Tatiane Souza

Boa tarde a todos aqui presentes. Para quem precisar me localizar... Sou uma mulher negra, sou baixinha, tenho cabelo crespo, estou com um tolso colorido no cabelo, um vestido branco e um blazer. vermelho. Me chamo Tatiane Souza, estou como diretora do Centro Palmares e também como conselheira nacional no Conad na vaga de autismo. Sou mãe de Nairobi e sou muito feliz por ser mãe de Nairobi, porque a gente comemora Cada avanço de nossos filhos. Fiquei muito emocionada na fala de Carla, porque representa muito o que a gente vive. Tem o avanço de a gente comemorar o nosso filho comendo uma banana, mas o autismo do meu filho tem umas faixas regressivas. Há um ano ele comia banana, os dois ele parou. Ele é uma criança que recebeu o diagnóstico pós-pandemia. Eu achava que meu filho era muito esperto, ele não chorava porque eu era uma excelente mãe, mas ele não chora porque ele é hipossensível. dificuldade expressador. Então, quando a gente recebe o diagnóstico dos nossos filhos, também vem o excesso de culpa, né? Por não perceber antes. E você recebe um papelzinho com diagnóstico. E dizendo praticamente... Se vire. Se vire, você tem uma lista de especialistas para você correr atrás, uma lista de terapias que você não consegue vaga para pôr seu filho, ou você recebe 30 minutos de terapia para poder seu filho receber o atendimento com o fonoaudiólogo, uma vez por semana, às vezes com mais crianças ao mesmo tempo, às vezes 30 minutos nem é o tempo para ele se acalmar, para ele se organizar. A gente tem dificuldade de conseguir o diagnóstico Porque a consulta de um especialista hoje É acima de 800 reais O salário mínimo é R$ 1.600. Hoje, a gente enfrenta diversas reavaliações no BPC para pessoas com deficiência gerais, que já tem a sua deficiência, tem seu CID. E está com um cadastro único, tudo certo. Ano passado a gente recebeu corte de 150 mil pessoas, num benefício que a gente tem que comprovar que a gente é miserável. Então o número de pessoas com deficiência miserável e suas famílias miseráveis estão piorando a cada momento. vai melhorar, mas eu sei que está melhorando porque tem muitos avanços, mas assim, está muito difícil, muito difícil hoje em dia. A gente consegue colocar nossos filhos, matricular nossos filhos na escola, mas não quer dizer que eles consigam ter frequência como os outros. Hoje a gente enfrenta falta de acompanhantes dentro das escolas, que acompanham nossos filhos. São pessoas que são praticamente babás, porque elas não têm especialização para estar na sala de aula com nossos filhos. Elas não entendem sobre a deficiência deles. Já teve uma situação do meu filho comer uma bolacha e vomitar a manhã inteira, porque ele tem intolerância à lactose. Se ela não entende o consumo de leite, ela vai entender o que é autismo do meu filho, porque autismo não tem cara. Não tem cara o autismo. Então, aí essa pessoa que acompanha ele, que é praticamente uma babá, permanecer dentro das escolas, porque tem crianças que se autoagridem, que machucam outras crianças, e que fogem da sala de aula e que não conseguem se alimentar sozinhas, e diversas outras situações. Não vou nem falar, vou falar, que temos a questão do PEI, que não é aplicado o planejamento educacional individualizado em nossas crianças. O que é esse PEI? Ele vai avaliar quais são as características que nossos filhos têm. Se a escola não sabe as características, não sabe as habilidades que ele tem, como que ela vai adaptar o material escolar? Porque é direito dele aprender o que as outras crianças estão aprendendo. As professoras saem hoje da faculdade, das universidades, sem saber como lidar com as pessoas com deficiência. A gente precisa que a universidade, as licenciaturas, elas tenham matérias obrigatórias, os médicos tenham matérias obrigatórias sobre o que é deficiência, sobre o que é autismo. Porque eles saem de lá sem saber... nada sobre os nossos filhos. Como que a professora adapta o material escolar? Não é aumentar a letra, gente. Meu filho não tem dificuldade de visão. Ele precisa ser reduzido, precisa ser direto para ele poder resolver. O autismo não tem nada a ver com a parte de aprendizado. Eles aprendem. Aprendem de forma diferente, mas eles aprendem. É direito deles de estar na escola e aprender como os outros. Mas, infelizmente, a educação está muito falha. A gente tem as