COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado abriu audiência pública sobre o PL 4997/2024, que trata de doenças raras, anunciando convidados e normas de participação antes de ceder a presidência dos trabalhos a uma parlamentar.

Acabou de abrir Votação nominal no plenário. Eu gostaria de ir correndo, Volta para o senhor aí. Vota não. É no plenário. A gente vai ter que ficar. Você conseguiu votar? Vota aqui, é só lá. Desculpe. Não, é só a presença. Já registrou a presença? Já registrei a presença. Pode votar. O EPC é para mim... Desculpa, gente, então. Então, mesmo que...

Eu seja um grande defensor das mulheres. Está aqui a Ásia, minha mulher, e presente o Pé-Lemulher do Rio Grande do Sul. Pois é. audiência pública, a deputada Carla Dixon. Conseguiu. Agora eu vou agradecer. Muito obrigado, querido. É um prazer.

É presencial, mas hoje liberaram. - Graças a Deus. - Tudo contigo aqui, eu vou te assistir. Não, você vai ficar aqui comigo. Estou chegando aqui O senhor fica aqui comigo. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Deixa eu só votar aqui, gente, por favor. Funciona, por favor. Obrigado. Tem alguém na minha assessoria aqui? Vem. Vou botar minha senha aqui, que não estou conseguindo, não. Já votei. Gente, vamos lá. Ele parou aonde? Os deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente... sobre o assunto da exposição pelo prazo de três minutos, tendo interpelado igual tempo para responder, facultada a réplica e a tréplica, pelo mesmo prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes. Dando início às exposições, passo a palavra por até 10 minutos à senhora Eliane Munhões Zamperli. Representante de paciente do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. Ouspi. Obrigado. De novo. Obrigado. Agora foi.

Boa tarde a todos. Vou fazer a descrição, minha autodescrição. Tenho cabelos longos, castanho escuro, olhos castanho escuros, estou de blaze branco e de roupa pink. Primeiramente, quero agradecer a todos e a Deus também por esta oportunidade de estar aqui hoje. Somente a Deus conhece a nossa dor e a nossa luta e a nossa resistência de cada paciente com doença rara e de cada familiar que não desistiu. Obrigado. Cumprimento... Cumprimento essa importante audiência pública e agradeço à Câmara dos Deputados e aos parlamentares dessa comissão que abre espaço para que possamos ser ouvidos. Isso não é apenas um ato institucional, é um ato de humanidade e de amor. Quero também fazer o agradecimento especial aos parlamentares que dedico a se a causas raras e das pessoas com deficiência, a nossa deputada Rosana Valle. A nossa deputada Rosângela Moro, o nosso deputado Diego Garcia, o nosso deputado Giovanni Scherim, a nossa deputada Carla Dixon, o nosso deputado Polon e também a nossa senadora Damares Alves e o nosso Marcos Pontes. que também tem contribuído para essa luta e por essa pauta dentro do avanço dentro do Congresso Nacional. Faço aqui também um reconhecimento muito especial a Michele Bolsonaro, por sua sensibilidade, dedicação, olhar humano para as pessoas com deficiências e com doenças raras. Sua atuação inspirou e dá esperança a milhares de famílias, que nos olhou com um olhar de amor e carinho. Meu nome é Eliane Regina Munhoz Zamperlin, mais conhecida como Elin Munhoz. Sou formada em técnica de enfermagem, também bacharel em serviço social. Acima de tudo, sou paciente rara. Sou de uma família que vende. Irmãos raros, sou mãe rara, sou avó rara e tenho filhos raros e sobrinhos raros. Estou nessa luta há mais de 40 anos. A minha voz não se cala. porque eu tenho dores e lutas constantes. Hoje, não falo só por mim, mas falo por milhões de brasileiros. Falo pelos pacientes com doenças raras e doenças crônicas e deficientes, que mães que carregam seus filhos no colo, chorando e pedindo desespero, uma ajuda do sistema. Por muitas vezes me encontrei sozinha, abandonada, enfrentando um sistema que ainda falha em garantir o que é mais básico, a saúde e a dignidade e a vida. Segundo os dados do Instituto Parissim da Universidade de São Paulo, também a USP, entre 78% e 80% das mães de filhos com doenças raras e crônicas e deficiências são abandonadas ao longo dessa trajetória. Essas mulheres são deixadas sozinhas. São mulheres que cuidam. sozinha, da alimentação, do cuidado e toda a luta com seus filhos por sobrevivência. E mesmo assim elas não desistem. Por isso, hoje quero dar um destaque especial a esse papel dessa mulher. A mulher rara e uma mãe dedicada. A mulher que é mãe, a mulher que cuida, a mulher que é enfermeira dentro da casa para cuidar dos seus filhos, aquela que vira especialista na doença do teu filho, aquela que enfrenta negativas as filas, tendo que fazer judicializações, enfrenta preconceito e ainda encontra força para sobreviver e prosseguir. Essas mulheres não são invisíveis. Essas mulheres são a base. do nosso país e da nossa sociedade. No sistema ainda não nos reconhece. a nossa luta e a nossa dor. Precisamos urgentemente de políticas públicas que aconselhem, que garantam a essas mulheres o direito à vida, como psicólogos, sistema financeiro e social. Por quê? Para uma mãe adoecer é muito fácil, porque a estrutura que ela vive está desmoronando. E quando o Estado falha... a dor É a valaçaradora. Hoje também quero destacar a importância dos projetos de leis que nos torna esperança para o nosso país. País e dos Raros, que é o projeto de lei 4.997, barra, 20... de 24, que é onde prioriza o tratamento do avanço... dos cuidados aos raros, garantindo as estruturas, os reconhecimentos e mais acesso, que foi baseado com a nossa... Querida, Rosana Valle. Também não posso deixar de destacar uma portaria que foi de suma importância para descobrir a minha doença. A portaria de 1949, barra, 2020... de 4 de agosto. Essa foi essencial, pois fortalece... através do Genoma Brasil, para os pacientes terem conhecimento da sua doença, que foi assinado pelo nosso querido ex-presidente Jair Bolsonaro. E não posso também deixar de dizer que foi atrelado o PL 1934-1999, a qual esperava esse tratamento do Genoma Brasil por mais de 20 anos, que eu briguei, lutei e esperei. Eu quero reconhecer que uma criança, quando precisa de diagnóstico precoce, ela enfrenta as dificuldades, elas apresentam mortes precoces e morrem muitas vezes na fila do sistema. Porque essa é a realidade. Muitos de nós precisamos recorrer à judicialização para ter acesso ao tratamento. Estamos entrando na justiça, não queremos privilégios, queremos o direito de viver. Obrigado. Não vim aqui para pessoas terem dó da gente, e sim olhar com olhar mais justo, não precisamos termos que recorrer, muitas vezes sendo negado através da justiça. Viver precisa ser um direito e não... Uma luta. Ao longo da minha caminhada, enfrentei hospitais, enfrentei gestores, enfrentei o sistema, dormi em chão frio de hospitais, passei fome em viagens longas do tratamento fora domicílio e também vi muitos pacientes e familiares morrer. Eu continuo aqui, porque não desisto, não foi uma opção, foi... Querer viver. Também é importante reconhecer a luta que, durante seu mandato, Jair Bolsonaro fez nos enxergar, como os raros. do Brasil. Houve mais sensibilidade, houve mais espaço para diálogos, houve mais oportunidades entre pacientes... e a Secretaria. Mas também quero dizer com clareza que ainda faltam muitas coisas para a gente avançar. Falta o ideal para um raro viver. Ainda faltam políticas públicas estruturadas, ainda faltam centros de referências acessíveis para todos os rários, falta medicação porque tem muitos rários morrendo na fila. E ainda falta profissionais capacitados e mais com empatia. Não quero dizer que não precisamos. Precisamos, sim. Somos mais de 13 milhões de pacientes... No Brasil, o Estado de São Paulo possui 4 milhões de raros e no mundo 300 milhões de raros. E... convivendo com doenças graves, abandono e negativas do sistema. Não queremos nada que não seja o nosso direito. Queremos viver, não queremos morte. Estou aqui hoje porque sobrevivi, mas muitos não sobreviveram. Perdi familiares, perdi irmãos, perdi sobrinhos e perdi filha. E cada um que... que eu levo é uma perda que leva o resto da vida essa marca. Não queremos viver com essa dúvida. Queremos respeitos e ações. aqui dessa casa. Principalmente queremos ser incluídos e respeitados. Olha para nós como se fomos uns números, mas não somos números, somos pessoas raras. Aprovem os projetos dos raros, porque tem muitos projetos parados. Fortalecer essa causa é investir em políticas públicas reais e não se faz esquecer das mulheres que levam também essas famílias raras, porque elas são a seguridade de tudo. E se hoje existe paciente lutando, é porque existe uma mãe que lutou. Se hoje existe esperança, porque existiu uma mulher que não desistiu dos teus filhos. Se hoje existe uma família, porque essa mãe não virou as costas e não pulou para fora, como muitos homens fazem. Não querendo dizer, a gente precisa muito dos pais, muito dos homens, da figura masculina, mas a gente também precisa de suporte para essas famílias, porque é muito pesado. Quero agradecer a todos que estão aqui e enfatizar, o Raros precisam dessa casa, a gente precisa de vocês. Obrigada a todos. Obrigada. Agradeço.

