Edilson Barbosa

Edilson Barbosa

Diretor-presidente - Movimento Orgulho Autista Brasil - MOAB

Últimos Discursos

03 de dez, 18:41

COMISSÃO DE ADMINISTRAÇÃO E SERVIÇO PÚBLICO

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Eu peço desculpas. A minha filha veio comigo, mas não trouxe o documento. Aí ela está lá fora, com o meu filho, e já voltaram. Então, se ela estivesse aqui ela até gostaria de ficar até o final porque, 1 pessoa politizada e gosta do debate mas, eu ouvi assim imprevisto, acho que nunca mais ela vai esquecer né, de fazer a documentação. Mas eu gostaria, teve 1 pessoa deputada, que falou sobre diminuir tempo de reconhecimento. A gente já colocou aqui a proposta. Nós precisamos de peritos, que tenham conhecimento e que possa fazer realmente 1 avaliação. Agora, a avaliação não deve pra ser pra anular aquilo que foi feito pros outros profissionais, porque o que está acontecendo é isso, você chega com o laudo, como autista ou, das relatório médico, dizendo as suas necessidades pra adaptação e está sendo anulado por pessoas que nem são da área. Então isso diminuiria muito, por isso que a gente colocou ali na proposta que está na mão da deputada, são documentos e linha de atendimento, incluindo as o conhecimento das pessoas responsáveis, chefias, coordenadores, coordenadores e tudo mais. Sobre imposto de renda, nós somos a favor do que as pessoas tenham realmente isenção, porque a pessoa ali colocou né? São muitos os gastos. E esses gastos na maioria das vezes não vêm do poder público. Quantas pessoas aí necessitam de, medicamento de alto custo e acaba não tendo acesso, e as as terapias, acesso aí AAAAA às vezes necessita de fraldas, às vezes necessitam de ter muitas consultas, às vezes são fora do local da moradia. E por último a curatela, que falou que, realmente, tem momentos que é necessário a curatela pessoal, agora tem momentos que não, muitas pessoas com deficiência ela pode conviver e tomando decisões e decisões apoiadas. Então nem sempre precisa de curatela com aquela pessoa, anular ela civilmente, tá? Então nós precisamos de sempre trabalhar na inclusão. Era isso o Moabe, movimento Orgulho Autista Brasil fica à disposição, quem tiver, quiser conhecer, montar nas suas cidades, basta nos procurar arroba Moabe Brasil, lá no direct, certamente coordenador ou coordenadora vai te atender e vai ajudar vocês a terem acesso a conhecimento e à inclusão. Esse é o nosso objetivo. Muito obrigado e desculpa não poder ficar até o final. Agora

