Eliane Pereira dos Santos

Boa tarde, eu quero agradecer à comissão organizadora doutor Zacarias Kalil que é goiano, né, da nossa terra Paianápolis, grande colaborador da nossa unidade lá, deputada federal, Flávia Moraes também que sempre conosco, e apresentar pouquinho gente né dessas desses desafios que são ampliação no Brasil, tá? O que a gente tem hoje são bastante desafios mesmo, são muito grandes os desafios e eu acredito que nós temos bastante dificuldades, nesse momento na ampliação de 1 maneira universal em todo o país. Bom, isso é meu currículo. Passar rapidinho. Então sim, triagem neonatal, quando a gente fala de triagem neonatal, a gente fala de programa, a gente não fala de exame, a gente fala de programa com todo então ele é programa de saúde pública, e sou pouco suspeita pra falar mas eu acredito que como é programa ele é dos mais pensados e mais resolutivos do acho que do mundo do país também como todo, porque ele é programa de saúde pública que ele previne tanto, porque ele é preventivo, ele faz diagnóstico precoce e ele consegue realmente fazer 1 intervenção no tempo oportuno salvando vidas e prevenindo deficiências. Ele tem várias ações dentro desse programa que é, tem que identificar precocemente o recémnascido, terceiro e quinto dia de vida né, todas essas doenças metabólicas, enigmática e infecciosas endocrinógicas, que possam ser tratados também nesse tempo oportuno. Então ele consiste num programa preventivo pra pra evitar até o óbito. Ele deve ser realizado em todo o recémnascido, todo o bebê tem o direito de realizar o seu teste do pezinho a partir do terceiro mês de de de dia de vida, principalmente até o quinto dia de vida porque a gente precisa realmente fazer todas as ações, iniciar o tratamento de forma precoce. Também ele pode estar na rede pública e privada, só que a rede pública ela é programa e a rede privada é exames, certo? E quando ele é coletado na rede pública ele ainda segue essa portaria que nós estamos o governo federal está aí na transição né, de novo marco normativo mas enquanto ele não é publicado e aprovado nós seguimos aí a portaria 8 2 2 de 6 de junho de 2000 e e ele foi criado em 2000 e e ele foi feito por fases, habilitou o serviço em cada estado, exceto São Paulo, pelo território, pelo número de nascimento tem 3 serviços hoje habilitados, fase 2, 3 e 4, que aí incluiu essas 6 doenças. E agora a gente vai chegar na ampliação. Essa essa lei, né, que a gente está falando sobre ela, 14154, ela vem com ampliação previsão de ampliação por etapas, etapa 2, 3, 4 e 5, certo? A etapa incluiu a toxoplasmose em todo o Brasil, governo federal incluiu o teste aí já começa desvirtuar o programa porque o governo federal colocou o teste e não o programa. Veio com 1 1 narrativa que você faz o exame de toxoplasmose e os municípios doxoplasmose e os municípios dá continuidade então nós estamos perdendo muitas crianças aí doutor Zacarias Kalil com deficiência com micecerfalia com deficiência auditiva porque atenção primária não tem conseguido dar vazão aí como exames confirmatórios, encaminhamento em tempo oportuno pra tratamento e segmento, tá? Então foi a primeira etapa que a gente já começou, foi aprovado autorizado em 4022, está bom? Depois vem a etapa 2, que seria aí a as as galatitosemias, as aminospatias, ciclo da ureia, beta oxidação, etapa 3 doenças lisosomais, as imunodeficiência primárias na fase 4 EE0 AME na fase 5, que estão aí prevista, porém, a única coisa que a gente conseguiu fazer até esse momento foi incluir a toxoplasmose congênita da maneira como eu acabei de explanar aqui pra vocês, dessas fases aí. E aí como eu disse, da toxoplasmose que foi etapa são nós estamos bastante preocupados com essa ampliação só de exame de triagem neonatal e aí ficou a cargo dos estados e município implementar dentro dos estados porém isso não aconteceu, tá? Só a cargo de exame de triagem entrega para o município e fica