Senhora Elaine Munoz Zamperlin por sua participação. E eu estava até conversando aqui sobre a questão da quantidade de projetos de lei que nós temos. na Comissão de Saúde... E... Ano passado tinha uma subcomissão. das doenças raras que era era presidida pela deputada rosângela moro esse ano não não foi instalada nenhuma subcomissão mas a gente já pede aqui é ao nosso presidente aproveitar que o presidente da da comissão de saúde está aqui da gente fazer um dia de pauta, de projetos que tenham consenso de doenças raras. E eu deixo essa sugestão aqui, para a gente tirar uma tarde, um dia da Comissão de Saúde... para projetos de consenso, que englobem os raros... Mães raras, doenças raras, o que for. Então, é... Está ótimo ele aqui, que a gente já vai só pedindo. Vai já pedindo. Eu gostaria de chamar... E... Aqui para... Compou a mesa com a gente, a deputada Rosana Valle. Venha-se embora. Venha para cá, fica aqui pertinho da gente. E concedo a palavra por até 10 minutos. A senhora Edna Silva, idealizadora do equipamento público Colo para Mãe, de Campina Grande, na Paraíba. Ô, nordestina boa! Estou curiosa por esse projeto. Obrigado. Só faltou a sanfona? Oh, meu Deus! A terra do maior sanfona do mundo. Só faltou a sanfona. E eu quero pedir perdão à Xerine e à Rosana, que eu quero todos os protocolos de audiência pública. Eu acho que uma audiência pública, ela fica mais humanizada quando a gente tem interação. Eu sei que é tudo... Essa menina fica doida comigo. Mas... Mas eu acho que é um assunto... Então... Pesado que se a gente puder trazer leveza, empatia, emoção... para que a gente consiga avançar mais nas pautas. Então, me perdoe já a quebra de protocolo e os colegas aqui também, mas eu sou assim mesmo? Dona Edna Silva, meta bronca, minha filha.

Boa tarde a todos. Para iniciar, eu quero fazer minha audiodescrição para aqueles que estão nos ouvindo. Eu sou uma mulher branca, de estatura média 1,67. Eu era mais alta, mas com a idade estou encolhendo um pouquinho. Tenho cabelos na altura do ombro, uso óculos de grau também. E eu estou vestindo uma roupa azul, coloquei um cardiganzinho aqui porque está muito frio aqui. E para as pessoas surdas também que estão, esse é o meu sinal. Do sorriso, o Ed do sorriso. Então é isso, gente. Então, eu sou Edna Silva, uma mulher com deficiência, má formação congênita de membro superior direito. Sou bacharel em ciências contábeis, bacharel em direito. Estou atualmente na função de gerente da gerência municipal da pessoa com deficiência de Campina Grande, Paraíba. Autismo da UAB de Campina Grande. Mas o que eu tenho mais orgulho de dizer para vocês é que eu sou doutora em maternidade atípica. Eu sou mãe de três filhas maravilhosas, a Laísa Guerreira, que tem uma doença degenerativa sem cura chamada AMI. Eu sou a mãe da Emily, com 16 anos, que tem autismo. E eu sou mãe da Celina, que foi um milagre que eu tive ela com 40 anos, também autista. Então, eu sou PHD na maternidade atípica. Inicio minha fala agradecendo a iniciativa desta audiência, a deputada Carla Dixon, o nosso presidente também, o deputado Giovanni. fato e direito existe. Cuidar de quem cuida. Quem cuida de quem cuida, gente. Então tem que ter. Campina Grande despontou aí com esse programa que nasceu aqui em Brasília. Como, Edna? Oito anos atrás, quando eu e a Laís estávamos aqui em uma audiência do Senado para aclamar pela vida dela, pela medicação do Espirasa. Quando terminou a audiência, a gente desesperada, cheguei lá em uma pousada e deitei nela. Filha, eu preciso de colo. Eu sentei no colo, na cadeira de rodas da minha filha e chorei. E a minha filha fez, mãe, como eu queria te dar uma massagem. Mãe, como eu queria te dar uma psicóloga. Mãe, eu disse, eu só preciso de colo, porque toda mãe dá colo. colo. para a mãe. E aí nasce o colo para a mãe, cuidando de quem cuida, uma experiência que já está há quatro anos no município de Campina Grande. Iniciamos com apenas 60 mães. Então, hoje nós estamos com 3.822 mães atípicas sendo assistidas pelo programa. É um olhar diferenciado para cuidadores. Conta com a equipe multidisciplinar. E essa equipe multidisciplinar, ela traz um perfil biopsicossocial da família. Acaba que a gente não só cuida da mãe. A gente cuida do pai, dos irmãos sem deficiência e das pessoas com deficiência. Lembrando que essas crianças crescem, se tornam adultos também com deficiência. E quem cuida do idoso que cuidava da criança? E esse é o nosso projeto, integral de assistência às mães atípicas. A gente trata com a força-tarefa no combate da invisibilidade da mãe atípica. As mulheres, quando elas são mães, é uma celebração muito grandiosa. Mas, quando elas são mães atípicas, elas se tornam invisíveis, tendo em vista que a sua rotina diária se torna diferente. Muitas têm que abandonar o processo de trabalho, suas carreiras, param de estudar, são abandonadas também pelos seus companheiros, que tem alguns que permanecem, mas a maioria, 80%, abandonam seus lares. E aí, tornam-se mães solo. O objetivo geral é contribuir para a melhoria das condições de vida das mães atípicas do município de Campina Grande para os outros municípios que quiserem estar junto conosco em laboratório para colocar aí, senhores deputados. De forma que as mesmas se tornem protagonistas da sua história e não mais aquelas mulheres depressivas, sozinhas e que tentam suicídio muito sim. Ninguém quer falar sobre isso, mas as mães atípicas sim, tem depressão e também tentam suicídio. E o objetivo específico, que estão aí, que a gente é garantir a questão da assistência social, mas nós trabalhamos intersetorial. Então, todas as secretarias estão entrelaçadas ao nosso serviço. Quando a gente vai lá, visita a família, inloco, que traça o perfil biopsicossocial dela, a gente começa a demandar as atividades. Está com problema na escola? A questão da educação adaptada. O que é que tem? A gente manda para a secretaria de educação. Então, é um trabalho intersetorial entre as secretarias do município de Campina Grande. Campina Grande não só toca forró, cuida das mães. O nosso fluxo de atendimento, a gente faz o mapeamento das famílias, realiza a visita domiciliar, faz a entrevista social, traçando esse perfil biopsicossocial, que inclusive agora vai ser a avaliação também para os laudos PCDs. A gente apresenta o projeto, orienta a família sobre os direitos e deveres dos PCDs, que pareça que não tem rede social, que não tem acesso. Essa é a realidade. Se a gente for realmente para os lugares mais isolados, é uma realidade gritante. E aí a gente caminha para toda a rede da atenção PCD do município. aí a triste realidade dos PCDs da família mãe com deficiência encontrada morto dentro de casa mãe de duas crianças não aguenta pressão, tira a própria vida quando tira até a vida sua e dos seus filhos porque não sabe para quem vai deixar posso dizer para vocês que hoje o meu maior medo é que se eu morrer quem cuida dos meus filhos E aí o nosso cotidiano, são as nossas visitas, as nossas mães, e a maioria são realmente mulheres de vulnerabilidade social, de baixa renda, mas também a gente atende todas as mães. E por que isso? Eu quero que vocês vejam o vídeo, rapidinho. O vídeo, vamos lá. Qual é a diferença? É um minuto de vídeo. Obrigado. Enquanto ela fala, dessas 68 mães que iniciaram, 62 eram suicidas. Graças a Deus, hoje nós estamos com todas elas trabalhando lá junto conosco, sendo assistidas há quatro anos e nenhuma nunca mais atentou contra a sua vida. Hoje elas são exemplo, são voluntárias, fazem oficinas no serviço. É fantástico. Escutem.

