Luciana Monte

A Vice-presidente - Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) destaca a importância do foco em doenças raras e a necessidade de união entre poderes e instituições. Defende a necessidade de políticas públicas para aprimorar a triagem neonatal, ampliar o acesso a testes diagnósticos (como o do suor e genético) e fortalecer a rede de centros de referência com equipes multiprofissionais, visando facilitar a jornada do paciente até a incorporação de novas tecnologias e tratamentos.

A Vice-presidente - Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) abordou os avanços tecnológicos no tratamento da fibrose cística. Explicou a natureza genética da doença, que afeta o gene CFTR e causa impactos multissistêmicos, sendo o pulmão o órgão de maior morbidade. Destacou a importância do registro brasileiro de pacientes e celebrou a incorporação da terapia tripla (moduladores da CFTR) ao SUS, ressaltando como essa tecnologia revolucionou o prognóstico, a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes, reduzindo a necessidade de transplantes e hospitalizações. Defendeu a ampliação do acesso a esse tratamento para crianças pequenas e pacientes com outras variantes genéticas elegíveis.