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03 de dez, 17:48

COMISSÃO DE ADMINISTRAÇÃO E SERVIÇO PÚBLICO

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Aqui fica melhor. Bom primeiramente agradecer a deputada Sâmia, estamos aqui pra debater nesse dia internacional da pessoa com deficiência, nada melhor do que a casa câmara dos deputados. Vou me autodescrever se tiver alguém, baixa visão ou cega. Aqui eu estou vendo alguém, estou aqui tá? Ok? E, eu sou homem, pardo, estou com, 1 camisa azul, gravata vermelha, Estou com terno. Vamos dizer aqui blazer, bege. Atrás de mim paredão, eu sendo reproduzido. E estou de óculos, meus cabelos pretos, com os fios brancos acho que não vai dar para vocês verem aí não, que está começando ainda. Bom meu nome é Dilson Barbosa, sou advogado e estou na presidência do Moabe. Moabe movimento Orgulho Autista Brasil, 1 entidade que existe desde 2005. Nós já estamos com a maioridade né deputada? Fizemos 19 agora 20 anos de 2025. Esses 20 anos nós queremos comemorar lá no Rio de Janeiro. Então a nossa coordenadora nós estamos em todo o Brasil, nos 5 regiões brasileiras mais de 200 e 200 coordenadores e coordenadores, tentando levar política pública, qualidade de vida aos autistas. E não só aos autistas às suas famílias. E quando a gente fala em família, fala em mães né? Maioria mãe solos, que luta pra dar qualidade de vida. 1 aba existe pessoal, e a gente conseguiu aqui nessa casa, somos bicameral, tanto na câmara quanto no senado, a lei 12 7 meia 4 de 2012, que é a lei em homenagem a 1 mãe autista, que é lá do Rio de Janeiro Itaboraí, lei Berenespiana que mudou a vida dos autistas né? Lá desde 2012 o autista é considerado pessoa com deficiência, PCD. Então o autista está incluso nesse dia, tão especial. Bom, mas o Moabe, nessas nossas andanças e tal, fomos procurados esse ano, 2024 olha, quanto tempo né? A gente acha que autista é só criança, o anjo azul, aquele que precisa de atenção mas dia cresce. E eu sou pai de 2. Autista que é o Vinícius 20 anos de idade hoje não é mais o anjo azul mas era. E a Ana Clara, com 16 anos, também autista. Era menina azul né? Que agora é 1 adolescente. Crescem. E nós tínhamos essa ideia de que não cresciam, né mas crescem, passa em concurso, trabalho, tem habilitação, sua CNH, casa, tem filhos, eu pretendo ter netos né? Mas pessoal são anulados. E nas, nessas procuras de autistas adultos deputados, nós publicamos 1 carta aberta, ela está lá no nosso site. De dificuldades de reconhecimento de ser pessoa com deficiência no serviço público. Agora, no serviço público, só que a gente tem também servidores né trabalhadores da CLT da iniciativa privada. Aí nós vamos multiplicar por 20 a dificuldade, porque conforme a legislação ninguém é obrigado a trabalhar em algum lugar, e nem o patrão é obrigado a estar com aquela pessoa. E aí sem a consciência é onde entra o sofrimento, e a nossa pauta aqui. Olha, essa carta aberta ela foi, escrita por pessoas, que são servidores e servidoras, e citam várias e várias dificuldades de permanecer no seu local de trabalho. Nós temos casos e não são só serviços públicos, nós até deputada, quando nós recebemos, essa carta a gente divulgou e temos projeto chamado sextou no Autismo. Quase toda sextafeira às 20 horas estamos discutindo tema do autismo. E nós fizemos publicamos a carta, fizemos o o sextou, de repente apareceram no Brasil inteiro, servidoras e servidores, anulados e sofrendo. E hoje tem viu deputada. Eu acabo eu atrasei porque eu vim duma palestra lá no Senado, com servidoras e servidores concursados, que eles montados cenatistas. E vocês precisam de ver os depoimentos. As chefias que não entendem. Os órgãos que não entendem, porque o autismo, as pessoas com deficiência às vezes é 1 coisa tão simples de adaptar. Vocês sabiam que tem 1 servidora no TJ aqui, do DF que ela deu depoimento? Ela, quando está desorganizado pediu pra adaptar, não foi feito. E essa pessoa ela vai pra debaixo da mesa, do lado órgão, pra ela tentar se regular aí finge que está arrumando os fios do computador, pra depois voltar. Isso é só exemplo de como seria a falta da adaptação. Então a gente precisa de discutir isso, porque o autismo, que a gente fala das pessoas com deficiência, quando a pessoa é cadeirante já está visível, quando a pessoa é 1 pessoa cega né, também, quando a pessoa surda às vezes está lá conversando, se