A Idealizadora - Programa "Colo pra Mãe" de Campina Grande/PB promove acolhimento humanizado a mães atípicas por meio de visitas domiciliares e da integração entre assistência social, saúde e educação.

Eu posso assistir mil vezes, mil vezes eu choro. É por isso que nasceu o colo para a mãe. Nasceu para cuidar de quem cuida. Nasceu para dar atenção a todas as mães. E isso dentro da PL que nós estamos ouvindo aqui... É importante que seja realmente inserido. E a Laísa não está aqui, porque ela está lá na seleção brasileira de Bocha... Aqui está ela. Ela está lá no CT, em São Paulo. Inclusive, eu também estou lá, mas eu estou aqui. E hoje a Laísa está viva. Por isso, a importância da nossa PL é ser tramitada, ser aprovada por unanimidade. Já coloco aqui o convite da própria Laísa para vir aqui, para estar lutando junto conosco pela doença rara. Hoje, Laísa faz o hino brasileiro tocar pelo mundo afora. A doença AME não tirou a vida dela. Hoje ela está com 20 anos, é bicampeã brasileira, top 10 do mundo, vice-campeã sul-americana e ficou em sétimo lugar nas Paralimpíadas de Paris. Então, cuidar de quem cuida, devemos sempre, porque Laís está assim, porque a mãe dela... também foi cuidada. Então, é isso, gente. Se tiver depois perguntas, muito obrigada. E Campina Grande agradece pelo convite, por poder vir compartilhar essa ferramenta tão importante. Obrigada, gente. Obrigada.

Eu agradeço à senhora Edna Silva, pela brilhante exposição e a emocionante exposição que filha linda né nos encheu de orgulho aqui principalmente patriota amo seu brasil e quer lutar pelo futuro do brasil coisa linda e eu quero registrar a presença aqui também de dona da senhora luciana mendina presidente da associação inclusiva da senhora vanessa de medeiros fernandes comissão em defesa do paciente com doenças crônicas complexas raras da uab df da ex-deputada federal Rosinha da Delfal. Obrigado. Cadê Rosinha? Está ali, Rosinha. De Alagoas, meu Nordeste. E aqui nós temos uma comitiva do PL Mulher. A audiência pública faz parte de uma série de eventos que o PL Mulher... nacional está fazendo aqui em Brasília e nós temos a todas essas aqui eu creio que sejam presidentes do PL Mulher é dona Geni a senhora Geni do Pará Para a senhora Sandra de Rondônia. Oi, Sandra. A Adri, do Rio Grande do Sul... Muito bem, a sua esposa, né menino? Por isso que você estava corrigindo, que eu falava Adris, não é Adri, é Adri, é a esposa. Gislaine do Mato Grosso. E se... Katia de Roraima. Eita! Aqui você pode abrir a bandeira do Brasil quantas vezes você quiser, minha filha. Não tem essa proibição aqui, não. Rosana Vale, de São Paulo, deputada querida. A vereadora Priscila, de Ceará. A vereadora Priscila, de Ceará. Pri tava... Obrigada. Eita, muito bem. Que coisa linda, né? Ela tem que estar lá mesmo. E todas as vereadoras, vice-prefeitas, todos que estão aqui do PL, que fazem parte e que vão continuar com a gente até amanhã nesse evento, a Ana Munhões também, que é uma guerreira... pró-vida, né? E como é o nome da Baby? E Dona Helena, que tá na barriga dela, tá quase saindo, Dona Helena. Você fica quietinha. Hoje não, não tô afim de fazer parto de seu ninguém. Hoje eu sou só oftalmologista. E sejam bem-vindos também, vocês são muito especiais. Eu quero conceder a palavra por até 10 minutos à senhora Patrícia Adelaide, pesquisadora, médica dermatologista e especialista em fibrodisplasia ossificante progressiva, a FOP. Obrigada. Obrigado. Obrigado. Oi, boa tarde.

