Flávia Marçal

Eu eu penso também doutora que 1 coisa importante, é sempre além de toda essa questão da análise do comportamento que é 1 prática baseada em evidência mas nós temos outras práticas baseadas evidências, por exemplo como a integração sensorial que já tem reconhecimento técnico. Então é claro que a gente fala muito da análise do comportamento porque o conjunto de evidências levam a a questão da análise do comportamento mas é sempre importante também lembrar que independente da prática baseada em evidência que seja escolhida tanto pela família quanto pelo usuário né se ele tiver condições de manifestação à vontade, e pelo profissional, sempre é importante que haja planejamento terapêutico singular, então esse é ponto isso está previsto na legislação é direito de todo paciente, então é muito importante que esse esse plano terapêutico singular ele seja apresentado pra família pro usuário, porque independente de qualquer linha que você siga, se você não tem esse plano terapêutico singular, se você não tem planejamento de como vai ser aquela intervenção terapêutica, muito dificilmente você vai ter resultado e vai conseguir fazer esse acompanhamento então, aqui é 1 dica até anterior né? Independente da prática baseada que seja em evidências que seja escolhida, é muito importante que essa prática ela venha a partir de plano terapêutico a partir de estudo de caso, né 1 avaliação que sempre considera esse outro ponto importantíssimo, que eu sempre falo, lei brasileira de inclusão que trata das necessidades habilidades e potencialidades eu falo isso em todas as palestras, porque a gente continua percebendo muitos profissionais que quando entregam plano terapêutico só falam tudo aquilo que aquela criança ou que aquele adolescente ou aquele adulto com autismo não vai fazer, né? E muitas vezes não conseguem enxergar que as pessoas com autismo também têm habilidades e também têm potencialidades assim como todas as pessoas com deficiência, então todas essas bases que eu estou falando também tem fundamento legal eu sou 1 advogada eu não sou profissional da área da saúde nem da educação, então eu sou 1 advogada então todos esses fundamentos vocês vão encontrar na legislação brasileira como direitos das pessoas com deficiência em relação às intervenções terapêuticas.

Muito obrigada eu sei que a pauta do BPC não é a pauta dessa mesa mas eu não poderia deixar de falar desse tema é tema de urgência a retirada do PL 46 14 é importante nosso estado do Pará inclusive e nós sabemos que as políticas de transferência de renda tiveram 1 ampla significância no país nos últimos anos exatamente garantindo direitos básicos, então a gente pede a todos os nossos deputados que tenham 1 atenção muito querida em relação a esse PL do BPC e encerro aqui a minha fala ficando à disposição da mesa. Muito obrigado doutora

Boa tarde a todos vou fazer 1 breve hoje de inscrição, eu sou 1 mulher negra parda, tenho metro e 68 estou trajando 1 blusa preta com bolinhas brancas, tenho os cabelos na altura dos ombros, iluminados queria primeiramente agradecer ao convite do deputado Orlando Silva, deputada Alessandra Aber, em nome de vocês parabenizar a subcomissão que tem feito trabalho muito significativo pude acompanhar acho que desde os primórdios né, a atuação da comissão, a vitória que foi transformar essa comissão em 1 comissão permanente, quero inclusive dizer que hoje no Dia Internacional dos Direitos Humanos essa ação da Câmara dos Deputados se coaduna com a recomendação da ONU que considera desde 2016 a os estudantes com autismo né e portanto pessoas com autismo grupo mais vulnerável dentro de grupo de vulneráveis que são as pessoas com deficiência então não poderá deixar de nesse dia parabenizar a subcomissão pela luta em favor dos direitos humanos das pessoas com autismo. Queria também agradecer a presença de alguns conterrâneos meu especialmente, Alana Treziak, que é representante do Tejo do Xingu veio da Transamazônica pra falar e pra participar desse evento tão importante em seu nome Alana, queria agradecer a todos os meus parceiros e e que trabalham em favor da inclusão através da coalizão nacional inclusiva pelo autismo. Hoje o nosso desafio vai ser responder algumas perguntas, especialmente sobre como mobilizar políticas públicas a partir de práticas baseadas em evidências. Eu penso que esse seminário, ele sempre tem condão inclusive formativo e de chegar aos gestores dos municípios e dos estados. E talvez o grande desafio hoje quando a gente trabalha com autismo seja como produzir políticas públicas de qualidade e que tenham 1 eficácia, 1 efetividade na garantia de direitos. E pra isso as práticas baseadas em evidências científicas elas deveriam sempre ser cordão, condão de mobilização das políticas públicas mas não nem sempre é isso que a gente encontra na realidade quando a gente vai observar por exemplo os processos legislativos. Então ponto que nós podemos trazer aqui já de recomendação de como fazer com que políticas públicas melhorem do ponto de vista da atenção às pessoas com autismo, o primeiro ponto seria a inserção da prática baseada em evidência dentro das legislações municipais e estaduais. Falo isso porque