Franciane de Paula da Silva

Eu gostaria de agradecer a oportunidade, o convite. Eu acho que é uma pauta de extrema importância, que não pode ficar esquecida na data de hoje. Esse projeto precisa seguir. com urgência os pacientes eles tenham uma necessidade. Eles precisam ser vistos de uma maneira... diferente. Urgente. É... muitos pacientes, a gente que trabalha no SUS, Eu e a Flaviane, a gente vive essa realidade de não ter muito o que fazer. Obrigada. Tratamento no particular, a gente tem muita coisa, mas no SUS, infelizmente, a gente tem essa carência. Então, eu acho... de extrema prioridade esse projeto seguir e agradeço a oportunidade. Obrigada por você

Eu gostaria de agradecer o convite para estar nessa casa falando de um tema tão importante nos dias de hoje. Falar sobre erro inato da imunidade é dar vida aos pacientes e aos familiares. É uma responsabilidade estar aqui e eu espero que essa plenária de hoje mude o futuro dessas crianças. Senhores e senhoras deputados, colegas profissionais de saúde, representantes da sociedade civil, hoje não falamos apenas de uma doença rara, falamos de pessoas que lutam para sobreviver, falamos de famílias que vivem em constante estado de alerta. Falamos de médicos e profissionais de saúde que enfrentam diariamente a angústia de saber o que fazer, mas não ter o sistema preparado para permitir que isso aconteça. Falamos de erros inatos da imunidade. As imunodeficiências primárias são doenças genéticas que comprometem o funcionamento do sistema imunológico, tornando o indivíduo extremamente vulnerável à infecção grave, potencialmente fatal. Por serem poucos conhecidas, inclusive por profissionais de saúde, estima-se que 70 a 90% dos pacientes com erro inato da imunidade ainda não têm diagnóstico. Em números absolutos, apenas para contextualizar o tema que é abordado, a literatura médica reconhecia em 1980 cerca de 50 doenças classificadas como erro inato da imunidade. No levantamento mais recente, realizado em 2025, esse número alcançou 560 doenças. Os erros inatos da imunidade são mais frequentes do que se acreditava anteriormente. Esses dados evidenciam a relevância crescente desse grupo de enfermidade e a importância cada vez maior de seu estudo e manejo clínico. Esses pacientes adoecem rapidamente, são internados inúmeras vezes, utilizam antibiótico de forma recorrente, muitas vezes recebem diagnóstico tardio e em casos graves podem morrer antes mesmo de receber o diagnóstico correto. Essa não é uma hipótese teórica, essa é uma realidade cotidiana. E o mais grave, muitas dessas mortes são evitáveis. E isso acontece porque falta capacitação, falta protocolo estruturado, faltam centros de referência, falta organização na linha de cuidado. Exatamente por isso, esse projeto prevê a qualificação de todos os níveis de atenção à saúde, além de incentivo à capacitação dos profissionais para o diagnóstico precoce ao tratamento adequado. Não se trata apenas de uma medida administrativa. Para esses pacientes, trata-se de uma medida de sobrevivência. Senhores e senhoras, o maior inimigo dessas doenças não é apenas a infecção, é o atraso. O atraso no diagnóstico, o atraso no encaminhamento, o atraso no tratamento e o atraso custa vidas. Permita-me falar agora em nome dos profissionais de saúde. Nós sabemos o que precisamos ser feito, mas muitas vezes não temos. centros especializados, fluxo de referência definido, então acontece o mais doloroso. Sabemos o diagnóstico, sabemos o tratamento, mas não conseguimos oferecer o cuidado no tempo certo. Isso não é burocracia, isso é organização do sistema de saúde e isso salva vidas. Investir em diagnóstico precoce não aumenta custos, na verdade reduz. Investir Porque o paciente não diagnosticado interna mais, utiliza mais antibiótico, ocupa mais leito, desenvolve mais complicação, necessita de terapia intensiva e muitas vezes evolui para incapacidade permanente. redução da mortalidade, dignidade ao paciente. Ele representa a vida. Senhoras e senhores, os erros inatos da imunidade não são doenças raras, mas o sofrimento causado por elas... São. Ele atinge o paciente e toda a família. O sofrimento é silencioso, é prolongado e muitas vezes evitável. Hoje, temos conhecimento científico, temos tecnologia, temos tratamento, o que falta é estrutura. E é exatamente isso que esse projeto propõe. Peço, com respeito e responsabilidade, o apoio desta Casa para aprovação do projeto de lei 1778-2020. Aos senhores e senhoras, não estão votando apenas um projeto, estão decidindo se o sistema de saúde está preparado quando a próxima criança nascer com o herrinato da imunidade. Muito obrigada. Aplausos. Obrigado.