COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública sobre o medicamento Elevidys para Distrofia Muscular de Duchenne, conduzida pelo deputado Max Lemos. ANVISA atualiza sobre o processo de aprovação. Médicos destacam importância de infraestrutura e acompanhamento rigoroso para tratamentos. Participantes pedem urgência na liberação do medicamento. Propostas de leis e melhorias no SUS são discutidas. A reunião enfatiza a necessidade de resposta rápida da Anvisa e apoio a famílias afetadas.
Enfermeira
Agradeço ao deputado Marques e ao presidente da câmara, abordando a espera pelo registro do medicamento Elevidus pela Anvisa. A comunidade enfrenta agravamentos da doença enquanto aguarda resposta. A FDA já aprovou o medicamento, e o STF iniciou negociações para facilitar sua comercialização. Liminares para acesso ao medicamento estão suspensas, gerando desespero nas famílias. Destaco a importância do PL 149 de 2024, que reafirma direitos à saúde. É urgente uma solução para garantir acesso ao tratamento antes que o tempo acabe para as crianças afetadas.
