Sônia da Costa

Olá oi, 1 boa tarde a todos, também vou me identificar eu sou 1 mulher de meiaidade e estou usando conjuntinho preto e 1 charpesinha floriadinha tons de rosa. É prazer estar aqui né na mesa com a senhora deputada, com o deputado Orlando. Também fico muito feliz por a nossa ministra Luciana Santos ter participado da abertura, e a gente tem maior carinho né, por a gente ter recebido vocês lá no nosso ministério né então eu quero fazer especial crescimento da, a pesquisadora Flávia. E Flávia você nos dá muito trabalho. Porque a gente está numa equipe lá nossa equipe de tecnologia digestiva é composta eu sou a diretora da área, o Milton que é 1 pessoa cega que é o nosso coordenador geral e o João que é o nosso técnico, coordenador técnico. Estamos nós 3 lá, buscando informações e quase finalizando a nota técnica para instituirmos a nossa rede nacional de pesquisa desenvolvimento e inovação, Intelia. Então foi 1 demanda aí organizada pelos. Foi 1 demanda organizado né pelas associações foram mais de 100 associações que tiveram com estiveram com a nossa ministra no início desse semestre, estamos organizados a gente vai finalizar a semana técnica vamos passar pela parte burocrática agora jurídica e que o ano que vem espero que em janeiro né a gente possa estar concretizando essa ideia de institucionalizar a rede. Junto com institucionalizar a rede, é o que que estamos colocando como desafio? Também precisamos fomentar essa rede. Então também nesse momento, agora semana que vem dia 18, eu já fui convidada para comitê de saúde CT Saúde, e vou estar levando a proposta também de fomento à rede, então não sei ainda qual vai ser o recurso aprovado, mas nós vamos estar formalmente apresentando 1 rede para que a gente possa organizar. Dando sequência essa casa aqui está sendo momento de muito aprendizado, a gente teve 1 acho que a Fábio também acompanhou eu acho que mês atrás nós tivemos na comissão de ciência e tecnologia, e na comissão de ciência e tecnologia nós tivemos oportunidade de ouvir vários pesquisadores, e foi muito interessante a possibilidade de que a gente está entendendo as diferentes linhas de pesquisa, os diferentes vieses, acho que hoje tem mais 2 aprendizados aqui né, como foi muito bem colocado pela Amanda, acho que a gente tem que se apropriar né dessa capacitação dessa dessa desse desafio na minha opinião é desafio da capacitação dos profissionais, então eu acredito que a gente vai ter que voltar lá pra nossa nosso desenho e incluir mais essa parte da capacitação, entendendo né, as diferentes vertentes né, os as diferentes áreas de atuação, e eu acho que foi a secretária que colocou a gente precisa trabalhar de forma intersetorial, e a gente não tem dúvidas sobre isso, a tecnologia assistiva dentro do município ciência e tecnologia ela é trabalhada de forma intersetorial, nós coordenamos o comitê interministerial que é composto pelo Ministério da Saúde coordenado por nós, educação, direitos humanos e o MDS. Então é sobre esse aspecto que vamos estar trabalhando. Em termos de informações pra pra partilhar com o público, eu acho que cabe, registrar, que a pauta da pessoa com deficiência ela é 1 pauta, que ela foi muito bem fortalecido em 2015, quando a gente teve a nossa lei da inclusão, né? E a partir disso a gente teve várias outras políticas, tivemos eu tive a feliz oportunidade de chegar aqui na no no ministério em 2012 junto com a implementação do primeiro Viver Sem Limites, então ajudei a implementar o primeiro Viver Sem Limites e ajudei ajudei a construir o segundo Viver Sem Limites que está agora em implementação. Em implementação. E, ver os avanços então em termos de pesquisa, de 2012 a 2015, 2016 a gente fez 1 grande indução de criação de grupos de pesquisa, a gente chegou a ter mais de 100 grupos de pesquisa na época instituído e fomentada pela MCTI. Hoje buscando os dados dentro do CNPQ, nos surpreende quando a gente vê a existência de aproximadamente 300 grupos de pesquisa que trabalham com pessoas com deficiência. Então significa que a indução é muito importante, mas 1 indução organizada, né como foi na na na pessoa com deficiência de forma geral, e como aconteceu há 2 anos atrás que nós conseguimos implementar a rede de síndrome de Down também de 1 forma já organizada que a gente já está, porém dos primeiros frutos, a de doenças raras foi feito chamada mas não foi instituída a rede então a gente quer estender a rede agora já que os projetos estão contratados no início do ano que vem também de doenças raras, mas dizer pra você pros senhores, que a indução da pesquisa, ela é extremamente importante pra consolidação de grandes projetos como foram apresentados aqui então