A todos... Obrigada pelo convite. É uma honra. E eu queria dizer a vocês que eu não vim aqui para falar nada complicado. Muitas de vocês já viram parte dessa apresentação, mas eu acho que é uma história que eu tive o privilégio que Deus me mandou e que eu tive o privilégio de viver e que eu amo compartilhar. Mas, acima de tudo, eu quero inspirar. Eu quero inspirar vocês vendo essa história de amor. Obrigado. que é a minha história com a FOP, que se transformou numa história do Brasil, que se transformou numa história de uma luta, que também foi a luta do PL. Eu vou tentar ser rápida, vou mostrar para vocês o que é essa doença e como ela chegou para mim. Obrigado. E... Na verdade, meu marido sempre me perguntou, você é dermatologista, por que você está indo atrás disso? E eu sempre falei, eu vou pelo cheiro. Eu não sei o que é isso. Veio para mim. E o que eu sempre digo é isso aí: confiar É você permitir que Deus depois te explique. Só vai... Então, foi isso que eu fiz. Obrigado. Por que é tão importante a gente falar de mulheres nesse momento? Porque muitas mulheres estiveram envolvidas nessa luta. A paciente... a minha primeira paciente era uma mulher A mãe da paciente, a irmã da paciente que não está aqui. a médica, que era eu, as deputadas e a primeira-dama. Todas as pessoas que estão nessa foto se envolveram diretamente com uma luta que levou o nome do Brasil a uma descoberta de um gen que até então ninguém conhecia. Então, o passado foi essa menina que apareceu na Santa Casa e eu estava lá por acaso e a menina parou na minha mão e eu tinha que descobrir o que ela tinha, porque eu estava vendo que ninguém estava acertando, aí eu chamei e falei, vamos conversar? Me explica. Naquele momento, eu queria fazer mestrado, doutorado, eu queria ser importante. Aí alguma coisa me disse assim: Isso é importante pra quê? você vai para baixo da terra, como os não importantes também. Faça a sua parte. E foi aí que eu comecei a pesquisar a doença da Raquel. Ela estava perdendo os movimentos, tinha inchaços pelo corpo e ninguém sabia o que ela tinha. E aí o que eu descobri? Essa menina tinha fibrodisplasia ossificante progressiva, uma doença genética que é caracterizada por mutações, então ela simplesmente acontece. E que é caracterizada pela má formação desse dedão grande do pé, que ninguém então reconhecia até então. E pela formação de calombos pelo corpo, que inchavam, inchavam, quando desinchavam virava osso. do lugar, vamos tirar. Se você mexer cria mais osso. Essa criança e essa menina não podiam tomar injeção. não podiam ser operados, e ninguém sabia disso. e ninguém conhecia. E era esse dedinho do pé que tinha que ter sido reconhecido ao nascimento, que está presente em 98% dos casos de FOP, embora nem todo dedão grande do pé mal formado seja FOP, mas esse era um sinal, o primeiro sinal na maternidade. E aí E depois, isso que vocês estão vendo, os calombos, os caroços que acabam progredindo, muitos deles se transformando em ossos e às vezes sumiam e não aconteciam nada. Só que aqui tinha mais um agravante. Essas crianças estavam sendo diagnosticadas de forma errada como câncer e recebendo quimioterapia para uma doença que elas não tinham. Então, mais essa. Com o tempo, eu só descobria coisas absurdas. Obrigado. E... Essa é a FOP. E o que acontece? Esses ossos vão se formando, a pessoa vai perdendo o movimento, por volta dos 20 anos de idade ela já não se mexe e está restrita a uma cama. E... essa pessoa ia precisar de ajuda nas suas atividades diárias para o resto da vida. Só que o desconhecimento por parte do médico, dos enfermeiros, de toda a comunidade, de toda a sociedade, acabava fazendo com que essa pessoa tivesse uma evolução muito mais rápida. E aí? O que a gente podia fazer para ajudar a Raquel? Foi então que eu descobri a Associação Internacional de FOP, que eu recomendo muito para quem tem doença rara, busquem associações internacionais, nacionais, entrem em contato, porque é um mundo que se abre para vocês, muito legal. Vocês vão ser super bem recebidas por essas associações. E aí E falei com o maior a pessoa que mais tinha visto casos de fop no mundo. Escrevi para ele, ele me convidou para ir para a Pensilvânia, peguei o avião e fui. Isso foi há 25 anos atrás. Fui, aprendi, Descobri que vi esse esqueleto, que é o único esqueleto de FOP que existe, agora já tem mais um, mas que existe preservado. Aprendi muito e voltei determinada a fazer A diferença. Obrigado. E o que eu queria? Vamos lá, é um caso a cada um milhão de pessoas. Eu tinha 250 pessoas para achar, 249 porque eu tinha a Raquel. E o que eu precisava? Bom... Obrigado. Super empolgada, querendo descobrir tratamentos, só que é o seguinte, ninguém sabia por que a doença aparecia, qual era o gênio. E, para ter esse gen, a gente tinha que achar famílias com mais de uma geração afetada. Eu falei: "Só tem um lugar que eu vou achar, e é aqui no meu Brasil. Porque, justamente pela desinformação sobre o raro, as pessoas se reproduzem sem saber o que tem e acabam tendo famílias com mais de um. fundei a associação, fui procurando mais pessoas, E, finalmente, o que eu encontrei? A família. Coloquei o nome do nosso país na história da medicina. Obrigado. Foi publicado na revista Nature, o Brasil fez a diferença junto com outras quatro famílias. Porém, esta família foi ouro para a descoberta do gene. E, sabe, gente, isso não me faz Madre Teresa de Calcutá, isso me faz uma pessoa que simplesmente sentou e falou: O que você tem? Vamos conversar? Então, é isso. Isso é parte do que a gente tem que pedir para os médicos. Isso é parte do que está escrito no PL proposto, no PL para as pessoas com doenças raras. Nós precisamos empoderar médicos, empoderar famílias, para que a gente possa... ter um pouco menos daquela coisa do "mãezinha, jura mesmo que é isso?" "Vai para casa, toma um calmante, seu filho não tem nada". Né? O presente, então, o que mudou? Esse dedãozinho do pé, ele já não é mais desconhecido. Obrigado. E o que aconteceu? Foi aprovada a lei da triagem neonatal para a FOP, esse dedo do pé hoje, ele é obrigatoriamente reconhecido nas maternidades. Faço, porém, uma ressalva. A gente faz muitas leis. mas não estamos vendo se são cumpridas. Tá? A minha vontade é de pegar um carro e ir pelo Brasil inteiro e falar: "Cadê o seu papelzinho quando o neném nasce? Tem o dedão?" E, se está sendo cumprida, cadê a notificação disso? a gente não recebe. Então, o que eu penso é que essa lei foi maravilhosa, ela foi impulsionada pelo PL, foi lançada pela Amália Barros, foi apoiada por Michele Bolsonaro, apoiada pela Rosana, E está lá. E aí, está sendo cumprida? Essa é a grande ressalva que eu faço e que eu acho que a gente tem que colocar nas nossas políticas futuras. O dia 23 de abril também foi instituído como o dia nacional da FOP, porque, afinal de contas, o GEM foi descoberto em 23 de abril, é o dia internacional, então nada mais justo que também seja nacional. E foi a nossa querida Amália Barros que também lutou por isso. O futuro, estudos clínicos, hoje a gente tem mais de 39 drogas sendo estudadas para a FOP. E uma coisa que acho que temos que prestar muita atenção: quando você descobre, e aqui está escrito: "A chave do armário é a chave do reino". Lembram-se do reino de Nárnia? Quando você descobre que a maioria das doenças raras têm a resposta para as doenças comuns. Eu estou falando de FOP, uma doença que cria osso dentro dos músculos. Se você sabe como o corpo forma osso, você sabe... Como cuidar da osteoporose? Então, é muito importante a atenção para o raro. Eu costumo dizer que o raro só é raro até você ter um dentro da sua casa. Aí não é mais raro. Acreditar no raro, por quê? Para desenvolver políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, acesso ao tratamento ou manejo adequado a tempo correto, porque muitas vezes você, reconhecendo cedo, você pode manejar essa criança e evitar complicações. eu sei que o senhor pode nunca ter visto está aqui, estuda para mim Obrigado. O cuidado emocional dos pacientes e das famílias, porque quem tem o raro não é só o paciente que importa, a família toda adoece, é todo um ecossistema... adoecendo junto, e um futuro digno e inclusivo para essas pessoas. Obrigado. Esse aqui é um menino que eu amo de paixão. O sonho dele é estudar em uma universidade. Por que não? Ele tem uma expectativa de vida igual a nossa. Esse menino é, para ele de novo, é o Bruninho, ele é superamado. e eu tive a oportunidade, a benção de levar esse menino para a Suíça. Ele foi convidado por uma associação suíça. E eu queria mostrar para vocês o que é o fim dessa apresentação que eu acho que... Gente... O raro merece. Ele é igual a todos nós. E ele só quer uma oportunidade para viver. Você coloca para mim. Isso. Obrigada. Um jogo de hóquei. E embora o vídeo esteja

A presidente Michele Bolsonaro, a presidente do PL Mulher, ela sempre fala... da FOP, sempre mostra, explica o que é, e ela fala muito... com orgulho do trabalho que vocês fizeram. Né nessa época. Parabéns. Agora eu concedo A palavra por até 10 minutos para a senhora Mayra Botelho, integrante da equipe fundadora do Sistema Único de Saúde. Muito obrigado. Muito obrigado. Não tem um momento. Obrigado. Obrigado. Um minuto, um minuto. É mentira. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Boa tarde a todos.