parado lá é bom o que que a gente tem hoje desafio a gente precisa padronizar alguns testes confirmatórios precisamos da criação Nós precisamos criar protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, dentro dessas doenças que estão aí previstas que é o que está na na na lei. A gente precisa de incorporar novos tratamentos no SUS, no nossas terapias também, que também está bastante atrasado. Precisamos urgente melhorar a cobertura nacional, ela está muito baixa, depois eu eu dou 1 esplanada para vocês na cobertura. O transporte, nós conseguimos conversar com os Correios, parece que o governo federal está fazendo acordo com os Correios, para transformar o transporte de amostra via Sedex para que a gente tenha 1 celeridade, 1 segurança nesse transporte. Hoje todas as maneiras são utilizadas, são utilizadas barcos lá no Amazonas, é utilizado o carro das prefeituras, é utilizado motorista que vai passar dentro daquela cidade e deixa as amostras então se não tem padrão em todos os estados então ele fica muito refém de erros, tá? Então pode acontecer aí muitos atrasos por questões de transporte. Equipes multiprofissionais nem todos os serviços do Brasil tem equipes né, equipes multiprofissionais garantidas, a gente sabe disso alguns serviços são bastante robustos outros nem tanto. E a gente precisa de indicadores, nós precisamos de dados reais em tempo oportuno pra que a gente realmente fiscaliza o que que está sendo feito, como está sendo feito e qual que é o tempo, né, de início de segmento pra cada 1 dessas pessoas, desses bebês. A aqui eu vou chegar pouquinho na triagem no Natal na parte do laboratório. Foi pactuado, em 2022, quando lançou o novo, quando lançou que seria feita a portaria, a portaria 14. 154, que precisava centralizar laboratórios. A ideia é que sejam 10 laboratórios do Brasil, e realmente é 1 1 coisa sensata, muito sensato mesmo porque os laboratórios são de altíssimo curso, de alta tecnologia, e de análise robusta tem que ser análise diária para que você faça diagnósticos bastante precoce. Com isso a gente conseguiria minimizar estados que nem não estão conseguindo fazer seus testes por questões de licitação, por questões de ser volume muito baixo e não fazer exames todos os dias, então foi aprovado na CITI. Isso é 1 das coisas que já poderia ter começado, por quê? Porque tem estados que estão tarados que poderia já ser conectados com estados que estão fazendo, já fazer essa centralização aí como foi previsto e pactuado pelo CONAS, CONASENS na Citi de 1 maneira geral. Isso não aconteceu até agora, tá? Num num houve essa esse caminho de centralização desses laboratórios. A previsão é que 10 laboratórios no Brasil dá conta de toda triagem nacional. E aí é só pra vocês ver porque que a gente fala isso. São dados aí é mais antigo mas tem dados mais recente também. O estado do Amapá é estado muito pequeno, tem 16000 nascimentos, então ele não consegue comprar reagentes e muitas vezes não estão fazendo, eles não conseguem fazer os teste do pezinho que fica sem fazer, então quando a gente falar ausência de dados ali, foram anos que não foi feita a realização do teste do pezinho. O Tocantins também segue nessa mesma, nessa mesma lógica eles têm volume muito pequeno de nascimento, e porém não porque não consegue comprar porque eu são os caros você comprar volume pequeno com a tabela que hoje tem o financiamento do SUS não consegue manter o serviço funcionando e aí ele para e essas crianças desses estados que tem alguma dessas doenças que a gente pode detectar está sem estar caminhando aí numa rede sem tratamento sem diagnóstico estão aí perdidos Roraima já aconteceu de parar também então o parar parar parou também o período agora tá tudo ok mas isso é a cobertura nacional que eu digo pra vocês 82 por 100 isso não é real e são dados que foram informados para o Ministério da Saúde. Quando a gente vê Tocantins ali com aquela cobertura 33 