Camila Fagundes

É fundamental encurtar a jornada de pacientes com doenças raras, que atualmente leva de cinco a seis anos para diagnóstico. Ações são necessárias para evitar diagnósticos errôneos e promover diagnósticos precoces, como a triagem neonatal, prevenindo sequelas e permitindo que os pacientes se tornem cidadãos produtivos. É importante adotar uma abordagem integral no cuidado desses pacientes.

O Public Affairs & Patient Advocacy para Doenças Raras e Esclerose Multipla – Sanofi destacou questões como restrição orçamentária, diagnóstico precoce e inovação no acesso a medicamentos. Propôs unir desafios e oportunidades de forma integral, valorizando investimentos em pesquisa clínica no Brasil para melhorar a triagem neonatal e o acesso a inovações tecnológicas. Enfatizou a necessidade de uma abordagem holística e sustentável para o sistema de saúde.

O Public Affairs & Patient Advocacy para Doenças Raras e Esclerose Multipla – Sanofi enfatiza a importância do SUS, destacando a necessidade de revisão e aprimoramento contínuo do sistema de saúde. O legislativo desempenha um papel crucial ao ouvir as demandas dos cidadãos, especialmente dos pacientes, e convertê-las em propostas práticas. É vital dar continuidade às discussões sobre doenças raras e manter a evolução do ecossistema de saúde no Brasil.