comunicando pela libras e tal, agora o autista não, E o autista nível mais ainda né? Nossos filhos ninguém diz. Agora só quem convive, quem é, alguém autista aqui nível de suporte? Isso, eu sei o que vocês passam tá? Eu sei a dificuldade porque eu tenho 2 em casa e no Moabe a gente está vendo como é. Só quem convive pessoal, e eu como advogado às vezes despacho com juízes, eles nem sabem o que é isso. Que é 1 condição, né? Que às vezes é só essa iluminação, essas essa, essa luz aqui no meu olho aqui no nosso olho, às vezes incomoda, e você não consegue produzir, você desorganiza, desorganiza. Às vezes é o barulho. Tem lugar pessoal, no serviço público que coloca o autista em lugares de atendimento ao público. Olha que situação sendo que a pessoa ela não consegue, e aí ela não vai produzir. Aí ela pega o atestado e aí começa. E tem gente que está sendo, colocada no na aposentadoria por invalidez, e vocês sabem que quando a pessoa não tem a idade o tempo de contribuição é proporcional ao tempo e geralmente diminui de 60 70 por 100 esse salário e aí mais sofrimento ainda. Então o que que a gente precisa? Nós precisamos de que as pessoas entendam o que seria ser 1 pessoa com deficiência, qual a limitação que ela tem e como adaptar. Tem pessoas, que consegue produzir no teletrabalho. Você dê tarefa e ela consegue. Agora se for para o local de trabalho ela não vai conseguir ela vai pegar atestado ela vai sofrer. Então nós precisamos de debater isso. Nada melhor do que essa casa para, essa esse momento. Nós até sugerimos lá no Senado que crie observatório do autismo. Quem sabe a gente não amplia pra essa casa aqui? Da gente ter o observatório e debater essas coisas. Até o conselho federal de medicina vocês já viram isso, eles já estão debatendo 1 linha de conduta de como laudar de como fazer os relatórios e tudo mais. Então nós estamos necessitando desse debate. Vou entregar pra deputada aqui, umas contribuições de servidores, não vai dar tempo de ler tudo, mas aqui está elencando alguns problemas barreiras, e as propostas de solução, tá? Eu separei aqui alguns só pra gente, ficar consignado porque essa audiência fica gravada depois ela é reproduzida, na nos meios de comunicação mas eu gostaria de deixar 2 problemáticas e 2 propostas. A primeira sobre laudos policiais sem fundamentação baseada em evidências científicas ou sem fundamentação nos critérios diagnósticos do DO SM 5 e do CID 11. A pessoa ela é autista, tem o laudo, vai pra 1 perícia no seu órgão e em 5 minutos ou 10 minutos aquela banca de médicos que às vezes nem são da área, às vezes teve caso que era médico do trabalho e ginecologista. Anulou todo o laudo disse que não é PCD, né? Então qual é a proposta? Capazitação adequada e obrigatório para os peritos. Responsável pela avaliação pericial das pessoas autistas, além do DSM 5 e do CID 11, é importante adquirir conhecimento sobre os métodos de medicina baseada em evidências a fim de acompanhar a evolução da produção científica, e publicação de nota técnica, claro né pessoal, tem que ter 1 linha de conduta né? E isso nacional, não adianta o município ou o estado ter o seu. Essas notas técnicas, sobre diagnóstico e prejuízo do TEA, a nota técnica deve ser construída por grupo multidisciplinar, de pessoas que lidam né nessa área, cito aqui psiquiatra, neurologia, psicologia, teorterapia ocupacional, integração sensorial, fonoaudiologia, con notório conhecimento e experiência no TEA, facultado aos principais movimentos sociais em defesa das pessoas autistas e indicar representante da área de saúde. Então, essa é 1 problemática e 1 proposta. E por último que eu separei aqui pessoal, o indeferimento olha a problemática, indeferimento das adaptações razoáveis. Você é autista, você vai para 1, até quando passa no concurso nós falamos aqui do concurso, você se inscreve, colocase como autista, você apresenta seu laudo, e de repente até a própria banca examinadora antes da do do da instituição ela já anula, aí você não pode fazer o concurso como o PCD e sim na na na geral né na, tem o nomes técnico aí, ampla concorrência, ampla concorrência. Então olha, o indeferimento das adaptações razoáveis em especial o teletrabalho e redução de carga, falaram aqui da redução de carga. Gente, a colega, eu anotei o seu nome aqui. A colega Luiza, Sena né docente do IFB a senhora falou em 30 por 100 não foi? Não é não. Nós temos hoje, recebi