tem sido muito crescente o número de leis municipais que tratam da de políticas municipais para pessoas com autismo e de leis estaduais que tratam de políticas estaduais para pessoas com autismo. E normalmente dos pontos de maior importância nesse processo é a formação de profissionais se vocês tiveram a oportunidade de observar o centro de autismo em Ananindeua, e tenho certeza que a a secretária vai concordar comigo deputada também em ser da área da saúde, o o custo maior do atendimento da pessoa com transtorno do espectro do autismo não está exatamente em aquisição de equipamentos para você não precisa de tomógrafo né equipamento de de de que tem custo normalmente muito oneroso para os sistemas de saúde, mas você tem o desafio da capacitação de profissionais acho que a Amanda vai falar bastante sobre isso depois, E quando a gente não tem 1 diretriz especialmente prevista em legislação de como deve ser essa capacitação, você já começa a enfrentar alguns desafios. Então a gente tem recomendado enquanto coalizão por exemplo que na elaboração de leis municipais e estadual estaduais, a formação de profissionais pra atuarem na área da saúde, assistência social e educação, seja pautada em práticas baseadas evidências científicas. Isso já é feito em Curitiba, que foi 1 das primeiras legislações que tinham essa previsão e não posso deixar sempre de falar do meu querido estado do Pará, novamente agradecer ao governador Helder Barbalho porque foi governador e concordo com a secretária quando você tem gestores engajados nessa temática, isso faz toda a diferença, governador Helder nos auxiliou a elaborar 1 lei quem quiser consultar a lei 9060 e de 2020 que institui a política estadual de proteção às pessoas com autismo do estado do Pará e lá vocês vão encontrar capítulo que trata da formação de profissionais e lá já está descrito a formação desses profissionais deve obrigatoriamente se dar a partir de práticas baseadas em evidências científicas, isso faz toda a diferença porque você já tem primeiro marcador, então você já tem legislações que garantem a questão das práticas baseadas em evidências científicas, esse é primeiro ponto. Então já fica aqui 1 recomendação técnica né, pros prefeitos, gestores, entidades que estejam aqui nos assistindo, de como que a gente começa a fazer com que essa ideia da prática baseada em evidência ela comece a se consubstanciar na área de políticas públicas. Primeiro passo é a previsão legal, porque isso vai mobilizar por exemplo imagina que a prefeitura vá contratar 1 1 capacitação, curso de capacitação pros profissionais, ela já sabe que a referência técnica dela terá que ser práticas baseadas em evidência porque está previsto na legislação. Mas aí a gente tem a disputa né então o que são as práticas baseadas em evidências científicas? E aí a gente tem a algumas recomendações técnicas, aqui a gente tem 1 das legislações que eu reputo de maior importância nos últimos anos é a lei 14454 de 2022, que alterou a lei dos planos de saúde. Essa legislação ela traz claramente quais critérios podem ser considerados como práticas baseadas em evidência né, então no parágrafo décimo terceiro você tem aqui né a questão de como deve ser autorizado tratamento por plano de saúde e aí a gente tem a questão do inciso existência da comprovada da eficácia à luz das ciências da saúde baseada em evidências científicas e plano terapêutico, e do inciso segundo existam recomendações pela comissão nacional de incorporação de tecnologias do sistema de saúde único de saúde CONITEC ou existe a recomendação de no mínimo órgão de avaliação de tecnologias em saúde que tenha renome internacional desde que sejam aprovadas também para os seus nacionais. Então veja, olha como a gente consegue fazer combo aqui pra fazer com que isso que a gente está discutindo vire realidade nos municípios no estado. A gente prevê nas legislações que a formação de profissionais e a elaboração de políticas tenham que se dar baseadas em práticas com evidência e a gente pode usar como subsídio a lei 14454, que traz essas recomendações. Importante destacar, a gente tem aí já fica aqui pedido aos deputados, nós temos a a legislação que trata dos planos de saúde como se diz ela é na área de saúde específica pra planos de saúde. Nós nós tivemos isso na área da educação por exemplo, então imagina que a senhora é 1 diretora de escola, a senhora quer trabalhar com evidências científicas quer pensar em como implementar 1 educação né de baseada em evidências, e a gente não tem esse referencial técnico ainda né é 1, a gente tem lógico que essa discussão em relação à à autonomia do docente e como que que essas práticas elas não sejam impositivas, mas eu penso que a saúde ela tem muitos a nos ensinar né doutora, a senhora como médica? O que é importante é que o profissional ele tenha arcabouço daquilo que dá certo, e dentro de todas essas áreas a senhora dermatologista né doutora? Então eu tenho certeza que por exemplo a senhora deve ter ali arcabouço por exemplo, para trabalhar carcinoma né se ela vai ter várias estratégias todas elas com eficácia e aí naquele caso concreto a senhora vai entender qual é o melhor mais adequado de acordo com o