Maíra Botelho

Você dá a palavra agora para a senhora Maíra Botelho. Obrigado.

Agradecer o convite... dos parlamentares, da Comissão de Saúde, a Ana especialmente, pelo cuidado conosco. Ficou difícil para mim aqui agora, porque depois desse show de sensibilidade me tocou bastante. eu queria falar que me tocou em relação ao simples, porque eu acho que enquanto profissional de saúde, a gente ouvir tudo isso e ver como a gente falha. Como falamos no simples, não conseguimos fazer o simples. Então, pensamos em genômica, mas não conseguimos identificar uma malformação. no dedo do pé da criança, numa sala de parto, um exame clínico. Eu nem falo que é um exame clínico, sabe Patrícia? É um exame, é uma observação, né? E precisou da gente trabalhar tanto, né? Para dar essa informação, para dar essa diretriz para a rede na época, para que os profissionais se atentassem para essa observação na sala de parto. E me tocou muito também, sabe? Eu já conheço... Isso é... A Nayara... E, assim, me toca quando a gente traz um projeto como esse. do colo para a mãe, porque é uma tecnologia leve, são pessoas que se reúnem para apoiar essas mães, para apoiar essas mulheres, nas necessidades básicas que elas têm. diante do abandono, diante da invisibilidade, diante da instabilidade econômica, porque a gente também não pensa nisso, né? São mulheres que deixam seus empregos para cuidar dessa criança, que demanda um cuidado e uma atenção integral 24 horas por dia. nas diversas necessidades. Então, acho que a gente sempre tem que pensar que o simples... A gente tem falhado no simples. E eu acho que o que você traz é a experiência que a gente sempre coloca para a rede é a intersetorialidade, trabalhar a intersetorialidade, porque a saúde não dá conta de tudo, a saúde não vai dar conta de tudo, o especialista sozinho não vai dar conta de tudo, eu falo que o especialista é o cara que sabe muito de pouco, que a gente tem de doenças de complicações, de condições complexas de saúde e principalmente em relação a doenças raras. É... Então, eu reforço tudo que já foi falado por vocês, com essa experiência toda que já foi compartilhada aqui conosco, que nos brindou com tanta emoção e sensibilidade. Então, eu acho que o sistema de saúde vive em constante paradigma. Nós temos um paradigma por quê? Porque a mulher é a cara do sistema de saúde. É a mulher profissional de saúde que cuida. Sete a cada dez trabalhadores na saúde são mulheres. além de tudo que a gente já sabe, sofre com a discriminação quando ela tem uma doença que gera incapacidade, a maioria delas são incapacitantes, então ela também sofre muito com a discriminação. E a mãe que cuida, que tem essa questão toda da invisibilidade, do abandono dos parceiros, da peregrinação assistencial na rede de atenção à saúde, isso para nós também. é muito complexo. Então, dados dessa última pesquisa nacional de cuidadores de pacientes raros no Brasil, mostrou que as mães representam 81% desses cuidadores de pacientes com doenças raras, desse percentual, 78 acompanham o paciente por 24 horas por dia e 46 tiveram que pedir demissão para cuidar. dos seus filhos, né? Então, é um dado muito importante. E apesar da mulher ser a cara do sistema de saúde, o sistema não conseguiu ainda dar as respostas necessárias para garantir a integralidade do cuidado, para garantir que todas essas necessidades sejam atendidas, né? Nós temos um modelo hoje de atenção à saúde que, na letra das normas, na letra das políticas, dos programas, dos projetos, é perfeito, mas, na prática, é muito difícil de alcançar resultado. E acho que falhamos muito também no monitoramento, como já foi falado aqui. A gente produz, elabora, institui, dá diretriz, mas falhamos no monitoramento, na implementação do dia a dia da rede, na dinâmica dessa rede. Então, é uma rede que temos uma fragmentação muito grande por níveis de atenção. Eu falo que é fragmentação, lógico, é impossível serviço que atenda todas as necessidades, mas nós temos inúmeros pontos de atenção que vão refletir nos gargalos depois e na peregrinação dessas pessoas com doenças raras. A gente tem aí a atenção primária como coordenadora do cuidado, mas ainda longe... de