César Achkar

César Achkar

Paciente

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16 de abr, 12:22

COMISSÃO DE SAÚDE

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Sou conselheiro de saúde aqui no DF. E eu perdi a visão, a minha perda da visão tem mais de 30 anos. Eu tive dificuldade de encontrar serviços de reabilitação, levei anos. para conhecer... e para alcançar É... esses recursos que hoje eu uso. E eu estou aqui, na capital, imagine as outras pessoas. É verdade, e o senhor tirou seu tempo para lutar...

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16 de abr, 12:12

COMISSÃO DE SAÚDE

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Obrigada, Carla Dixon, pela oportunidade. Tinha feito um texto que eu ia ler, inclusive aqui pelo meu fone, que eu tenho que ler por áudio, em função da deficiência. E já pulei aqui uma boa parte para tentar... me encaixar nesse tempo. Mas eu acho que uma das coisas que eu ia abrir mão era da minha autodescrição, para ganhar tempo, mas eu acho que cabe uma pequena autodescrição até para contextualizar. Eu sou uma pessoa com deficiência visual Tenho 62 anos, tenho cabelos grisalhos, estou aqui com o meu computador, por onde eu faço a minha leitura em áudio, minha bengala verde, que a deputada citou. Obrigado. E a minha leitura, às vezes, vai ficar um pouco truncada, justamente porque eu falo aquilo que eu estou ouvindo e isso não é muito simples. Hoje, no Brasil, uma pessoa que começa a perder a visão enfrenta um percurso longo, angustiante, e muitas vezes solitário. Ela passa por longas filas, do início ao fim da sua trajetória. e em cada etapa dela, nas consultas, nos exames e nos encaminhamentos. Na maioria das vezes, o diagnóstico demora O tratamento não chega a tempo... E, em muitos casos, a pessoa perde a visão no meio do caminho. A pessoa termina essa trajetória com a perda da visão. Agora, o pior é o que ela encontra depois disso. que é onde eu vou centrar a minha fala, até porque me sinto contemplado pelos que me antecederam. ela encontra um sistema que não está preparado para recebê-la. Não existe sequer uma lista das instituições ou organizações, um cadastro público, dos serviços de reabilitação visual. Nem mesmo com bom acesso à informação, com bom acesso às tecnologias, é simples encontrar um desses serviços. Eu busquei essa rede de serviços nos últimos dias em função dessa audiência. Obrigado. E não existe. Afirmo, não existe. Olha, eu consegui fazer uma pequena lista... que eu não vou ler aqui, do Brasil inteiro, Os serviços de reabilitação visual não preenchem três páginas. numa tabela. Não preenchem três páginas. Quantos municípios a gente tem no Brasil, quantas cidades, quantas pessoas com deficiência visual espalhadas por esses municípios estão precisando desse serviço? E isso não é apenas uma falha técnica, isso é uma falha de política pública. Porque um sistema que existe, mas não é acessível, um sistema que não chega na pessoa que precisa, tem algo de errado. Deputada, não é aceitável... que a trajetória de um paciente com perda visual seja marcada por desinformação, demora descontinuidade do cuidado. e menos aceitável ainda, é que após a perda da visão, a reabilitação não seja tratada como prioridade. Porque a reabilitação... Não é apenas um complemento. Ela é o que devolve a pessoa... autonomia mobilidade Dignidade. e a participação social, em consequência. Sem acesso ao braile, sem acesso à inclusão digital, sem acesso à orientação e mobilidade... A pessoa não perde apenas a visão. Ela perde oportunidades. Direitos E muitas vezes, sua própria autonomia. E é preciso dizer com todas as letras: O paciente precisa estar no centro da política pública. E hoje, claramente... o paciente com deficiência visual não está. Enquanto discutimos estruturas, portarias, competências, Milhares de brasileiros estão perdendo a visão sem diagnóstico, ficando cegos sem suporte adequado. e enfrentando um sistema que não os enxerga. Nesse contexto, Me orgulho de fazer parte da Retina Brasil, inclusive. que é uma entidade que tem cumprido uma função importante de acolhimento, de orientação e de defesa de direitos. muitas vezes suprindo lacunas que deveria ser do próprio Estado. Mas não podemos naturalizar isto. Não podemos aceitar... que o acesso à reabilitação dependa do CEP do paciente, do ACASO, ou da sua capacidade individual de buscar esses serviços. abriu um marrom... É importante como um mês de conscientização... Mas ele precisa ser mais que isso, precisa ser um ponto de inflexão. É urgente... organizar e tornar pública a rede de reabilitação visual no Brasil. Garantir acesso rápido ao diagnóstico e tratamento, como foi dito anteriormente. e integrar saúde e reabilitação como parte de uma mesma linha de cuidado. É, sobretudo, reconhecer que a perda da visão não pode significar perder o direito à autonomia. Porque enxergar é importante, mas garantir dignidade a quem perdeu a visão também é. Obrigado, deputada. Aplausos

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