plano terapêutico do do do paciente. A gente ainda tem 1 dificuldade de chegar nesse ponto na área da educação então muitas vezes o professor ele não sabe exatamente o que dá certo, quais são as evidências científicas pra alfabetizar estudante com autismo por exemplo, Que evidências científicas eu tenho pra garantir 1 melhor adaptação razoável pra esse estudante? Então é importante que a gente pegue essa discussão que ela tem avançado de 1 forma muito significativa na área da saúde, e a gente possa trazêla pras outras áreas, especialmente a área da educação e da assistência social mas hoje a gente já tem 1 referência que é a lei que trata sobre a questão dos planos de saúde. Então acho que esses 2 primeiros pontos eu acho que eles são muito significativos pra quem está nos ouvindo, sejam enquanto movimentos sociais, sejam enquanto gestores de políticas públicas, de como que eu coloco né acho que tem 1 coisa que eu acho muito positiva nessas discussões que foram travadas, eu acho que essa comissão tem 1 importância nessa área que é a gente não discute mais se a gente deve se basear em ciência ou não, acho que isso foi 1 coisa que veio da pandemia, a gente realmente passou a ter muito mais crédito em relação à importância da ciência como 1 mobilizadora. Quero inclusive dizer que isso foi ponto que nós levantamos no parecer 50, parecer 50 agora homologado mas quero aproveitar também esse espaço aqui pra publicamente agradecer a todos os deputados deputada Alessandra deputada Orlando Silva que se engajaram, deputado e deputados estiveram inclusive com o ministro né, pra que nós pudéssemos, deputada Isa também perdão deputada a miopia não me permitiu lhe ver, muito obrigada deputada a senhora também esteve conosco, então AAA união de todos os deputados possibilitou que hoje parecer 50 e sejam parecer homologado pelo ministro Camilo Santana, e assim como a gente já tem muito consubstanciado a ideia do plano terapêutico singular, como esse instrumento onde eu vou verificar que práticas baseadas em evidência a gente vai atuar pra melhoria do atendimento da do do do paciente com autismo porque aqui estou falando da área de saúde, nós também temos os planejamentos na área educacional, nós temos o projeto político pedagógico, nós temos o plano do AEE, e agora homologado direito ao plano educacional individualizado que certamente muito em breve vai se tornar 1 legislação federal, então a gente tem esses planejamentos que é onde efetivamente eu vou encontrar porque eu tenho a prática né a prática baseada em evidência. Onde é que eu vou encontrála? Onde é que eu como é que eu vou usála? Você vai usála exatamente pra elaborar os planos terapêuticos. Então eu penso que essa questão de trazer a questão das práticas baseadas em evidência pras legislações municipais e estaduais, e buscar a definição de como essas práticas podem ser implementadas, e e aí falo e a gente tem essa experiência na área da saúde, mas a gente precisa avançar na área da assistência social e na área da educação, no meu entendimento como pesquisador eu trabalho há mais de 10 anos com a elaboração e implementação e monitoramento de políticas públicas o meu filho tem 13, então desde o diagnóstico dele eu passei a me mobilizar nessa área eu tive a oportunidade de participar muito ativamente da implementação de diversos serviços inclusive do Serteia a gente participou de algumas audiências públicas e trabalho conjunto, então posso dizer a vocês que o caminho das evidências científicas certamente é o melhor caminho, o caminho mais econômico tá? Não não acreditem quando dizem o contrário que custa muito caro fazer ciência, custa muito mais caro ficar tateando no escuro sem saber pra onde nós estamos indo, então apostar na ciência certamente é a nossa melhor alternativa, e dentro ainda desse espectro desse ponto da ciência, a questão da primeira infância então por favor gestores que estejam nos ouvindo, entidades de mobilização nós sabemos da importância de atender a todas as faixas etárias do do espectro do autismo inclusive agora com a questão do diagnóstico tardio, mas nós não podemos também deixar de identificar aquilo que as evidências científicas nos trazem de melhor chance em relação a atendimento de qualidade, e a nossa melhor chance no Brasil como todo é investir de 0 a 6 anos nós precisamos de políticas que levem a sério a primeira infância no Brasil e que possa acompanhar o desenvolvimento infantil. Posso afirmar categoricamente pra vocês que não existe a possibilidade de ter autista de nível de suporte 3 que não tem apresentado nenhum atraso de desenvolvimento, e se ele é nível de suporte 3 ele só foi diagnosticado com 7, 8 ou 9 anos que é a faixa etária no Brasil é porque a gente falhou em acompanhar esse desenvolvimento infantil, e aí claro que os custos desse acompanhamento, os custos das políticas públicas vão ser muito superiores do que se a gente tivesse acompanhado essa primeira infância com qualidade. Então eu vou encerrar aqui já a minha fala, eu gostaria só de pedir a exibição de vídeo de minutinho, é vídeo que fala de 1 pauta importantíssima que eu queria pedir muita atenção dos nossos deputados e que pra nós é 1 pauta muito cara.