Agradecer o convite... dos parlamentares, da Comissão de Saúde, a Ana especialmente, pelo cuidado conosco. Ficou difícil para mim aqui agora, porque depois desse show de sensibilidade me tocou bastante. eu queria falar que me tocou em relação ao simples, porque eu acho que enquanto profissional de saúde, a gente ouvir tudo isso e ver como a gente falha. Como falamos no simples, não conseguimos fazer o simples. Então, pensamos em genômica, mas não conseguimos identificar uma malformação. no dedo do pé da criança, numa sala de parto, um exame clínico. Eu nem falo que é um exame clínico, sabe Patrícia? É um exame, é uma observação, né? E precisou da gente trabalhar tanto, né? Para dar essa informação, para dar essa diretriz para a rede na época, para que os profissionais se atentassem para essa observação na sala de parto. E me tocou muito também, sabe? Eu já conheço... Isso é... A Nayara... E, assim, me toca quando a gente traz um projeto como esse. do colo para a mãe, porque é uma tecnologia leve, são pessoas que se reúnem para apoiar essas mães, para apoiar essas mulheres, nas necessidades básicas que elas têm. diante do abandono, diante da invisibilidade, diante da instabilidade econômica, porque a gente também não pensa nisso, né? São mulheres que deixam seus empregos para cuidar dessa criança, que demanda um cuidado e uma atenção integral 24 horas por dia. nas diversas necessidades. Então, acho que a gente sempre tem que pensar que o simples... A gente tem falhado no simples. E eu acho que o que você traz é a experiência que a gente sempre coloca para a rede é a intersetorialidade, trabalhar a intersetorialidade, porque a saúde não dá conta de tudo, a saúde não vai dar conta de tudo, o especialista sozinho não vai dar conta de tudo, eu falo que o especialista é o cara que sabe muito de pouco, que a gente tem de doenças de complicações, de condições complexas de saúde e principalmente em relação a doenças raras. É... Então, eu reforço tudo que já foi falado por vocês, com essa experiência toda que já foi compartilhada aqui conosco, que nos brindou com tanta emoção e sensibilidade. Então, eu acho que o sistema de saúde vive em constante paradigma. Nós temos um paradigma por quê? Porque a mulher é a cara do sistema de saúde. É a mulher profissional de saúde que cuida. Sete a cada dez trabalhadores na saúde são mulheres. além de tudo que a gente já sabe, sofre com a discriminação quando ela tem uma doença que gera incapacidade, a maioria delas são incapacitantes, então ela também sofre muito com a discriminação. E a mãe que cuida, que tem essa questão toda da invisibilidade, do abandono dos parceiros, da peregrinação assistencial na rede de atenção à saúde, isso para nós também. é muito complexo. Então, dados dessa última pesquisa nacional de cuidadores de pacientes raros no Brasil, mostrou que as mães representam 81% desses cuidadores de pacientes com doenças raras, desse percentual, 78 acompanham o paciente por 24 horas por dia e 46 tiveram que pedir demissão para cuidar. dos seus filhos, né? Então, é um dado muito importante. E apesar da mulher ser a cara do sistema de saúde, o sistema não conseguiu ainda dar as respostas necessárias para garantir a integralidade do cuidado, para garantir que todas essas necessidades sejam atendidas, né? Nós temos um modelo hoje de atenção à saúde que, na letra das normas, na letra das políticas, dos programas, dos projetos, é perfeito, mas, na prática, é muito difícil de alcançar resultado. E acho que falhamos muito também no monitoramento, como já foi falado aqui. A gente produz, elabora, institui, dá diretriz, mas falhamos no monitoramento, na implementação do dia a dia da rede, na dinâmica dessa rede. Então, é uma rede que temos uma fragmentação muito grande por níveis de atenção. Eu falo que é fragmentação, lógico, é impossível serviço que atenda todas as necessidades, mas nós temos inúmeros pontos de atenção que vão refletir nos gargalos depois e na peregrinação dessas pessoas com doenças raras. A gente tem aí a atenção primária como coordenadora do cuidado, mas ainda longe... de estruturar alguma iniciativa que dê conta da promoção da saúde, que hoje aqui nós tivemos o exemplo de uma iniciativa de promoção da saúde. Esse projeto, esse programa é uma iniciativa de promoção da saúde. Por quê? Porque articula diversos setores para dar conta da necessidade daquela mãe, daquela mulher, daquela família. Então, é isso que a atenção primária se propõe a fazer. Só que nós temos inúmeras fragilidades também, não existe um culpado para isso, não existe. Porque nós temos uma rotatividade muito grande de profissionais na atenção primária também. São profissionais que não se vinculam, que não se corresponsabilizam pelo cuidado, justamente porque, muitas vezes, é um trabalho de transição. Eu saio, eu não tenho um mecanismo para fixar esses profissionais hoje na atenção primária. Então, é nesse contexto... que o paciente com doença rara se insere, né, com essa jornada complexa, que envolve o acolhimento na porta de entrada, né, que é a entrada no sistema, ele tem uma suspeição de doença rara, ele busca um serviço, né, a partir, nós temos a triagem, o Programa Nacional de Triagem é neonatal também, mas a partir da triagem nós temos a suspeição, a confirmação, o diagnóstico, individuais, o mapeamento dessas necessidades individuais e deveríamos ter a iniciativa estruturante para a melhoria das condições e da qualidade de vida. Então, promover a saúde a partir da articulação de diversos setores. do sistema. Para isso, inúmeras tentativas e iniciativas foram feitas já. Eu acho que também, assim, a gente tem que reconhecer os avanços. Essa política instituída há mais de 15 anos, ela foi instituída numa época que falar em biologia molecular é uma utopia completa. de covid-19 fez uma pressão muito grande, positiva no sistema, que deu conta hoje do que a gente tem agora, que foi falado do genoma aqui, foi falado do genoma Brasil e foi falado também É que... O que aconteceu durante a pandemia? Nós tivemos que... O sistema precisou organizar os laboratórios centrais para dar em conta de biologia molecular, para vigilância viral do vírus da Covid. E isso ficou como legado para o sistema. E hoje nós só temos a possibilidade de ofertar o exoma, o sequenciamento de nova geração, porque isso foi feito lá atrás. evoluir com a qualificação do diagnóstico de doença rara. Então, assim, a gente precisa também falar sobre esses avanços, longe de estar adequado, a gente precisa evoluir sempre, a gente tem inúmeras oportunidades de melhoria ainda. Então, nesse sentido, foi trabalhada essa linha de cuidado para facilitar esse itinerário, achar que nós vamos mudar tudo com uma lei somente que eu comportaria aqui no nível central. A coisa acontece no município, no estado, a coisa acontece lá na região de saúde. Nós temos aí hoje cerca de 36 hospitais universitários que são serviços de referência que estão habilitados para ofertar diagnóstico e terapia para esses pacientes e que muitas vezes não tem nenhuma... não tem nenhuma ou pouca interlocução com a rede. na qual ele está inserido. Então, o paciente peregrina e sem informação na rede. A informação e saúde é fundamental para que a gente possa orientar as iniciativas baseadas na necessidade da população e não organizar um serviço por doença. A pessoa não é a doença. Então, é... Partindo disso, nós temos uma outra iniciativa em curso desde 2019, que é um inquérito que foi um chamamento... feito pelo CNPq, com investimento do Ministério da Saúde, para... Fazer o quê? Para inventariar, para fazer um estudo retrospectivo das pessoas que vivem com doença rara no país, inventariar, catalogar todas as doenças que a gente tem no país, onde essas pessoas estão, quais são as necessidades dessas pessoas, para que o sistema se organize para atendê-las. Então, hoje, nós temos aí um resultado ainda parcial desse estudo, que mostra que 50% dessas doenças raras no Brasil... Tem diagnóstico clínico. Por isso que eu falo que a gente precisa investir muito em qualificação profissional, né, e dar essa diretriz, em formação dessas pessoas, porque são diagnósticos clínicos, a gente aborda, consegue abordar 50% de diagnóstico clínico, Então, ela orienta a política. E um quarto dessas doenças ainda encontram-se sem diagnóstico. Só que a gente não sabe se são doenças realmente que não estão descritas ou se nós falhamos mesmo. no diagnóstico. Então, a gente não sabe ainda o que são essas, o que é esse 1/4 dessas doenças? Então, a gente ainda precisa dessa informação. Eu trago ali uma parte da portaria 199, que também está refletindo agora no PL, que Para a gente refletir aqui juntos, o serviço de atenção especializada... O serviço de referência e o serviço de atenção especializada estão organizados na rede por doença. Então, dificilmente hoje nós conseguimos atender essas pessoas na necessidade delas na região, no território dela. Porque eles estão organizados. Hoje é uma habilitação reativa que eu falo. Não existe um trabalho para se... para se entender qual é a necessidade daquela região e estruturar um serviço. É reativo. Então, ele vai pedir uma habilitação, o Ministério vai avaliar os documentos, vai avaliar o plano do Estado e vai habilitar esse serviço. Mas e aí? ele atende à necessidade daquelas pessoas? A gente não é dessa forma, estabelecendo uma habilitação por doença, que nós vamos conseguir alcançar resultado. E outra coisa, o monitoramento dessa política é muito importante. E ela falha que, se a gente tiver que observar o PL, que é basicamente reflexo da portaria, a gente precisa qualificar melhor do ponto de vista de monitoramento da política, monitoramento da implementação. Obrigado. Então, nós avançamos, eu trago aqui também o outro avanço, né? Nós tivemos aí, em 2021, a lei que alterou a 8.069 do ECA e instituiu para aperfeiçoar o Programa Nacional de Trial Neonatal, incluindo um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do PEZIN. A ampliação foi prevista em etapas, né? Em etapa 1, 2, 3, 4 e 5. E o início de tudo era a inclusão da toxoplasmose congênita. e aconteceu em seguida, em 2022, Nós trabalhamos também com a incorporação da nova tecnologia e a Conitec também trabalhou para a inclusão. E aí foi efetivada a inclusão da toxoplasmose. E isso viria de forma escalonada, né? Então, iniciou com a toxoplasmose, é esperado que se avance também com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, Quais são as oportunidades de melhoria que eu deixo aqui como reflexão para o PL, para o PL atual, que vai dar visibilidade, vai dar força de lei para a portaria que foi instituída lá atrás. Eu deixo aqui a dimensão assistencial. A gente tem... uma oportunidade de melhoria para trabalhar a APS, porque a APS hoje continua e mantém-se desconectada do centro de referência. Então, a gente precisa trabalhar mecanismos de implementação que garantam que essa informação se rule em mão dupla. Não adianta eu encaminhar o paciente para o centro de referência se eu não tenho retorno, eu não coordeno o cuidado dele na rede, ele fica perdido e começa a peregrinar com a fragmentação que o sistema faz. possui hoje. A ausência dessa coordenação precisa ser enfrentada, os serviços não devem ser organizados por doenças e sim por necessidades reais dessas pessoas. Diagnóstica, genética, exames especialistas dispersos e em número insuficiente. Hoje nós temos cerca de 200 especialistas geneticistas no país, não atendem a nossa necessidade e nós temos uma dificuldade de formação, então a articulação com com os outros ministérios, com os outros setores, é fundamental também, para que a gente possa prover o sistema de profissionais, ou então, trabalhar com iniciativas de telemedicina, para que um profissional possa atender diversos centros, que a gente já tem a telemedicina também consolidada, praticamente, no país. Então, que avance também nesse sentido. Fluxos não padronizados, gargalos, reduzir a ineficiência, isso tudo dá para trabalhar melhor no PL. pulverização do financiamento baseado em procedimentos, o sistema e a política ainda carrega a herança do modelo inampiano, a gente tem que vencer isso também. E a informacional, a ausência de informação qualificada, monitoramento e avaliação. Obrigado. Alcançar o cuidado adequado não compete a uma única pessoa, seja um cuidador ou um profissional de saúde, ou ainda um ponto de atenção, hospital, ambulatório, atenção primária. Ao contrário, a eficiência.

