Cleunice Bohn

Boa tarde a todos, boa tarde à mesa, Amanda, José Marcos representante da APAE, Joaquim dos surdos oralizados, a secretária Ana Paula Firminella, ao deputado Ronaiser, nosso grande parceiro na comissão né, pai da Helena. A deputada Rosângela Moro, temos discutido né e aprovado vários projetos na comissão com a participação dela, obrigada Nayara pela presença, sempre constantes nessa casa, obrigada as nossas filiadas da federação brasileira que estão presentes, o Instituto Ápice Down de Brasília na pessoa da Janaína, e o Vitória Down representado pelo Marcel que está aqui presente do Espírito Santo. Queria agradecer a todas as pessoas presentes e a quem nos assiste de forma virtual. Sou 1 pessoa de estatura média, morena clara dos cabelos castanhos, estou com os cabelos pintados de vermelho, visto 1 blusa vermelha e 1 calça bege. Eu queria começar falando sobre a data, né, o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, o tema, o lema da ONU nesse ano, que é ampliando a liderança das pessoas com deficiência para futuro inclusivo e sustentável. Essa é a tradução do lema que a ONU adotou para esse ano de 2024 para celebrarmos o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência. A nossa federação das Associações de Síndrome de Down reúne 53 filiadas no Brasil, nós estamos em todas as regiões brasileiras e quando os pioneiros que iniciaram o trabalho da federação, fizeram a composição da mesma, as nós federação fizeram a composição da mesma, as nossas associações e a própria federação foi formada por pessoas, familiares e especialistas, profissionais da área da saúde e da educação que compuseram as instituições. Com o passar dos anos, nós fomos discutindo, fomos crescendo em direitos, né, construímos a legislação. O Brasil é signatário da Convenção Internacional pelos Direitos da Pessoa com Deficiência e depois a LBI em 2015, a Lei Brasileira de Inclusão. E nós aos poucos fomos trazendo para compor as nossas instituições as próprias pessoas com Síndrome de Down. A gente reconhece, né, em todos os momentos, em todos os debates e na própria legislação que as pessoas com deficiência intelectual têm pouco mais de dificuldade na inclusão pelo atraso cognitivo. Então, nós aos poucos temos em todas as regiões brasileiras hoje autodefensores da federação. Eles estão compondo as instituições e estão nos representando e se representando nos espaços públicos, cumprindo a convenção, nada sobre nós sem nós. Nessa casa a federação acompanha com muito afim com algumas alguns projetos de lei, como a inclusão no mercado de trabalho, a legislação que prevê o emprego apoiado, que já está já passou pela Câmara e está no Senado. A questão da educação inclusiva que pra nós é muito cara, que foi dos primeiros motivos da constituição e da federação é que, todas as pessoas pudessem estar nas escolas comuns, e ainda não temos todos os aportes necessários, mas já temos mais de 90 por 100 das pessoas que estão dentro das escolas. E se lá nós chegamos, nós não vamos recuar. Só que a luta é constante. Todos os dias né nós temos que discutir a possibilidade inclusive de retrocesso dos nossos filhos voltarem pra escolas especializadas, pra espaços segregados. Nós temos ainda e acompanhamos com muito afim com a questão do dos cuidados com os cuidadores das dos familiares, né que têm que fazer o aporte do atendimento do seu filho, porque as pessoas com deficiência intelectual estão vivendo mais, ainda bem né, pelas descobertas da medicina, das terapias, da inclusão, por que não? Porque hoje eles têm oportunidade de estar em todos os espaços e com isso se desenvolver e viverem mais. Mas aí os seus familiares, os cuidadores estão envelhecidos, estão com muita dificuldade no seu dia a dia, na saúde mental principalmente. Então o plano de cuidados é 1 também das nossas plataformas aqui na casa, a linguagem simples que nós precisamos e as tecnologias assistivas, para que as pessoas não oralizadas né, as que têm dificuldade de entendimento, não alfabetizadas, possam também ser beneficiada à educação inclusiva, também temos projetos aqui nessa casa e contamos com o apoio dos parlamentares especialmente de quem está aqui né hoje, deputada Rosângela Moro e o deputado Ronaiser, que integram a comissão e outras comissões de educação, a comissão de legislação participativa dos direitos humanos, enfim, nós precisamos de toda a comunidade. Pela constituição, a responsabilidade de inclusão social é dos dos 3 entes né, do estado, da sociedade e da família. E por isso que nós estamos aqui pra celebrar e lembrar que nós não podemos, de forma nenhuma descansar. Estamos todos os dias né, tentando ampliar direitos e, muito mais, alertas pra que não haja retrocessos. Muito obrigada.