aqui, 10 por 100 de que o GDF autorizou por 1 servidora que é mãe de autista, para acompanhar esse filho. Então é até 50. Mas vocês acham que precisa só pra ir pra terapia? Será que esse menino não pode fazer esporte, lazer, ir pra cinema e ir pro teatro com a mãe, né? Viver pra se adaptar à sociedade. Então não é só, não é 30 por 100 não. 10, aí sugeriu ela na sextafeira no final do dia, reduzir a carga. Olha a situação que nós estamos, então precisamos debater realmente. Qual é a ideia pra isso? Capacitação adequada sobre os direitos da pessoa com deficiência em especial as adaptações da lei brasileira da inclusão. Pessoal se a pessoa não conhece, ela nunca vai dar esse direito, adaptação. Se ela não sabe o que é, você com a carga sensorial, o que que é isso? A pessoa nem sabe o que que é isso. Ela vai dizer que é frescura. Ela vai dizer que você quer a mais, você está querendo a mais do seu colega que, está ali trabalhando junto, então é capacitar. Publicação de nota técnica sobre as adaptações razoáveis do texto do autismo. Pessoal às vezes é só mudar de sala pessoal. Às vezes é só tirar de atender o público e ir pra outros outro local. Às vezes é só fazer parecer. Temos o caso de servidor no TJ, acho que é do Paraná. 00A regra seriam 8 pareceres. E ela não conseguia fazer no na mídia de trabalho mas quando foi pro teletrabalho fazia 18, conseguia até a mais. Então não houve 1 adaptação, mas pra isso precisa conhecer. Não é assim a criança, ela coloca o dedinho na tomada e logo no choque. Depois ela nunca mais a coloca sabe por quê? Ela conhece e sabe, agora se a pessoa não conhece o que é ser 1 adaptação, ela nunca vai fazer. Então as pessoas têm que saber, e através de nota técnica, sobre essas adaptações, deve ser produzida por profissional especializado, não adianta ginecologista ter relatório de autismo né? Não vai saber ou ortopedista por exemplo, então a pessoa tem que estar preparada. Faculdade ao conselho de defesa da pessoa com deficiência indicação de 3 representantes porque sempre tem que ser o nada de nós sem nós, nessas comissões precisa ter pessoas da área. Essas são as nossas propostas. Quem quiser conhecer o Moabe, arroba Moabe Brasil, tem muitos vídeos lá que vocês vão se impressionar. Nós tivemos sextou no autismo com o juiz titular da vara criminal de Tucuruí no Pará, ele deu os depoimentos, ele às vezes ele e outros autistas até falaram, às vezes eu nem sei como adaptar pra eu não sofrer. Olha como é complexo até pra pessoa imagine quem não é, da área o profissional da área que vai tirar no lar, dizer que você não tem direito à adaptação, que essa mãe só tem 10 por 100, de redução, ou se ela não é PCD. Então pessoal o que falta muito é, conhecimento. E o Brasil felizmente tem deputada como a deputada Sâmia que abriu esse espaço pra gente. No Brasil a gente considera que estamos num caminhão cheio de melancia, e se adaptando, mas nós estamos ainda na primeira, porque hoje o autista, as pessoas com deficiência são mais, são mais bem vistas, são debatidas do que anteriormente, lembra? Era o doidinho, era aquele birrento, era aquele que não visitava a família, era aquele que não obedecia, não tinha comando, O esquisito, o isolado, AAAA recatada. Hoje não a gente opa espera aí, deve ser autista, deve ter alguma alguma deficiência, alguma limitação. Mas a gente precisa avançar e o avançar é isso aqui, é debater, é conhecer. A gente só vai melhorar quando a sociedade entender e foi inclusiva. Dentro do ônibus, numa abordagem policial, no posto de saúde, na farmácia, no no parque, conheçam o o projeto PRF Amiga dos autistas, eles estão qualificando os policiais pra numa abordagem nas rodovias federais, quando tiver autista no volante, o atendimento é diferente. Ou se os meninos estiver lá atrás e é autista, a gente já tem medo né quando é abordado por as pessoas típicas por policial. Imagina a pessoa, autista ou com deficiência, se você entender aí você dará qualidade de vida e esse é o objetivo do Moabe, certamente foi o objetivo desse desse debate aqui. Então pessoal, muito conhecimento, inclusão e não anulem os servidores públicos e nem os trabalhadores que são pessoas com deficiência ou que são autistas, elas precisam de conhecimento. Quando a gente começar a conhecer, vamos ter país melhor e incluso. Obrigado e está sempre à disposição.

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