CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O Presidente do Instituto Dna Saúde agradeceu a presença de todos e introduziu um evento sobre tributação e compartilhamento de risco, focando em sua importância para doenças raras e na aquisição de medicamentos. Especialistas foram convidados para discutir desafios e avanços nessa área, começando com o Dr. Denizar Viana.

Acesso a tecnologias para doenças raras é desafiador. O compartilhamento de risco é crucial para incertezas. Colaboração entre pacientes, médicos e governo é necessária. Projetos anteriores enfrentaram obstáculos pela pandemia, mas avanços jurídicos estão facilitando o acesso. Um programa de inovação local oferece novas oportunidades.

O Presidente do Instituto Dna Saúde ressaltou a importância do compartilhamento de risco para melhorar o acesso a tecnologias para doenças raras, mencionando experiências passadas e avanços jurídicos que facilitam esse acesso. A colaboração com a indústria farmacêutica e a participação de governantes são essenciais para garantir a disponibilidade de inovações à população.

O Deputado apoia projeto de lei sobre compartilhamento de risco na saúde, elogia iniciativas, critica má gestão e burocracia que atrasam acesso a medicamentos, destaca instituições filantrópicas e se oferece para contribuir com a saúde pública.

Eu vou passar a presidência da mesa pra deputada Rosângela Moura. Obrigada Santuza. Eu quero.

A Deputada destacou a importância das Santas Casas no SUS, pediu apoio para emendas na reforma tributária, celebrou a aprovação da lei da pesquisa clínica e o trabalho da Frente mista de inovação e tecnologia. Mencionou eventos realizados, a necessidade de ouvir associações de doenças raras e a intenção de levar os trabalhos para os estados. Encerrou agradecendo os colegas e ressaltando a importância das colaborações.

O Presidente do Instituto Dna Saúde abordou o acordo de compartilhamento de risco, questionando sobre a incorporação de tecnologias em saúde para doenças raras e oncologia no SUS e na saúde suplementar. Ele mencionou a importância de entender diferentes modelos, como o teto em contratos, e destacou a necessidade de acompanhar o projeto de lei em tramitação, visando um impacto positivo na vida dos pacientes.

O cardiologista e ex-secretário aborda modelos de pagamento em saúde, destacando a importância do monitoramento de desfechos clínicos e comparando pagamento por demanda e resultados. Menciona o "modelo Netflix" e a diferença entre eficácia de ensaios e efetividade prática. Aponta a necessidade de uma estrutura sólida no SUS para pesquisa e os desafios de tratamentos judiciais sem avaliação. Conclui que modelos adaptáveis podem melhorar acesso e sustentabilidade no sistema de saúde.

O Presidente do Instituto Dna Saúde abordou a importância do acordo de compartilhamento de risco para a aprovação de leis que permitam a incorporação de novas tecnologias no SUS, destacando que a falta de base legal gera insegurança para gestores, impedindo a disponibilização de medicamentos já incorporados à população. Ele pediu contribuição dos técnicos para acelerar a aprovação do projeto.

O Deputado enfatizou a importância e a necessidade de aprovação de um projeto na comissão de saúde, ressaltou a colaboração com o presidente, recebeu apoio de especialistas, manifestou otimismo para a aprovação após o recesso, mostrou-se aberto a sugestões e alertou sobre erros na gestão de recursos públicos. Concluiu que a celeridade beneficiará o sistema único de saúde e seus usuários.

Agradecimentos iniciais, ajuste na programação e convite a Rodrigo Rocha, superintendente da FINEP, para falar sobre investimentos em saúde no Brasil.

O Superintendente de Inovação na Finep ressaltou a relevância da instituição no financiamento de inovações, principalmente na saúde, com a liberação de recursos do FNDCT e apoio a projetos variados. Destacou o modelo de edital em fluxo contínuo e a colaboração institucional como oportunidades para aprimorar a saúde no Brasil.

O Presidente do Instituto Dna Saúde agradeceu aos presentes e chamou especialistas para compor a mesa, destacando a importância de discutir produção nacional e tributação, parcerias universitárias em tratamentos de doenças raras e o sucesso do investimento privado em inovação na saúde.

O Doutor em Direito Internacional discute a integração entre entidades sem fins lucrativos e com fins lucrativos na saúde, destacando a importância das primeiras na pesquisa. Ele menciona a desoneração fiscal dessas entidades e suas implicações, além de abordar a futura tributação do conhecimento e royalties no Brasil. A transição legislativa atual exige atenção no planejamento financeiro para pesquisa e desenvolvimento, reconhecendo que a tributação é um desafio inevitável.

O Presidente do Instituto Dna Saúde mencionou a presença de um doutor que apresentará uma pesquisa da Universidade Federal do Rio de Janeiro e sugeriu um debate posterior sobre alguns temas.

O professor em Neurocirurgia abordou avanços em terapias genéticas, como a cura da anemia falciforme com CRISPR. Discute cavernomas cerebrais, suas formas raras, e a importância de ressonâncias magnéticas. Enfatizou a pesquisa pré-clínica no Brasil, desafios da indústria farmacêutica, e a criação de um registro online de pacientes para estudos colaborativos internacionais.

O Presidente do Instituto Dna Saúde passou a palavra ao vice-presidente executivo da bioNoves.

Agradecimento e apresentação sobre o sucesso da iniciativa privada em biotecnologia no Brasil, focando em parcerias público-privadas e sustentabilidade do SUS. Discussões sobre a transferência de tecnologia e produção local de medicamentos, especialmente biológicos, destacando a importância da Anvisa e a criação de uma fábrica que já opera com padrões rigorosos de qualidade. A mensagem final aborda a esperança de desenvolvimento e inovação na indústria farmacêutica brasileira, com potencial para exportação no futuro.