por 100 aí já é 20222023 esse dado aí né e quando eu olho lá em cima o Piauí e que eu sei que ele tá parado eu sei porque me disseram que ele tá com 80 por 100 de cobertura então se ele tá colhendo exame mas não tá fazendo ele tá só informando que ele colheu né então esse isso aqui ó é índice que não é real para nós por isso que a gente precisa de dados reais a gente precisa saber como que tá cada estado desse aí você tá fazendo se tá dentro dos indicadores corretos para que realmente a gente possa fazer política pública de verdade esses estados que tem esses problemas eles têm que ser transferido para outro estado como já foi pactuado levar para escolher os estados que eles vão e já transferir isso a doutora musseline vai falar em seguida para gente e ela o Paraná já faz os exames em Santa Catarina e com mesma agilidade que ela feita no Paraná então sim já foi conectado os 2 estados e então a proposta que se conecte conecte esses estados que têm dificuldade aí de compra de insumos para que realmente nesses laboratório centralizadores para que o país não pare e assim a gente consiga realmente ampliar Bom, aí a gente fala aí de amostras, bebê pra gente chegar com ele em tempo oportuno, lá no no no tratamento, no início tratamento, lá dentro do consultório médico, a gente precisa começar a colher pelo menos 60 por 100 desses bebês tem que ter coleta na primeiro até o quinto dia de vida, na primeira semana. Isso aí são indicadores que não mudou muito. Então assim, nenhum nenhuma região está chegando em 60 por 100 de indicadores que é previsto né, então são 48 horas de vida. O que que a gente precisa fazer? Transformar coletas, tirar da atenção primária e colocar na alta hospitalar e fazer a coleta do teste pezinho aqui no DF é feito assim né, então eles têm realmente tempo muito bom porque é coletado na alta hospitalar. Pra isso acontecer eu preciso da alta com 48 horas, pra fazer a coleta no tempo certo certo? Paraná faz o seguinte, quando tem alta precoce, ele vai na unidade e faz a segunda coleta, então o segmento de esse indicador é indicador que não tá bom para gente também ampliar, porque aí daqui para frente são doenças muito mais graves do que a gente tem feito, aliás todas são graves mas, o tempo pra gente tem é muito menor. E aí são alguns exemplos de estados. Aí doutor Zacarias a gente poderia estar aí ó, ampliando estado de Goiás, sabe? Alguns estados que por lei estadual fez ampliação, ampliou por conta estadual, próprio estado cria 1 lei, fez o financiamento e está trabalhando aí. Então são alguns exemplos do Paraná, né de Minas Gerais que já ampliou Brasília foi pioneira né ampliou primeiro Rio de Janeiro recentemente São Paulo na capital de São Paulo também Paraíba foi por lei também que ampliou por 1 lei estadual. Então são alguns estados que já ampliaram tá, lógico que ele que não é é o melhor maravilha que eles ampliaram sem nenhum suporte de governamental federal, eles estão fazendo dentro do próprio território deles e aí tem dificuldade de de testes confirmatórios de fórmulas né e PCDTs que não estão prontos dentro dessas doenças que estão aí previstas, mas estão fazendo sim. A conitec, né, que é o órgão que a gente precisa ampliar, tem sido 1 luta aí, né, pra incluir novos novos protocolos, terminando. A gente tem novos protocolos, então a conitec que tem que seguir essa fase aí. E aí a essa rede né que os estados têm que traçar porque a triagem neonatal tem doenças graves, que mesmo você com diagnóstico precoce precisa estar entrando dentro dessas redes aí, serviço de doenças raras, serviço de atenção especializada, urgência e emergência, a rede materna infantil ali da rede materna materno infantil hoje que é, essa alta hospitalar precoce, fazer diagnóstico precoce, e a tensão primária que tem que cuidar né também dessas crianças quando a gente faz diagnóstico. Bom, era isso que eu queria dizer pra vocês, obrigada. Muito obrigada.