Especialistas buscam ampliar acesso a tratamentos para doenças raras no país

Tarde. Alô? Boa tarde ilustre mesa. Cumprimentos aí pelas informações prestadas. Eu sou Rômulo Marques, diretor da Federação Brasileira de das Associações de Doenças Raras, Febraharas e dirigente de 1 associação de pessoas com hemofilia, aqui no Distrito Federal, né. Minha maior motivação é o fato da gente ter filho hemofílico e pode daí estarmos nessa jornada. Mais especificamente ao nosso palestrante Fernando Francisco, quando você falou acerca dos comitês de ética e de sua interdependência na atual legislação, eu fiquei com o entendimento de 1 possibilidade, 1 necessidade ou até oportunidade de fazer 1 capacitação maior, 1 profissionalização maior em função da realidade atual do funcionamento dos comitês hoje. Estou falando isso com 1 certa propriedade, eu já participo de comitês de ética já faz algum tempo desde 1996 aos dias de hoje a gente vem acompanhando como representante de usuário. Então eu fiquei bastante interessado nessa sua nesse seu alerta. Gostaria se pudesse agora ou posteriormente depois nos explicar sucintamente o que seria essa sua abordagem obrigado. Eu vou passar