Luana Lima

Paulo Foletto e a todos aqui que estão na mesa. Queria cumprimentar todos que estão aqui também, de forma presencial, meus colegas que estão online, sobretudo, as pacientes. Joana sempre traz aqui com muito carinho as pacientes, mulheres fortes né, que estão aqui também para contribuir com esse debate. Eu falo em nome da associação brasileira de linfoma e leucemia, a BRAE. E queria falar pouco sobre esse contexto primeiro né? A gente está aqui falando de diagnóstico de acesso, e esse acho que é dos principais temas quando a gente está falando da política nacional de prevenção e controle do câncer, né? Eu venho sempre contextualizando que essa política não é 1 política nova, a gente tem texto já antigo, né? E que a gente acaba esquecendo, a gente tinha 1 portaria de 2013, e há mais de 2 anos, claro, a gente teve conquistas importantes no âmbito do SUS, mas há mais de 10 anos, a gente vem tentando trazer, né, fazer com que seja 1 política efetiva, né, de âmbito nacional as questões ligadas à oncologia. E como foi citado aqui pelos meus colegas, a questão da oncologia devido aos dados, há muito tempo deveria ser 1 prioridade dentro dos governos, né. Com a política nacional de prevenção e controle do câncer no âmbito do SUS, né, com esse texto novo e que é 1 lei, né, a lei 14758, a gente tem agora realmente a esperança de termos compromisso de Estado com relação às ações que precisam ser feitas, né? Amanhã a gente tem a reunião do Consinco e aguardamos aí ansiosamente as portarias. Mas o que eu queria falar é que, pra que essa política ela seja de fato, é 1 política efetiva, né, a gente tem aqui vários olhares. Então a gente tem dos especialistas, a gente tem das organizações da sociedade civil, a gente tem se dedicado ali junto com os profissionais da saúde em âmbito regional de saber qual é essa realidade de como funcionam realmente as coisas. E eu queria trazer pouco aqui dos dados como a gente tá falando de diagnóstico e a gente está falando de acesso, eu vou trazer pouco daquilo que eu tenho relacionado a onco hematologia, né, ali dentro da Abrel a gente trabalha com os pacientes da da onco hematologia, Mas antes, se eu for pegar os dados gerais, né, de incidência de câncer, que a gente tem do Inca e a estimativa desse triênio de 2023 e 2025, todos sabem, né, é de mais de 703000 casos, a gente teria número de mais de 2000 diagnósticos por dia, no país. Então imagina dado desse. Como o nosso sistema da conta desse número de dia a dia de diagnósticos? Tendo em vista o que já foi colocado aqui das desigualdades regionais, quando eu estou falando de de oncomatologia, só para a as estimativas são o seguinte, só para linfoma não Rodgkin, mais de 12000 casos. Para leucemias, 11540 casos. De linfoma de Rodkin, 3080 casos. Então isso totaliza cerca de 30000 novos casos por ano de câncer hematológico, incluindo aí na incidência entre homens e mulheres. O tempo de diagnóstico de espera ele vai variar de 26 a 136 dias, dependendo do tipo específico, né, de de câncer, se for linfoma se for 1 leucemia. Mas a gente tem número muito grande, a gente sabe que por exemplo leucemias agudas não pode esperar. A gente tem a lei dos 30 e 60 dias, 60 dias pra pra que inicie tratamento. Dependendo do tipo de leucemia, a gente perde o paciente. Não temos tempo, não temos tempo, não é? Em comparação com o câncer de mama, a média é de 50 e dias entre a primeira consulta e o diagnóstico. Então assim, ainda é tempo longo, talvez, né, mas para as leucemias ainda é muito pior, para os cânceres hematológicos é muito pior. Ponto positivo é que a média de dias para o acesso ao tratamento ela tem diminuído. Nós temos feito clamor com relação a a onco hematologistas não somente nessa concentração da região sudeste, sul e sudeste, mas também no norte. Hoje eu estou acompanhando casos específicos como a situação do estado de Sergipe. O principal hospital que faz o tratamento diagnóstico e o tratamento, lá em Sergipe, nós tínhamos número de 9 a necessidade de 9 oncoematologistas. Hoje nós temos 3 do principal hospital em Aracaju, principal hospital de Sergipe. Isso é 1 situação gravíssima, isso é 1 situação