero agradecer a todos e a Deus também por esta oportunidade de estar aqui hoje. Somente a Deus conhece a nossa dor e a nossa luta e a nossa resistência de cada paciente com doença rara e de cada familiar que não desistiu. Obrigado. Cumprimento... Cumprimento essa importante audiência pública e agradeço à Câmara dos Deputados e aos parlamentares dessa comissão que abre espaço para que possamos ser ouvidos. Isso não é apenas um ato institucional, é um ato de humanidade e de amor. Quero também fazer o agradecimento especial aos parlamentares que dedico a se a causas raras e das pessoas com deficiência, a nossa deputada Rosana Valle. A nossa deputada Rosângela Moro, o nosso deputado Diego Garcia, o nosso deputado Giovanni Scherim, a nossa deputada Carla Dixon, o nosso deputado Polon e também a nossa senadora Damares Alves e o nosso Marcos Pontes. que também tem contribuído para essa luta e por essa pauta dentro do avanço dentro do Congresso Nacional. Faço aqui também um reconhecimento muito especial a Michele Bolsonaro, por sua sensibilidade, dedicação, olhar humano para as pessoas com deficiências e com doenças raras. Sua atuação inspirou e dá esperança a milhares de famílias, que nos olhou com um olhar de amor e carinho. Meu nome é Eliane Regina Munhoz Zamperlin, mais conhecida como Elin Munhoz. Sou formada em técnica de enfermagem, também bacharel em serviço social. Acima de tudo, sou paciente rara. Sou de uma família que vende. Irmãos raros, sou mãe rara, sou avó rara e tenho filhos raros e sobrinhos raros. Estou nessa luta há mais de 40 anos. A minha voz não se cala. porque eu tenho dores e lutas constantes. Hoje, não falo só por mim, mas falo por milhões de brasileiros. Falo pelos pacientes com doenças raras e doenças crônicas e deficientes, que mães que carregam seus filhos no colo, chorando e pedindo desespero, uma ajuda do sistema. Por muitas vezes me encontrei sozinha, abandonada, enfrentando um sistema que ainda falha em garantir o que é mais básico, a saúde e a dignidade e a vida. Segundo os dados do Instituto Parissim da Universidade de São Paulo, também a USP, entre 78% e 80% das mães de filhos com doenças raras e crônicas e deficiências são abandonadas ao longo dessa trajetória. Essas mulheres são deixadas sozinhas. São mulheres que cuidam. sozinha, da alimentação, do cuidado e toda a luta com seus filhos por sobrevivência. E mesmo assim elas não desistem. Por isso, hoje quero dar um destaque especial a esse papel dessa mulher. A mulher rara e uma mãe dedicada. A mulher que é mãe, a mulher que cuida, a mulher que é enfermeira dentro da casa para cuidar dos seus filhos, aquela que vira especialista na doença do teu filho, aquela que enfrenta negativas as filas, tendo que fazer judicializações, enfrenta preconceito e ainda encontra força para sobreviver e prosseguir. Essas mulheres não são invisíveis. Essas mulheres são a base. do nosso país e da nossa sociedade. No sistema ainda não nos reconhece. a nossa luta e a nossa dor. Precisamos urgentemente de políticas públicas que aconselhem, que garantam a essas mulheres o direito à vida, como psicólogos, sistema financeiro e social. Por quê? Para uma mãe adoecer é muito fácil, porque a estrutura que ela vive está desmoronando. E quando o Estado falha... a dor É a valaçaradora. Hoje também quero destacar a importância dos projetos de leis que nos torna esperança para o nosso país. País e dos Raros, que é o projeto de lei 4.997, barra, 20... de 24, que é onde prioriza o tratamento do avanço... dos cuidados aos raros, garantindo as estruturas, os reconhecimentos e mais acesso, que foi baseado com a nossa... Querida, Rosana Valle. Também não posso deixar de destacar uma portaria que foi de suma importância para descobrir a minha doença. A portaria de 1949, barra, 2020... de 4 de agosto. Essa foi essencial, pois fortalece... através do Genoma Brasil, para os pacientes terem conhecimento da sua doença, que foi assinado pelo nosso querido ex-presidente Jair Bolsonaro. E não posso também deixar de dizer que foi atrelado o PL 1934-1999, a qual esperava esse tratamento do Genoma Brasil por mais de 20 anos, que eu briguei, lutei e esperei. Eu quero reconhecer que uma criança, quando precisa de diagnóstico precoce, ela enfrenta as dificuldades, elas apresentam mortes precoces e morrem muitas vezes na fila do sistema. Porque essa é a realidade. Muitos de nós precisamos recorrer à judicialização para ter acesso ao tratamento. Estamos entrando na justiça, não queremos privilégios, queremos o direito de viver. Obrigado. Não vim aqui para pessoas terem dó da gente, e sim olhar com olhar mais justo, não precisamos termos que recorrer, muitas vezes sendo negado através da justiça. Viver precisa ser um direito e não... Uma luta. Ao longo da minha caminhada, enfrentei hospitais, enfrentei gestores, enfrentei o sistema, dormi em chão frio de hospitais, passei fome em viagens longas do tratamento fora domicílio e também vi muitos pacientes e familiares morrer. Eu continuo aqui, porque não desisto, não foi uma opção, foi... Querer viver. Também é importante reconhecer a luta que, durante seu mandato, Jair Bolsonaro fez nos enxergar, como os raros. do Brasil. Houve mais sensibilidade, houve mais espaço para diálogos, houve mais oportunidades entre pacientes... e a Secretaria. Mas também quero dizer com clareza que ainda faltam muitas coisas para a gente avançar. Falta o ideal para um raro viver. Ainda faltam políticas públicas estruturadas, ainda faltam centros de referências acessíveis para todos os rários, falta medicação porque tem muitos rários morrendo na fila. E ainda falta profissionais capacitados e mais com empatia. Não quero dizer que não precisamos. Precisamos, sim. Somos mais de 13 milhões de pacientes... No Brasil, o Estado de São Paulo possui 4 milhões de raros e no mundo 300 milhões de raros. E... convivendo com doenças graves, abandono e negativas do sistema. Não queremos nada que não seja o nosso direito. Queremos viver, não queremos morte. Estou aqui hoje porque sobrevivi, mas muitos não sobreviveram. Perdi familiares, perdi irmãos, perdi sobrinhos e perdi filha. E cada um que... que eu levo é uma perda que leva o resto da vida essa marca. Não queremos viver com essa dúvida. Queremos respeitos e ações. aqui dessa casa. Principalmente queremos ser incluídos e respeitados. Olha para nós como se fomos uns números, mas não somos números, somos pessoas raras. Aprovem os projetos dos raros, porque tem muitos projetos parados. Fortalecer essa causa é investir em políticas públicas reais e não se faz esquecer das mulheres que levam também essas famílias raras, porque elas são a seguridade de tudo. E se hoje existe paciente lutando, é porque existe uma mãe que lutou. Se hoje existe esperança, porque existiu uma mulher que não desistiu dos teus filhos. Se hoje existe uma família, porque essa mãe não virou as costas e não pulou para fora, como muitos homens fazem. Não querendo dizer, a gente precisa muito dos pais, muito dos homens, da figura masculina, mas a gente também precisa de suporte para essas famílias, porque é muito pesado. Quero agradecer a todos que estão aqui e enfatizar, o Raros precisam dessa casa, a gente precisa de vocês. Obrigada a todos. Obrigada. Agradeço.