Rômulo Marques

Rômulo Marques

Participante

1 fala em 1 audiência da Câmara dos Deputados em 2024

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04 de dez, 16:15

CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

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Tarde. Alô? Boa tarde ilustre mesa. Cumprimentos aí pelas informações prestadas. Eu sou Rômulo Marques, diretor da Federação Brasileira de das Associações de Doenças Raras, Febraharas e dirigente de 1 associação de pessoas com hemofilia, aqui no Distrito Federal, né. Minha maior motivação é o fato da gente ter filho hemofílico e pode daí estarmos nessa jornada. Mais especificamente ao nosso palestrante Fernando Francisco, quando você falou acerca dos comitês de ética e de sua interdependência na atual legislação, eu fiquei com o entendimento de 1 possibilidade, 1 necessidade ou até oportunidade de fazer 1 capacitação maior, 1 profissionalização maior em função da realidade atual do funcionamento dos comitês hoje. Estou falando isso com 1 certa propriedade, eu já participo de comitês de ética já faz algum tempo desde 1996 aos dias de hoje a gente vem acompanhando como representante de usuário. Então eu fiquei bastante interessado nessa sua nesse seu alerta. Gostaria se pudesse agora ou posteriormente depois nos explicar sucintamente o que seria essa sua abordagem obrigado. Eu vou passar

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