Agradeço. A enfermeira... Maíra Botelho. e também a Edna Silva. Muito emocionante a sua apresentação. Patrícia Delay, bem grande pesquisadora. A Eliane Munhoz. Começou o nosso... A nossa audiência pública hoje... E... Obrigado. Eu acho que nós poderíamos ainda abrir. para algumas pessoas que gostariam de falar. Não sei se a Ana Munhoz gostaria de falar. Não. Então... que batalhou também muito por essa audiência pública. né? e que Estenda o grande abraço para a nossa primeira-dama. sempre a primeira-dama Michele Bolsonaro, pelo trabalho que fez nessa área. E... A Luciana gostaria de falar. Poder abrir a palavra para algum... umas duas ou três pessoas. Gostaria, sim. Luciana Mendina. que é uma grande batalhadora aqui com o Bernardo, do lado dela sempre. E aí Deixa eu ver, gente. A Geni também, depois. É

Muito obrigada. Eu vou atirar pedra na Ginny. Deputado Xerini, querido, nosso parceiro de sempre, Adri. também sempre com a gente, desde o Rio Grande do Sul, agora eu estou em Brasília, mas nossa parceria é longa, sempre com o Bernardo, a Tiracolo, que representa muito bem os autistas. Quero dar os parabéns para essa audiência tão comovente... tão comovente, mas não esperaria nada diferente vindo do deputado Xerini. sempre tem esse carinho muito grande e sempre tem essa questão espiritual muito importante para a gente. Parabéns para Eli, para Edna, para vocês que vieram falar, médicas que vieram dar o testemunho. Edna, eu quero trazer esse projeto aqui para Brasília. Obrigado. Vou falar com a senadora Damares e a gente vai trazer para cá. E eu quero que a Adri leve para a gente ir para o Rio Grande do Sul. Porque o que nos une, principalmente, vocês sabem que eu sou presidente de uma associação de autista, mas a gente sempre defende as pessoas com doenças raras e as pessoas com deficiência. A gente tem muitos pontos em comum. Mais de 78% das mães cuidam dos filhos sozinhas. A gente não quer que os pais vão embora, gente. A gente não quer brigar com os homens. Deputado, nos ajude. A gente quer que os pais fiquem em casa, porque eles não podem se divorciar dos filhos. Eles não podem abandonar os filhos. E a gente está vivendo isso no autismo, nas doenças raras, nas pessoas com deficiência. Isso sempre existiu, mas, infelizmente, a gente está vendo uma decadência moral que nunca aconteceu antes, gente. Essa questão, filho não é descartável. Filho é para sempre. Não existe ex-filho. Então, é um apelo que eu faço e eu sei que o deputado Scherini... vai nos ajudar nessa causa de convocar os homens a serem homens, serem pais e nos ajudarem, porque é muito cansativo. 78% são mães solo. Gente, eu sou uma mãe solo, muita gente não sabe disso. Tem gente que acha, deputada, que eu sou casada, mas eu sou viúva desde que o Bernardo tem 3 anos de idade. E eu tenho outra filha também, tem gente que não sabe o que eu tenho, a Maria Júlia, que a Maria Júlia é discreta, então ela não aparece tanto. Mas eu tenho um casal e eu perdi meu marido quando o Bernardo estava com 3 anos de idade, vocês imaginam isso, no auge do autismo. Então eu sei a realidade, a gente está cansada, a gente não cuida sozinha dos filhos por opção. A gente quer ajuda dos pais. Então, que, por favor, que a gente tenha essa atenção, contem sempre com a inclusiva, vamos trazer esse projeto para cá, para Brasília e vamos levar para todo o Brasil. Agradeço muito a participação. Obrigado.

. Thank you. My shoe today had a problem here. and Márcio resolved And there was a rare disease. I lost a piece. - Thank you. Thank you, Marcio. He was arranging my shoes, so I could not walk. . Thank you. that we have a joy. And my dream is that in all places of this country there are practices integrative and complementary health practices, which we have created in 2017, in the SUS, with many difficulties. and that can help very much, with Reiki, with mass therapy, with acupunture, with with bio dance, with dance circular, with all these areas that I have been working for more than 30 years, I believe in this, because I think "Amor e Carinho" que eu vi aqui that solve 80%, the other 20% He's happy. the knowledge, the medicine. that but love and love It's almost everything. Nah, Edna. Jenny.

Boa tarde a todos. Eu gostaria de agradecer muito, primeiro, a nossa presidente Michele, pela oportunidade. de estarmos aqui... A Ana, que nos fez o convite. E eu estava ouvindo ali as autodescrições, Ana. e estava pensando que se nós fôssemos aqui fazer uma autodescrição, porque eu acredito que todos que estão aqui foram escolhidos Escolhidos por Deus para estar aqui nesse momento. A nossa autodescrição não deveria ser outra que... Amor. Nós devemos, que estamos aqui, que fomos escolhidos para esse tempo, para essa reunião, para essa audiência, estarmos vestidos de amor. Eu não tenho filhos raros como a Edna. mas nós, com amor, conseguimos sentir o que ela sente. se a gente nos vestir de amor. Eu sou do Norte, sou do Pará. E tive uma experiência muito interessante. Nós fizemos uma caminhada, dias 5, 6 e 7, E oito... Quatro dias... na Transamazônica. Estava comentando. quadro aqui E por isso citei o que aconteceu para ela e ela nos colocou aí e pediu ao senhor presidente e a deputada para que nos desse fala nesse sentido. Durante a nossa caminhada de 110 quilômetros a pé na Transamazônica, um trabalho de tentar mostrar ao Brasil o que aquelas pessoas vivem ali, nós encontramos uma criança. A Elisa. A Elisa é uma criança típica, Obrigado. E... A partir do momento que ela, a mãe, é produtora de cacau, e verticaliza a produção de cacau lá, ela vende, planta e fabrica o bombom e vende. E é mãe dessa criança atípica. E... E quando ela soube, a Elisa soube que nós íamos estar ali fazendo essa caminhada, ela se dirigiu à mãe e disse: "Eu quero participar". porque ela entendia que também tinha que levar a causa dela para a caminhada, porque lá existia a causa da estrada, lá existia a causa da falta de educação, a falta de saúde, mas ela queria levar... a causa dela. E ela, não, eu quero caminhar. E ela não caminhou 110 quilômetros, mas ela caminhou parte do percurso conosco, com a bandeira do Brasil, até coloquei aqui uma foto com a bandeira do Brasil. E caminhou esse percurso conosco, para chamar a atenção. Essa mesma Elisa... é transportada para a escola... Obrigada. Num caminhão pau de arara. junto com outras crianças com deficiências, PCDs, com doenças raras... Eles levantam 4 horas da manhã. para pegar essa caminhonete Pau de Arara. para chegar no colégio às 7h30, 8h. No barro. da Transamazônica, que qualquer um que dê um Google aí vai saber o que é que essas crianças vivem lá. o que é que essas pessoas estão vindo lá. E a gente está ouvindo muitos relatos aqui, são relatos do centro-oeste, do sudeste, Mas lá... na Transamazônica, onde muitos falam, pelo papagaio, pela arara, pela onça... pela floresta, Existem quase 30 milhões de pessoas. E no meio desses 30 milhões de pessoas existem também Mães atípicas. que necessitam do abraço, da ética, que necessitam da logística do SUS de forma mais melhorada. e que necessitam ser vistas. e quando eu Enquanto produtora rural, sou multada. por carregar um galão de combustível numa caminhonete, Eu gostaria de entender por que esses prefeitos, esses deputados, esses governadores e esses senadores não são multados por carregar crianças... na carroceria de uma caminhonete de um pau de arara. Por que é que essa lei não chega lá para fazer esses homens carregar essas crianças de forma digna? Então, o meu clamor e a minha fala aqui é a fala de uma mãe do norte. Kiss. está vestida de amor para enxergar A luta da mãe da Elisa. e de tantas outras que estavam ali, e que com essa caminhada nós podemos sentir a dor delas, no meio daquele barro e daquela dificuldade. Eu agradeço ao senhor presidente, agradeço às deputadas por nos darem essa oportunidade, e em especial a nossa presidente Michele, que tem dado voz às mulheres dessa nação. Obrigada. Para as considerações