estruturar alguma iniciativa que dê conta da promoção da saúde, que hoje aqui nós tivemos o exemplo de uma iniciativa de promoção da saúde. Esse projeto, esse programa é uma iniciativa de promoção da saúde. Por quê? Porque articula diversos setores para dar conta da necessidade daquela mãe, daquela mulher, daquela família. Então, é isso que a atenção primária se propõe a fazer. Só que nós temos inúmeras fragilidades também, não existe um culpado para isso, não existe. Porque nós temos uma rotatividade muito grande de profissionais na atenção primária também. São profissionais que não se vinculam, que não se corresponsabilizam pelo cuidado, justamente porque, muitas vezes, é um trabalho de transição. Eu saio, eu não tenho um mecanismo para fixar esses profissionais hoje na atenção primária. Então, é nesse contexto... que o paciente com doença rara se insere, né, com essa jornada complexa, que envolve o acolhimento na porta de entrada, né, que é a entrada no sistema, ele tem uma suspeição de doença rara, ele busca um serviço, né, a partir, nós temos a triagem, o Programa Nacional de Triagem é neonatal também, mas a partir da triagem nós temos a suspeição, a confirmação, o diagnóstico, individuais, o mapeamento dessas necessidades individuais e deveríamos ter a iniciativa estruturante para a melhoria das condições e da qualidade de vida. Então, promover a saúde a partir da articulação de diversos setores. do sistema. Para isso, inúmeras tentativas e iniciativas foram feitas já. Eu acho que também, assim, a gente tem que reconhecer os avanços. Essa política instituída há mais de 15 anos, ela foi instituída numa época que falar em biologia molecular é uma utopia completa. de covid-19 fez uma pressão muito grande, positiva no sistema, que deu conta hoje do que a gente tem agora, que foi falado do genoma aqui, foi falado do genoma Brasil e foi falado também É que... O que aconteceu durante a pandemia? Nós tivemos que... O sistema precisou organizar os laboratórios centrais para dar em conta de biologia molecular, para vigilância viral do vírus da Covid. E isso ficou como legado para o sistema. E hoje nós só temos a possibilidade de ofertar o exoma, o sequenciamento de nova geração, porque isso foi feito lá atrás. evoluir com a qualificação do diagnóstico de doença rara. Então, assim, a gente precisa também falar sobre esses avanços, longe de estar adequado, a gente precisa evoluir sempre, a gente tem inúmeras oportunidades de melhoria ainda. Então, nesse sentido, foi trabalhada essa linha de cuidado para facilitar esse itinerário, achar que nós vamos mudar tudo com uma lei somente que eu comportaria aqui no nível central. A coisa acontece no município, no estado, a coisa acontece lá na região de saúde. Nós temos aí hoje cerca de 36 hospitais universitários que são serviços de referência que estão habilitados para ofertar diagnóstico e terapia para esses pacientes e que muitas vezes não tem nenhuma... não tem nenhuma ou pouca interlocução com a rede. na qual ele está inserido. Então, o paciente peregrina e sem informação na rede. A informação e saúde é fundamental para que a gente possa orientar as iniciativas baseadas na necessidade da população e não organizar um serviço por doença. A pessoa não é a doença. Então, é... Partindo disso, nós temos uma outra iniciativa em curso desde 2019, que é um inquérito que foi um chamamento... feito pelo CNPq, com investimento do Ministério da Saúde, para... Fazer o quê? Para inventariar, para fazer um estudo retrospectivo das pessoas que vivem com doença rara no país, inventariar, catalogar todas as doenças que a gente tem no país, onde essas pessoas estão, quais são as necessidades dessas pessoas, para que o sistema se organize para atendê-las. Então, hoje, nós temos aí um resultado ainda parcial desse estudo, que mostra que 50% dessas doenças raras no Brasil... Tem diagnóstico clínico. Por isso que eu falo que a gente precisa investir muito em qualificação profissional, né, e dar essa diretriz, em formação dessas pessoas, porque são diagnósticos clínicos, a gente aborda, consegue abordar 50% de diagnóstico clínico, Então, ela orienta a política. E um quarto dessas doenças