salas de recurso hoje, né? Tem a educação especializada, que infelizmente estão em decadência, porque falta-se investimento. E aí a gente tem hoje, dentro das salas de aulas, as salas de recurso que viram depósito de criança. Porque eles botam uma pessoa, um professor especializado para essa sala, para atender uma escola, às vezes, que tem 70 alunos. de mães que seus filhos não vão ser atendidos porque não tem vaga para a educação especializada, que é direito. Leis a gente tem, mas na prática... Falta-se muito. Está melhorando porque tem a lei, mas a prática. Quem fiscaliza a prática? Quem está no dia a dia para acompanhar a nossa realidade? Então, na prática, não está acontecendo. Aí você vai para a saúde, tem uma sobrecarga enorme, falta de profissionais, a gente entende também. Do lado, você tem os planos de saúde, que cobram R$ 35 mil, R$ 50 mil por mês para uma criança. R$ 35 mil por mês, num CEPA, atender diversas crianças autistas. Enquanto no plano de saúde, R$ 35 mil é uma criança. Então, a realidade de investimento, porque a gente necessita, não bate essa conta e não vai fechar, enquanto não tiver investimento real para a questão do autismo. Não tem o mapeamento, mas a gente tem uma média de 31 autistas. A cada 31 crianças que nascem, uma autista. Na Carolina do Norte, a cada 12 crianças que nascem, uma autista. Então, a gente precisa realmente de investimento geral. E aí a gente fala da sobrecarga dos pais. Eu tenho 28 anos e já tive dois burnouts. Eu tive que parar de trabalhar e não me arrependo quando recebi o diagnóstico do meu filho, porque ele precisava. Tranquei a faculdade, tranquei tudo e faria de novo, e faria quantas vezes precisar. Mas a gente não tem. suporte nenhum. Não existe política pública para os pais, não existe acompanhamento... psicológico, não existe um treinamento. Porque, assim, você recebe uma terapia de 30 minutos, mesmo que você receba uma terapia maior, quem fica no dia a dia, quem são os maiores especialistas em autismo hoje no mundo? São os pais, porque existem autismos. O médico passa a orientação da medicação, mas quem vai regular, quem vai ver se essa medicação funciona, somos nós, o dia a dia. Então, a gente precisa de uma formação para os pais, saber como entender, porque tem várias coisas que a gente vai aprendendo com as próprias mães, porque a gente se organiza em vários grupos, mães e pais, e aí a gente vai aprendendo um entre os outros, porque isso deveria ser função do governo fazer, não da gente, e aí a gente vai se aprendendo, por exemplo, meu filho precisa ser antecipado. Eu vou pegar o metrô e vou dizer para ele, meu filho, na próxima estação a gente vai descer. Se eu não fizer isso, só na hora pegar ele, porque a gente acaba fazendo isso com nossos filhos. Pega eles e faz alguma coisa. Vou passear, pego ele e levo para um lugar. A gente fala, não vai em lugares estranhos, sei lá o que é, mas a gente faz isso. E no autismo a gente aprende que a gente tem que respeitar nossos filhos. A gente tem que dar precibilidade para eles, mas nenhum lugar diz isso para a gente. A gente vai aprendendo com as famílias. Precisa avisar ele que a gente vai descer do metrô, que a gente vai viajar, que a gente vai para algum lugar. uma foto do lugar para eles conseguirem fazer. Já recebi visita em casa de outras crianças autistas que demoraram uma hora para entrar dentro da minha casa, porque tem dificuldade na socialização, de estar em mudança. Então, são muitas e muitas e muitas demandas que a gente tem. Eu agradeço esse espaço que vocês estão dando. Eu agradeço vocês colocarem isso como tema nacional, porque é um tema extremamente importante. As famílias estão morrendo. A gente fala Não é? Tem um autismo nível 1 e nível 2 suporte, porque antes colocava com moderado e leve. Mas eu vou perguntar para vocês... Quando a gente se fala em suicídio, tem como colocar a palavra leve ao lado? Porque existe um alto nível de suicídio nas pessoas autistas de nível 1 de suporte. Aonde isso é leve? Não cabe. A gente tem um alto nível de suicídio das mães atípicas e elas não levam com si sozinhas. Muitas vezes elas estão matando os filhos. Eu já cansei de quantas ligações eu virei noite esse ano de mães pensando em suicídio. É muito desgastante. Eu agradeço esse espaço. A gente precisa de muita ajuda de vocês. Muita ajuda. E obrigada. Aplausos.