Leonardo Mendonça

in condimento. Buongiorno a tutti i salienti, i deputati e i deputati, i miei miei pazienti, i pacienti. e attivistas da causa dei nostri doenti, che sono i erros in atto della immunità. Io sono Leonardo Mendonso, sono un'unico del Hospital delle Clique da Fabilità di Mitausp, Io sono il presidente del COBEI, il Consorcio Brasileiro di Centro di Referenza, di Treinamento e di Errosinato della Immunità e, attualmente, sono uno dei responsabili del progetto CNE3i. Centro Nacional de Erros Inattos da Imunidade e Imunodestigulação. Il progetto che ci siamo oggi a tribuna è un progetto di legge di grande impatto social e sanitario. la instituzione della politica nazionalizzazione integrale le immuno-deficiazioni primarie. As immuno-deficiazioni primarie, che attualmente a noi conosciamo come erros inattori della immunità, sono le donne genetiche, che, diciamo di passaggio, sono più di 500 donne differenti, inglobati dentro del mesmo termo. che compromettano il sviluppo delle cellule di defesa, tornando le loro, e si sono state, adulti, molto vulnerabili a infecciazioni grave, a inflamazione, a alta imunità e a até formas raras de câncer Muitas dessas condições demandano un diagnóstico precoce, incluindo pacientes da vida adulta. E eles, geralmente, requerem tratamento de alto custo, come, por exemplo, imunoglobulina humana, o imunobiologico, e principalmente crianças e algumas formas de adulto precisam de tratamento com transplante de medulla óssea. che anche dal costo, ha una grande morbidità e morbidità per il procedimento in si. Questo progetto che abbiamo conduzito dalla USP, che è il Centro Nacional de Eosnato da Imunità, abbiamo già potuto cadastrare attualmente 2 mil pacientes in tutto il brasilio, nel sequenziamento e anche nel banco di dati che è stato fatto in collaborazione con 74 centri nel Brasile, per il COBEI, vediamo che questi pacienti esperano almeno 10 anni per avere un diagnosi provato di un errone di immunità. E la SAG, la giornata, anche centri di referenza, è enorme e passano per in numeri differenti speciali, per essere riconoscendo. e le altre sono in numeri esame specifico che i centri di referenza che ci reportano non avere accesso a questi esame specifico e questo genera una mortalità di circa 4% dei pacienti che abbiamo cadastrato nella nostra base di dati. E la grande maggiori dei pacienti che morano sono le persone. questi centri di referenza, anche di tutto, principalmente quelli che sono collegati a attività scientifica, hanno una difficoltà molto grande di accesso a fomento a attività di pesquisa e inovazione per queste doenze, che potrebbe agilizzare molto il diagnóstico, potrebbe agilizzare anche il sviluppo di forma più facile e agilizzare per diminuire il soffereno del Suss. Questo progetto propone medidas concretas e necessárias, che è la capacità profissional in tutti i niente di atenção, la inclusione del tema nei currículos di salute, è extremamente importante formare questa grande leva di medici che siano formati ora con relazione a un tópico tão sensibile quanto i erros nati della immunità, la criazione e l'estabilità di quello che è realmente centro di referenza e lo che i centri di referenza deve avere per mantenere le demandi necessarie per questi pacienti, e flussi molto clari e obiettivi per questi pazienti, una volta che in diversi estados non esiste. La construzione di un banco di informazioni come questo che abbiamo costruito nel Hospital delle Cliquezze della Facoltà di Medica della USP, che ha dato robusti, che riesce a informare al sistema lo che è necessario per questi pacienti e lo che questi pacienti devono requerire a lungo della vita per diagnóstico, tratamento e monitoramento. e previene anche la autorizzazione periode di questi protocoli e di diretriza, una volta che la velocità in cui si sono scoperte nuovi genes, nuovi doenze, nuovi tratamenti, nei quali questi pacienti precisano, requer una velocità differente. Questo progetto anche garantisce diretti essenziali ai pacienti, un attenzione digno, humanizzato e multidisciplinare. assistenza farmaciòtica, priorità del atendimento, medidas di protezione in situazioni di rischio, principalmente crianças, adulti, idosi e mãi di paciente, una volta che questi pacienti non sono sozini, a stabilità e reduzione della giornata di lavoratori affettati e dei cuoi cuoi cuoi. quando la criança fa, anche bisogna di fare un lavoro per la sua bambina, e complementa-se con la inclusione della triage neonatal per le forme grandi. una forma, una emergencia médica che requer un diagnóstico temporamente abil per che sia fatto un tratamento curativo. permettendo non solo il diagnóstico, ma come già disse, il tratamento precoce per queste doenze. Sperre, questa è una legge di protezione che ha un'efficienza, equità e efficienza nel SUS. La legge di questo legge garantisce il diagnosi precoce, il tratamento adequato e la migliora qualità di vita per miliardi di brasilelli e brasilelli. Io conto con il appoio di tutti e voto a Vossa Excelenza per che questa legge sia approvata. Molto grazie. Grazie. e