Finais da senhora Vanessa de Medeiros Fernandes. Obrigada. Bom dia, excelentíssimas autoridades, representantes aqui do Poder Público. famílias presentes, OSCs, ONGs, associações, Eu me chamo Vanessa de Medeiros e falo aqui como advogada da saúde. Hoje eu estou como representante da Comissão em Defesa do Paciente com Doença Crônica Complexa e Rara, na UABDF Já faz um bom tempo que eu já estou... fazendo parte desse mundo das doenças raras. Iniciei na Defensoria Pública, depois fui para as associações, hoje estou na OAB. E nós temos que lembrar, gente, que nessa pauta das doenças raras, Nós temos a portaria 199, né? desde 2014, que já assegura a atuação integral dos pacientes, mas na prática muitos direitos ainda continuam sendo violados. E a nossa Constituição, no artigo 196, assegura que isso é um dever do Estado, né? Garante a todos a saúde. Isso daí todos vocês já sabem, né? Mas como aqui a gente está discutindo políticas públicas de doenças raras, é o que todo o Brasil hoje quer, a gente vê essa posição bem forte. Nós não podemos esquecer que Quando a gente para para olhar a judicialização, lá você vai ver os problemas reais, o dia a dia, a realidade das negativas. Quando a gente tem muita judicialização, a gente não pode esquecer que, de alguma forma, está tendo uma falência do Estado. Isso é que gera judicialização. Não é porque ninguém quer ficar dias nem horas esperando vendendamento processual. Ninguém está aqui sendo advogado para enriquecer em cima de falta de medicação. Então, a judicialização, como ela mostra uma falência do Estado, falhas, Então, quando a gente for procurar as políticas públicas, tem que olhar os dados nessa parte. pra gente ver o que que como a gente pode melhorar daqui para frente. Então, a gente não pode... permitir que o tratamento seja dado só vinculado ao CEP de onde você mora. isso é uma coisa que a gente tem que olhar, que vocês já falaram, eu só estou repetindo, a triagem neonatal, ela precisa hoje de 600 milhões por ano, para o SUS entregar a triagem neonatal a todo o Brasil. Então é uma coisa que tem que ser anotada. 600 milhões anual... O Ministério da Saúde hoje consegue fazer a triagem do pezinho em todo o Brasil. Isso daí tem que ser uma das das nossas pautas aqui A ampliação dos centros de referência... Eu soube que, quando o pessoal fez a coordenadoria das doenças raras no Ministério da Saúde, parece que eram 23 centros de referências. Então, eles estavam com dificuldade, porque tinha muita burocracia, muita coisa, então eles conseguiram quebrar muitas dessas dificuldades e parece que hoje já são 50%. É pouco é. Porque a gente tem muito poucos geneticistas contratados e temos muito poucos geneticistas mesmo bons. Então, assim... Está tendo um movimento... dentro das escolas e tudo. Eu não sei como o governo pode fazer isso, mas nós temos que incentivar a formação do geneticista e a contratação. porque Eu sei que Rio Grande do Norte Um dia desse tinha um geneticista para o estado inteiro Nem o Uber queria carregar o geneticista. Não se acontece alguma coisa, pelo amor de Deus, eu tenho um único geneticista no estado aqui no Uber. A história é essa. Então, o que a gente tem? A incorporação de uma medicação na Alemanha se faz em 90 dias. Eles apresentam a medicação em 90 dias. Se não deu um parecer negativo, incorporou. É assim. Então, é só para dizer, lá funciona com 90 dias, porque aqui não funciona. O que eu queria falar mais é... A Conitec não pode trabalhar só em cima do financiamento. Para que a gente... forma pesquisadores se a gente não consegue manter os pesquisadores no Brasil. pesquisadores de excelência estão sendo formados em vários lugares do Brasil E falaram terminando doutorado, pós-doutorado, estão indo para fora, a gente não está conseguindo manter. A gente precisa manter os nossos pesquisadores, a gente precisa financiar a terapia gênica, Nós precisamos fazer com que o mundo compre a terapia gênica nossa. É isso que eu tinha para falar, assim, da experiência que eu estou acompanhando. Sim. Muito bem.

Obrigado, Vanessa. E eu passo a palavra agora para a deputada Rosana Valle. Vai... Obrigado. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Boa tarde.

Boa tarde. Quero cumprimentar o nosso presidente Scherini, autora do requerimento para essa audiência pública, a deputada Carla Dixon. as palestrantes aqui, algumas tenho... Conhecimento, amizade, doutora Patrícia Adelaide. As mulheres do PL, mulher por... por todos os nossos estados que estão aqui. Eu fui agraciada com esse PL, 4.997 é o número do PL. A Michele, quando me procurou Ela me apresentou, me deu de presente esse PL como um projeto que está no coração dela. Então, a gente está levando esse projeto. Já fomos conversar com o Sostnes, o nosso líder do PL, porque esse projeto... foi pensado, estruturado, e ele abarca os outros projetos. Eu já ouvi comentários, conversas com as pessoas que lidam com as doenças raras, de que esse projeto é bem abrangente. Então, nós temos que lutar por isso. Seria muito bom que esse parlamento, que as mulheres, que nós, deputadas, tivéssemos o nosso trabalho voltado para o que interessa para o nosso país. depois de uma reunião de quase três horas na Comissão da Mulher, onde nós tivemos que lutar pelo direito de estar na comissão e de não levar a comissão para as pautas ideológicas, que é o que essa comissão pretende nesse ano. Então, é difícil o nosso trabalho, mas nós somos mulheres muito corajosas. Vocês estão aqui porque vocês têm muita coragem. Nós temos coragem, temos aliados homens, porque nós não brigamos com eles, do que é ser mulher na política. Ser mulher na política é fazer o que vocês fazem, é trabalhar com o coração, é entender que a política pública é fundamental, é uma médica dermatologista que se questionou e se tornou uma referência numa doença rara. E hoje nós temos 13 milhões de pessoas, pode passar para o próximo, Pode passar para mim? 13 milhões de brasileiros que vivem com doenças raras. Olha o quanto nós temos que lutar, trabalhar... pelas nossas conquistas. E o projeto 4.997, ele assegura diagnóstico precoce, tratamento adequado, cuidado integral e humanizado. O que muda no SUS? Serviço especializado, equipes multidisciplinares, acessos a terapias modernas. Tecnologia e inovação. O projeto prioriza novos tratamentos e medicamentos de alto custo no SUS com mais acesso e eficiência. O que é o projeto? Transforma em lei federal a política de atenção às doenças raras, garantindo continuidade e prioridade no SUS. Nós tivemos o nosso ministro Queiroga, que trabalhou muito por isso, e o projeto tem as mãos dele, a gente tem que reconhecer. E é um projeto que tem tudo para virar uma referência. E por que precisa virar lei? Porque hoje essa política depende dessa portaria que foi feita pelo ministro Queiroga. E uma portaria pode ser revogada a qualquer momento. colocar essa portaria como lei. Aí passa governo, entra outro governo, não pode revogar essa portaria. Ela fica valendo porque se torna lei. Então, garantindo direitos e segurança aos pacientes, dando esperança e dignidade para milhões de famílias. Inclusão e respeito, combate ao preconceito, formação de profissionais, participação da sociedade. Então, nós temos uma missão que é muito legítima, que é muito séria. E nós, a todo momento, eu estou aqui na Câmara desde 2019, a todo momento, eu luto para fazer a política que eu acredito que é a política com o coração. que todas nós entendemos dessa forma. E sou inspirada pela Michelle Bolsonaro, que sempre teve isso. no coração dela. Ela viajou o Brasil, conquistou muitas e muitas mulheres, e agora nós somos aqui soldados para propagar tudo isso que ela acredita e o que nós acreditamos também. Vamos esperar que a Laísa encontre um Brasil melhor no futuro. A gente sabe que os momentos que nós estamos passando são bem difíceis na política, mas nós não vamos jogar a toalha e não vamos desistir. coração de cada uma as missões que nós temos que desempenhar aqui nessa casa. Então, contem comigo, falem do projeto, participem nos estados de vocês. de reuniões, de palestras, fomentem essa nossa luta para que a gente consiga ter esse projeto aprovado. Seria bom se todas as cidades fossem como Campina Grande. que tivessem esses centros, esse atendimento e esse acolhimento às mulheres. Mas nós não podemos ficar paradas, porque há muita coisa para fazer no nosso país. Nós temos que lutar para que essas leis, elas sejam, virem leis, esses projetos virem leis, e que as leis sejam cumpridas. O caminho é muito longo, mas nós mulheres temos muita força para isso. Obrigada a todas vocês que estiveram e a essa audiência pública, que foi muito importante. para... Amém. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Então, eu sei que tem projetos, não sei se já virou lei. Os projetos aqui nessa casa, eles tramitam e muitos deles são engavetados, infelizmente. Os parlamentares trabalham, vocês viram só uma prévia do que é o nosso dia a dia aqui na Câmara. Quantas reuniões, comissões nós participamos e o quanto nós lutamos para que esses projetos sejam aprovados. Às vezes eles demoram anos para serem aprovados. em um assunto, ele já está ali como projeto, esperando ser pautado, esperando a vontade política para que ele se torne lei. Então, essa dos customizados, com certeza... Devem ter um projeto nessa linha. Mas nós vamos pesquisar também sobre isso. Aqui na Comissão de Saúde é um bom momento também para a gente analisar os projetos que estão na fila, aguardando para serem votados. Quer fazer mais uma pergunta? É que eu tenho aqui.