ainda encontram-se sem diagnóstico. Só que a gente não sabe se são doenças realmente que não estão descritas ou se nós falhamos mesmo. no diagnóstico. Então, a gente não sabe ainda o que são essas, o que é esse 1/4 dessas doenças? Então, a gente ainda precisa dessa informação. Eu trago ali uma parte da portaria 199, que também está refletindo agora no PL, que Para a gente refletir aqui juntos, o serviço de atenção especializada... O serviço de referência e o serviço de atenção especializada estão organizados na rede por doença. Então, dificilmente hoje nós conseguimos atender essas pessoas na necessidade delas na região, no território dela. Porque eles estão organizados. Hoje é uma habilitação reativa que eu falo. Não existe um trabalho para se... para se entender qual é a necessidade daquela região e estruturar um serviço. É reativo. Então, ele vai pedir uma habilitação, o Ministério vai avaliar os documentos, vai avaliar o plano do Estado e vai habilitar esse serviço. Mas e aí? ele atende à necessidade daquelas pessoas? A gente não é dessa forma, estabelecendo uma habilitação por doença, que nós vamos conseguir alcançar resultado. E outra coisa, o monitoramento dessa política é muito importante. E ela falha que, se a gente tiver que observar o PL, que é basicamente reflexo da portaria, a gente precisa qualificar melhor do ponto de vista de monitoramento da política, monitoramento da implementação. Obrigado. Então, nós avançamos, eu trago aqui também o outro avanço, né? Nós tivemos aí, em 2021, a lei que alterou a 8.069 do ECA e instituiu para aperfeiçoar o Programa Nacional de Trial Neonatal, incluindo um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do PEZIN. A ampliação foi prevista em etapas, né? Em etapa 1, 2, 3, 4 e 5. E o início de tudo era a inclusão da toxoplasmose congênita. e aconteceu em seguida, em 2022, Nós trabalhamos também com a incorporação da nova tecnologia e a Conitec também trabalhou para a inclusão. E aí foi efetivada a inclusão da toxoplasmose. E isso viria de forma escalonada, né? Então, iniciou com a toxoplasmose, é esperado que se avance também com o Programa Nacional de Triagem Neonatal, Quais são as oportunidades de melhoria que eu deixo aqui como reflexão para o PL, para o PL atual, que vai dar visibilidade, vai dar força de lei para a portaria que foi instituída lá atrás. Eu deixo aqui a dimensão assistencial. A gente tem... uma oportunidade de melhoria para trabalhar a APS, porque a APS hoje continua e mantém-se desconectada do centro de referência. Então, a gente precisa trabalhar mecanismos de implementação que garantam que essa informação se rule em mão dupla. Não adianta eu encaminhar o paciente para o centro de referência se eu não tenho retorno, eu não coordeno o cuidado dele na rede, ele fica perdido e começa a peregrinar com a fragmentação que o sistema faz. possui hoje. A ausência dessa coordenação precisa ser enfrentada, os serviços não devem ser organizados por doenças e sim por necessidades reais dessas pessoas. Diagnóstica, genética, exames especialistas dispersos e em número insuficiente. Hoje nós temos cerca de 200 especialistas geneticistas no país, não atendem a nossa necessidade e nós temos uma dificuldade de formação, então a articulação com com os outros ministérios, com os outros setores, é fundamental também, para que a gente possa prover o sistema de profissionais, ou então, trabalhar com iniciativas de telemedicina, para que um profissional possa atender diversos centros, que a gente já tem a telemedicina também consolidada, praticamente, no país. Então, que avance também nesse sentido. Fluxos não padronizados, gargalos, reduzir a ineficiência, isso tudo dá para trabalhar melhor no PL. pulverização do financiamento baseado em procedimentos, o sistema e a política ainda carrega a herança do modelo inampiano, a gente tem que vencer isso também. E a informacional, a ausência de informação qualificada, monitoramento e avaliação. Obrigado. Alcançar o cuidado adequado não compete a uma única pessoa, seja um cuidador ou um profissional de saúde, ou ainda um ponto de atenção, hospital, ambulatório, atenção primária. Ao contrário, a eficiência.