muito séria que retrata o estado a forma como a gente, tem grandes discrepâncias na região sul e sudeste e na região norte nordeste. Foi citada que a questão da radioterapia, a gente teve no ano passado em, no no Amapá, nós estivemos em Macapá, fazendo fórum regional lá, a gente não tem radioterapia lá. Doutor sabe não temos equipamentos, né, então é 1 situação, muito séria e muito triste. A média de tratamentos pra linfoma é de 62 dias, de mieloma múltiplo por exemplo, que também é outro câncer do sangue 59 dias, e mielofibrose 85 dias. Quando a gente fala da distribuição dos profissionais, a maioria está concentrada como eu já falei aqui mais de 60 por 100 na região sudeste, 60.4. Enquanto as demais regiões possuem proporções menores, né? Sul, 14 por 100, nordeste, também 14, centrooeste 7 por 100 e norte 3 por 100. O sistema, nosso sistema ele conta com 92 unidades de oncologia habilitados para tratar casos de hematologia. Porém essas especialidades elas são escassas, e elas representam só 0.7 por 100 dos médicos no país. Então para diagnóstico e para acesso ao tratamento, eu preciso ter profissionais o desenvolvimento a gente precisa ter profissionais de todas as áreas. Aqui eu estou falando só, da questão da do Ancoemato, mas é muito grave. Transplante de medula óssea, nós acompanhamos, a gente faz trabalho aqui junto com outras instituições com a Ânio, com a SBTMO, a situação é extremamente crítica nós estamos perdendo crianças porque não conseguimos fazer transplante em tempo, transplante pediátrico. E não é, não é por falta de ter doador compatível, mas em razão da estrutura e do sistema e dos profissionais. Bem, como meu tempo já acabou, eu queria só destacar aqui outros outras cidades em que a gente está atuando, Pernambuco a situação dos serviços é muito crítica. Nós temos levado essa situação pra discussão com os ministérios públicos estaduais. E o que a gente vê que se não trabalharmos município e estado em conjunto, nós não vamos conseguir desenvolver essa política, de forma alguma. Vocês vejam a gente teve 1 decisão recente agora do STF a respeito da judicialização de medicamentos. Essa decisão, né, que foi 1 decisão conjunta dos ministros, teve 1 repercussão muito grande para os pacientes, sobretudo de doenças raras e oncológicas. Tribunais. Então vejam, a gente teve o ministério da saúde trabalhando esse acordo, a gente teve o judiciário trabalhando, CONASCONASES, Conselho Nacional de Saúde. Tivemos 1 decisão com pontos positivos, mas que eu reforço, né, porque estabelece quem paga e de quem é a competência, qual é o valor de quem vai pagar. Mas com 1 repercussão, que seria muito muito muito positiva se nós tivéssemos cenário de políticas públicas bem estabelecidas. Eu não vou entrar nem nem na situação de falar de acesso a tecnologias e da CONITEC, enfim, mas que exige que a gente tenha políticas estabelecidas. Mas por que que eu estou citando a decisão? Porque não foi construída política no âmbito do executivo, foi lá no judiciário que foi feito acordo. E nós aqui com a política nacional não conseguimos ainda ter 1 regulamentação que depende de articulações e de acordos. Se municípios e estados não tiverem implicados, se a gente não tiver trabalho forte de atenção básica, se a gente não tiver o investimento em diagnóstico e garantir que políticas por exemplo de prevenção como, a proibição das vapes, que está sendo discutida aqui nessa casa, né? A reforma tributária. O deputado está falando aqui, o cenário é que vai passar, isso é 1 vergonha para o nosso país. Se a gente está discutindo aqui, financiamento e saúde, e a gente muda a regulação para permitir que esses dispositivos sejam usados no nosso país para que haja liberação desses dispositivos, isso é 1 incoerência total, isso é 1 incoerência. Então, queria fechar a minha fala falando que diagnóstico precoce salva vidas, acesso ao tratamento salva vidas, e a gente precisa realmente que seja feito esforço conjunto, pra que a gente mude esse cenário, a nossa perspectiva é sempre otimista, mas a gente não pode deixar de apontar a realidade desafiadora que a gente tem hoje, muito obrigada. De novo obrigado Luana.