Ó, tem um projeto de lei aqui, o projeto de lei 1936 de 2024. que está em tramitação na Câmara dos Deputados, institui a Política Nacional de Proteção às Pessoas com Ostomia, visando garantir acessibilidade e distribuição regular de materiais pelo SUS, isenção de impostos e apoio assistencial. Além disso, projetos visam adequar banheiros públicos e privados para uso ostomizado. Vou ver onde é que... Quero agradecer a deputada Rosana Valle pela brilhante exposição. E falando em projeto de lei, quando eu cheguei, eu também estava na coletiva, estavam falando sobre a questão do pai ajudar a mãe. Eu entrei com um projeto de lei que pune genitores. Genitores, pai ou mãe, e pais adotivos que abandonem suas famílias em caso de transtorno, deficiência ou câncer. E esse projeto, ele está tramitando na casa, inclusive um relator pegou, ficou brigando comigo, você quer... Punir os pais, senão são genitores. Porque eu conheço também mães que abandonaram suas famílias, principalmente por causa do TEA. Então, esse projeto está circulando na casa e com... E com penas a nível financeiro e também prisão, se for o caso. O pai não fez sozinho e a mãe também não fez sozinho. Deputada... vamos trabalhar então a Carla Dixon acaba de

assumir a relatoria de 1936 aqui, pode ser? Pode. Com o maior prazer. Está aí, pronto.

...do projeto do Atomizados. Deputada, eu só queria pedir...

... para fazer uma audiência pública antes, porque eu vou trazer a realidade, tá? Não que não seja nobre esse projeto, mas eu tenho muito medo, porque um pai que foi obrigado a conviver com o filho por causa de alienação parental, matou o filho. Falou, eu não preciso mais conviver com o filho. Já que o juiz me obriga a conviver e pagar a pensão, eu tenho muito medo da via judicial, de que em vez de a gente proteger nossas crianças, acabem matando, como aquele pai de Itubiara que matou os filhos para se vingar. Então, a mulher que entra na justiça hoje, além de tudo, a covardia é tão grande que, além de não cuidar do filho, é capaz de matar o filho para não pagar pensão. Então, peço uma audiência pública, se a gente puder participar disso, para a gente avaliar, senão vai ser pior ainda do que está acontecendo, tá bom? Muito obrigado.

Obrigado e é importantíssimo isso. Eu não sou mãe atípica e é muito bom saber quem vive na pele e às vezes a gente está até pensando em fazer o bem... E não está tão bem assim. Muito obrigada. E, para finalizar, passo a palavra ao convidado... por um minuto para que faça suas considerações finais. Um minuto. Com a palavra a senhora Eliane Munhões Zamperli. Obrigado.

Quero agradecer a todos aqui presente e lembrar que sou paciente do HC, Hospital das Clínicas, hospital de referência no Brasil, o número um. Um hospital maravilhoso, mas que falta geneticista para adulto. Adulto não tem geneticista. Só criança. e também pedir ajuda para o projeto de lei 1778 de 2020. que é onde cabe a minha doença, o herrinato da imunidade. que faz seis anos que está parado. Obrigada. 1 É 1778 de 2020. do Enrato da Imunidade. Obrigada.

Obrigada a você. Um minuto para a senhora Edna Silva. E...

Eu gostaria muito de agradecer o convite, foi um prazer, um honro estar aqui. Para mim, como mulher nascida, natural, como mulher que pôde dar à luz a três meninas maravilhosas, fico muito feliz de poder estar aqui representando as mães atípicas, as mulheres de Capina Grande, lá da Paraíba. E só tenho algo para dizer para vocês, tudo é possível quando você tem boa vontade para fazer. Mas se algo te impede, você quer ser individualista demais ou pensa só em causas que não são coletivas, Bíblico falha. E está falhando em algumas coisas. Mas é preciso acreditar, ter força de vontade para continuar. Eu passo isso para todos. E no colo para a mãe, a gente tem também o abraço a pai. Que a gente cuida dos pais atípicos que permanecem nos seus lares com cuidado psicológico para que eles se fortaleçam e fortaleçam também o vínculo familiar. Muito obrigada a todos. Que Deus abençoe. E vamos embora para a luta. Desistir jamais. Obrigada.

Um minuto para a senhora Patrícia Adelaide. Eu queria agradecer a oportunidade...

A oportunidade de agradecer a Rosana por tudo que faz agradecer a Michele Bolsonaro, que é um coração dentro do meu coração, eu... Amo. Obrigado. E queria pedir uma coisa para vocês. Vamos fazer políticas públicas, mas vamos Verificar se elas estão... Exato, fiscalizar. Centro de referência de doente raro, bonito no papel. Eu já liguei e ninguém atende. As pessoas que estão lá não estão formadas. Então, o que podemos fazer? Vamos fiscalizar isso. Fica... a o pedido Obrigada. Obrigada.

Você dá a palavra agora para a senhora Maíra Botelho. Obrigado.

Você dá a palavra agora para a senhora Maíra Botelho. Obrigado.

O presidente está perguntando sobre... Mônica Blanco quer falar alguma coisa? Ah... Um minutinho, querida. Ana, você quer falar alguma coisa? Ana? Não? Obrigada.

Você sabe o nome, o número do PL? Porque se tiver na saúde eu cato ele também. Tá? Vamos acelerando. Me usem, gente! Não. Você sabe o número do... Depois, Eu me ofereço para a gente acelerar o processo e aproveitar que o nosso presidente... ele tem esse olhar. Então são pautas que Só gente que não tem Deus no coração que se levantarão contra isso, sinceramente. Presidente, Quer fazer suas considerações finais? Então, minha linda... Não, tudo bem. Eu agradeço aos senhores convidados por suas ilustres participações, nada havendo mais a tratar. Encerro a presente reunião, antes convocando para audiência pública, dia 19 de março de 2026, quinta-feira às 10 horas, no Plenário 7, para tratar do programa Agora Tem Especialistas. Declaro encerrada a presente audiência pública. Eu gostaria de chamar vocês para aqui para frente, para a gente bater um retrato. Todo mundo aqui, ó. E aí Lembre da frase sempre, juntos nós somos fortes e unidos nós somos imbatíveis.

Você sabe o nome, o número do PL? Porque se tiver na saúde eu cato ele também. Tá? Vamos acelerando. Me usem, gente! Não. Você sabe o número do... Depois, Eu me ofereço para a gente acelerar o processo e aproveitar que o nosso presidente... ele tem esse olhar. Então são pautas que Só gente que não tem Deus no coração que se levantarão contra isso, sinceramente. Presidente, Quer fazer suas considerações finais? Então, minha linda... Não, tudo bem. Eu agradeço aos senhores convidados por suas ilustres participações, nada havendo mais a tratar. Encerro a presente reunião, antes convocando para audiência pública, dia 19 de março de 2026, quinta-feira às 10 horas, no Plenário 7, para tratar do programa Agora Tem Especialistas. Declaro encerrada a presente audiência pública. Eu gostaria de chamar vocês para aqui para frente, para a gente bater um retrato. Todo mundo aqui, ó. E aí Lembre da frase sempre, juntos nós somos fortes e unidos nós somos imbatíveis.