Andréia Bessa

A Diretora Jurídica - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) defende que o enfrentamento dos desafios relacionados a doenças raras depende essencialmente de vontade política e da efetiva participação da sociedade civil junto ao governo e ao Ministério da Saúde.

A Diretora Jurídica - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) alerta sobre o grave impacto do desabastecimento de medicamentos na vida dos pacientes, destacando danos irreversíveis e o aumento de custos ao sistema público de saúde. Defende a necessidade de maior transparência, governança, monitoramento de estoques e a criação de protocolos emergenciais para evitar a interrupção de tratamentos essenciais.