Denizar Vianna

A Rede Nacional de Pesquisa Clínica não funcionou conforme esperado, com exceções em alguns centros. O último edital de 2020 revelou gargalos a serem superados e o potencial inexplorado do SUS. A continuidade do tratamento e a melhoria na informação são cruciais, mas a interoperabilidade de dados enfrenta resistência nas instituições. A rede é um exemplo de falha.

É fundamental institucionalizar a pesquisa em hospitais de ensino e no SUS para atender doenças raras, considerando a distribuição geográfica dos pacientes, especialmente em regiões com características específicas. A iniciativa busca ampliar a escala e a capilaridade dos serviços de saúde.

O Cardiologista e ex Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde enfatizou a importância da pesquisa independente e da interoperabilidade de dados, abordando desafios na saúde pública e suplementar. Defendeu a melhoria da pesquisa clínica e monitoramento através de hospitais universitários e redes de pesquisa, destacando a relevância da integração e governança na gestão da saúde.

O cardiologista e ex-secretário aborda modelos de pagamento em saúde, destacando a importância do monitoramento de desfechos clínicos e comparando pagamento por demanda e resultados. Menciona o "modelo Netflix" e a diferença entre eficácia de ensaios e efetividade prática. Aponta a necessidade de uma estrutura sólida no SUS para pesquisa e os desafios de tratamentos judiciais sem avaliação. Conclui que modelos adaptáveis podem melhorar acesso e sustentabilidade no sistema de saúde.

Acesso a tecnologias para doenças raras é desafiador. O compartilhamento de risco é crucial para incertezas. Colaboração entre pacientes, médicos e governo é necessária. Projetos anteriores enfrentaram obstáculos pela pandemia, mas avanços jurídicos estão facilitando o acesso. Um programa de inovação local oferece novas oportunidades.