Vanessa Fernandes

Finais da senhora Vanessa de Medeiros Fernandes. Obrigada. Bom dia, excelentíssimas autoridades, representantes aqui do Poder Público. famílias presentes, OSCs, ONGs, associações, Eu me chamo Vanessa de Medeiros e falo aqui como advogada da saúde. Hoje eu estou como representante da Comissão em Defesa do Paciente com Doença Crônica Complexa e Rara, na UABDF Já faz um bom tempo que eu já estou... fazendo parte desse mundo das doenças raras. Iniciei na Defensoria Pública, depois fui para as associações, hoje estou na OAB. E nós temos que lembrar, gente, que nessa pauta das doenças raras, Nós temos a portaria 199, né? desde 2014, que já assegura a atuação integral dos pacientes, mas na prática muitos direitos ainda continuam sendo violados. E a nossa Constituição, no artigo 196, assegura que isso é um dever do Estado, né? Garante a todos a saúde. Isso daí todos vocês já sabem, né? Mas como aqui a gente está discutindo políticas públicas de doenças raras, é o que todo o Brasil hoje quer, a gente vê essa posição bem forte. Nós não podemos esquecer que Quando a gente para para olhar a judicialização, lá você vai ver os problemas reais, o dia a dia, a realidade das negativas. Quando a gente tem muita judicialização, a gente não pode esquecer que, de alguma forma, está tendo uma falência do Estado. Isso é que gera judicialização. Não é porque ninguém quer ficar dias nem horas esperando vendendamento processual. Ninguém está aqui sendo advogado para enriquecer em cima de falta de medicação. Então, a judicialização, como ela mostra uma falência do Estado, falhas, Então, quando a gente for procurar as políticas públicas, tem que olhar os dados nessa parte. pra gente ver o que que como a gente pode melhorar daqui para frente. Então, a gente não pode... permitir que o tratamento seja dado só vinculado ao CEP de onde você mora. isso é uma coisa que a gente tem que olhar, que vocês já falaram, eu só estou repetindo, a triagem neonatal, ela precisa hoje de 600 milhões por ano, para o SUS entregar a triagem neonatal a todo o Brasil. Então é uma coisa que tem que ser anotada. 600 milhões anual... O Ministério da Saúde hoje consegue fazer a triagem do pezinho em todo o Brasil. Isso daí tem que ser uma das das nossas pautas aqui A ampliação dos centros de referência... Eu soube que, quando o pessoal fez a coordenadoria das doenças raras no Ministério da Saúde, parece que eram 23 centros de referências. Então, eles estavam com dificuldade, porque tinha muita burocracia, muita coisa, então eles conseguiram quebrar muitas dessas dificuldades e parece que hoje já são 50%. É pouco é. Porque a gente tem muito poucos geneticistas contratados e temos muito poucos geneticistas mesmo bons. Então, assim... Está tendo um movimento... dentro das escolas e tudo. Eu não sei como o governo pode fazer isso, mas nós temos que incentivar a formação do geneticista e a contratação. porque Eu sei que Rio Grande do Norte Um dia desse tinha um geneticista para o estado inteiro Nem o Uber queria carregar o geneticista. Não se acontece alguma coisa, pelo amor de Deus, eu tenho um único geneticista no estado aqui no Uber. A história é essa. Então, o que a gente tem? A incorporação de uma medicação na Alemanha se faz em 90 dias. Eles apresentam a medicação em 90 dias. Se não deu um parecer negativo, incorporou. É assim. Então, é só para dizer, lá funciona com 90 dias, porque aqui não funciona. O que eu queria falar mais é... A Conitec não pode trabalhar só em cima do financiamento. Para que a gente... forma pesquisadores se a gente não consegue manter os pesquisadores no Brasil. pesquisadores de excelência estão sendo formados em vários lugares do Brasil E falaram terminando doutorado, pós-doutorado, estão indo para fora, a gente não está conseguindo manter. A gente precisa manter os nossos pesquisadores, a gente precisa financiar a terapia gênica, Nós precisamos fazer com que o mundo compre a terapia gênica nossa. É isso que eu tinha para falar, assim, da experiência que eu estou acompanhando. Sim. Muito bem.