O Presidente do Instituto Dna Saúde destacou a importância de discutir questões técnicas que afetam o acesso dos pacientes a tecnologias em saúde, especialmente em relação a doenças raras. Ele mencionou o impacto financeiro do conhecimento na acessibilidade e abordou como pesquisas e inovações podem influenciar o tratamento dos pacientes.

O Doutor em Direito Internacional aborda a tributação da transferência de conhecimento, explicando que a detenção não é tributada, mas a transferência de direitos autorais e patentes sim. A produção de conhecimento como serviço pode ser tributada, exceto por instituições de ciência e tecnologia. Enfatiza a valorização do conhecimento e a inevitabilidade da tributação sobre intangíveis.

O Presidente do Instituto Dna Saúde destaca a importância da postura e posição expressa.

Patente, você desenvolve uma patente e você vai pagar por ela, não? Não, paga minha senha. Tá, não pela própria exploração, é

O Doutor em Direito Internacional discute sobre a patente e tributação, destacando que a universidade pública não deve pagar tributos por ser parte do Estado e ter imunidade tributária, assim como a FINEP.

O Professor em Neurocirurgia aborda a dificuldade de entender a liberação de fármacos homeopáticos pela Anvisa, considerando a exaustão financeira do sistema e questionando a lógica por trás dessa autorização.

O Vice-Presidente Executivo da Bionovis expressa sua visão crítica sobre a homeopatia, destacando a importância de medicamentos com eficácia e segurança comprovadas. Reconhece o valor de alternativas em casos sem tratamentos disponíveis, mas ressalta a complexidade do registro sanitário.

Boa tarde a todos. Alguma pergunta?

Participante elogia as palestras e pergunta ao doutor Denizar sobre o monitoramento de pacientes no contexto de compartilhamento de risco, incluindo a possibilidade de setores público e privado e como o financiamento poderia depender do perfil do paciente.

O Cardiologista e ex Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde enfatizou a importância da pesquisa independente e da interoperabilidade de dados, abordando desafios na saúde pública e suplementar. Defendeu a melhoria da pesquisa clínica e monitoramento através de hospitais universitários e redes de pesquisa, destacando a relevância da integração e governança na gestão da saúde.

Participante sugere a possibilidade de formar uma agro e discute a ainda indefinição do conceito. Menciona a experiência em hospitais e escolas como relevante para essa reflexão.

É fundamental institucionalizar a pesquisa em hospitais de ensino e no SUS para atender doenças raras, considerando a distribuição geográfica dos pacientes, especialmente em regiões com características específicas. A iniciativa busca ampliar a escala e a capilaridade dos serviços de saúde.

A Deputada apresentou a doutora Gracie e o doutor Denizar, membros do conselho consultivo, destacando a importância do encontro presencial.

Participante destacou a importância da gestão de dados no atendimento a pacientes, mencionando a falta de prontuários como um obstáculo. Criticou a politicagem e a briga interna nas instituições, que desviam o foco do cuidado ao paciente. Apesar das dificuldades e desânimos, reafirmou a determinação em continuar a luta.

Deputada agradece e pede que os oradores se apresentem rapidamente.

Participante expressou sua experiência na indústria e ministério, apontando a complexidade da Absterf e a necessidade de valorizar o que já está desenvolvido. Criticou a EPCAR e EPCER por não serem adequadas para resolver problemas antigos e destacou a importância do departamento de ciência e tecnologia do Ministério da Saúde. Enfatizou que as discussões devem se focar em soluções que tragam benefícios diretos aos pacientes.

A Rede Nacional de Pesquisa Clínica não funcionou conforme esperado, com exceções em alguns centros. O último edital de 2020 revelou gargalos a serem superados e o potencial inexplorado do SUS. A continuidade do tratamento e a melhoria na informação são cruciais, mas a interoperabilidade de dados enfrenta resistência nas instituições. A rede é um exemplo de falha.

O Participante destacou a importância de unificar dados sobre diagnósticos no Brasil, principalmente em relação à resistência antimicrobiana. O projeto visa ajudar gestores públicos e a indústria a entender demandas do mercado, utilizando supercomputadores para análise. Mencionou também o esforço da Anvisa em apoiar estudos clínicos e melhorar o acesso a tratamentos para doenças raras, enfatizando o uso de dados da vida real para facilitar inovações.

O Presidente do Instituto Dna Saúde discute a importância da participação da sociedade nas políticas públicas de saúde, mencionando um vídeo do Instituto Nascimento sobre a promoção de informação de saúde por meio da arte, e anuncia a pré-estreia de um filme em Brasília.

Consulta médica é necessária para problemas oculares. Muitos com disfunção da tireoide podem ter questões oculares sem saber.

Disponibilizar

O Presidente do Instituto Dna Saúde falou sobre o acesso às informações nas redes sociais e agradeceu.

O Instituto Renascimento produziu um filme sobre doença ocular da tireoide com trilha sonora de Carlinhos Brown e Fernanda Atakai, contando com figurantes refugiados e pacientes de doenças raras. O evento de exibição será gratuito no Kinoplex do Pátio Brasil, com recursos de acessibilidade. O instituto também possui filmes sobre outras doenças e acredita que a arte educa pelo coração.

O Presidente do Instituto Dna Saúde anunciou o primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas nos dias 18 e 19 de setembro, destacando a importância de debater políticas públicas, tecnologias em saúde e colaboração entre diversos setores. Convidou todos a participarem, ressaltando que o evento é gratuito e visa garantir acesso à saúde pública. Agradeceu a presença de todos e especialistas, esperando a participação em setembro.