
Agradecimento pela provocação do debate e urgência na aprovação da questão discutida.
Agradeço ao deputado Marques e ao presidente da câmara, abordando a espera pelo registro do medicamento Elevidus pela Anvisa. A comunidade enfrenta agravamentos da doença enquanto aguarda resposta. A FDA já aprovou o medicamento, e o STF iniciou negociações para facilitar sua comercialização. Liminares para acesso ao medicamento estão suspensas, gerando desespero nas famílias. Destaco a importância do PL 149 de 2024, que reafirma direitos à saúde. É urgente uma solução para garantir acesso ao tratamento antes que o tempo acabe para as crianças afetadas.
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