eu acredito que, essa demanda muito bem colocada no ministério e que a gente vai atender ela agora, e espero que com inclusive com fomento, ela vai estar instituindo, vai estar induzindo, essa essa essa rede de pesquisa, mas ela está induzindo de 1 forma diferente, de 1 forma que é o conceito que a gente está buscando agora, não é simplesmente 1 pesquisa isolada, aplicada, ela tem que ser, nesse caso no caso da pessoa com deficiência, 1 1 pesquisa interdisciplinar, transdisciplinar, como muito bem foi colocado aqui pelos profissionais. Nós não podemos ver 1 pessoa de forma isolada num quadrado, pelo contrário, ela tem todas as outras suas dimensões sociais, do trabalho, do esporte, que eu acho que é 1 questão extremamente importante também, e principalmente, é esse aspecto de, de interação social, na família, no trabalho, na escola e no lazer. Quero fazer conexão também com 1 outra pauta, que a nossa ministra também assumiu nesse ano, é 1 pauta voltada com a questão do cuidado. Então hoje falando aqui, da pessoa com deficiência, da pessoa com TEA, nós não podemos jamais esquecer de toda a equipe de apoio que está junto com a pessoa com deficiência, com a pessoa com TEA. Então nesse caso, a política do cuidado, que vai ser né publicada já ela já está a lei já está aí em andamento, e nós vamos estar trabalhando na publicação do plano, e dentro da política de cuidado, é muito triste a gente visualizar que a maioria né 90 porcento das pessoas que trabalham na linha do Cuidado são mulheres mulheres e invisibilizadas e que muitas vezes elas abrem mão da sua própria vida para estar né, nesse momento lindo do cuidado, mas o estado precisa cuidar de quem cuida, então eu fico muito feliz e eu quero agradecer aqui em nome do deputado Orlando que é né do mesmo partido do meu secretário Inácio Arruda, dizer, que bom que esses parlamentares trouxeram isso. Precisamos cuidar de quem cuida, porque são essas mulheres em suas em sua maioria, mulheres negras, mulheres que abrem mão para estar a serviço de sua família, ou a serviço de da família de outras pessoas, como a gente tem visto. Então nesse caso, na questão do cuidado, a o MCTI também está assumindo, 2 compromissos bem interessante, a gente vai fazer 1 linha, de tecnologias assistivas vestíveis. Então, 1 delas vai ser 1 pulseira, que vai estar trazendo a o monitoramento, de forma contínua de dos sinais vitais dessa pessoa, das alterações, da localização georreferenciada, se essa pessoa sofrer 1 queda e essa tecnologia vai vai evidenciar, e é 1 nova tendência então das tecnologias vestíveis e aí vai vim conjunto. A gente acabou de assinar esse contrato agora no em dezembro, já repassamos o recurso, e a gente espera que já no ano que vem em setembro, no mês da pessoa com deficiência a gente possa estar trazendo esse conjunto de tecnologias, que venham facilitar a atuação desse desse cuidado, cuidado com tecnologia. E falando especificamente da área que é o, né toda a minha área de de estudo, a área da tecnologia assistiva. Tecnologia assistiva precisa ser incluída naquela lista lá, da secretária, dentro do TEA. Porque hoje nós temos vários softwares, nós temos brinquedos, nós temos tecnologias que auxiliam a educação, tecnologia de comunicação aumentativa, alternativa, nós temos tecnologias que auxiliam ao mundo laboral, e todas essas tecnologias elas estão aí. Porém a gente não tem ela de 1 forma organizada, e muito menos de como acessar essas tecnologias. Tecnologias que muitas vezes são acessadas pelo SUS, ou pelo MDS, ou por crédito via Banco do Brasil. Pra isso, nós Assumemos o compromisso do Viver Sem Limites, que é, que são os centros de acesso às à tecnologia, à pesquisa e tecnologia assistiva, quem é os nossos chamamos, estamos chamando carinhosamente de capta, captar as demandas. O primeiro capta foi apoiado esse ano, dentro do Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro, e assumimos 1 meta com a comissão da pessoa com licença da Câmara dos Deputados de ter capta por estado. Então estamos aí desenhando os próximos possivelmente vai ser em Brasília, e o próximo já na região nordeste e norte do país espero que se resultará, né pra gente estar levando isso. Então quero, de forma rápida, dizer que, cada vez que eu venho essa casa é mais momento de crescimento e aprendizado, e e de fortalecer nossos compromissos. Fiquei muito feliz que a nossa ministra, privilegiou essa agenda e esteve hoje na abertura fez 1 belíssima fala, e isso significa que temos muito trabalho pela frente, e quero dizer, ao seu nome como pesquisador e professora que apresentou a demanda nós estamos trabalhando e vamos fazer 1 belíssima entrega no início do próximo ano. Obrigado.