
A Diretora Científica defende a viabilidade prática e a agilidade no acesso a tratamentos para doenças raras, alertando contra a burocracia que impede o uso de estudos internacionais e dificulta a vida de famílias com pacientes que possuem quadros complexos e comorbidades graves.
A Diretora Científica defende o incentivo à pesquisa científica nacional para doenças raras, alertando sobre os riscos de burocracia excessiva e a falta de infraestrutura nos centros de terapia avançada no projeto de lei em debate.
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