Mouseline Torquato Domingos

Né? Peço desculpas Tranquilo. Fique à vontade. Agradeço ao convite né desse desse é rosto convite de participar dessa mesa esse assunto tão relevante pra nós brasileiros, né? Principalmente se tratando de 1 população que nasceu e provavelmente né com certeza dependerá dela o futuro dessa nação. Porque estamos falando da saúde, né, dos recémnascidos e a estabilidade né, e de todo 1 família envolvida aí. Com relação a essa pautas, que torna né, que que de que publica essa lei já, em 2020 e da ampliação, como a nossa colega Eliane da pagina dos Espose, se panorama todo da triagem ao Natal, entendemos que é desafio bastante complexo, né? 1 vez explicado que o programa de triagem neonatal não basiase só em 1 análise única, mas que ele tem o compromisso de salvar essa criança num tempo muito curto. O deputado aí comentou né, do depoimento dessa pessoa que tem 1 filha comprometida, então é bem isso que acontece. Essas doenças, não tem tempo, não há esse tempo de espera, são neurônios que são formados diariamente milhares centenas de milhões de células em recémnascido, e essa formação acaba sendo totalmente comprometida com a célula nervosa, e ela não se regenerar. Então o trabalho da triagem neonatal ele precisa ser rápido e eficiente. Está com todas as pessoas que atuam na triagem neonatal não só fazendo o diagnóstico ou o tratamento mas eu me refiro a toda a população que direta ou indiretamente estão envolvidos nesse processo, que o nosso vilão é o tempo, é 1 corrida contra o tempo desde o momento em que essa criança nasce, e que ela precisa fazer essa coleta de sangue, essa amostra precisa ser transferida para esse laboratório com a maior urgência possível, e por isso sistema de transporte por Sedex é a solução que temos encontrado pelo menos aqui no Paraná no estado de Santa Catarina isso já existe há alguns anos, pra que a gente possa dar essa celeridade, ou seja é 1 luta contra o tempo em vários segmentos que entra em contato com esse tipo de trabalho, desde o envio do material, desde a coleta do exame, desde o pessoal de transporte porque as pessoas dos correios também devem receber a orientação da importância daquele material que está sendo transportado. Já o transporte desse material ele é diferenciado, ele é dentro de envelope isso acontece em todos os serviços, que ele tem 1 identificação já pra que isso seja observado e ali há 1 emergência, 1 urgência. 1 vez esse resultado sendo feito, é necessário exame confirmatório que também não leve dias nem semanas pra ficar pronto, porque como disse o deputado, né? É 1 luta contra o tempo essas células nervosas estão sendo destruídas nesse organismo, não há formação dessas células nervosas então a gente precisa interromper esse processo de desenvolvimento dessa doença. Esse exame confirmatório então, ele é necessário que ele esteja disponível em tempo muito curto. Quando essa criança chega ao médico especialista, aí nós estamos falando de 1 rede de profissionais que precisará ter esse treinamento de como fazer o manejo dessa doença, e também como administrar algumas formas terapêuticas que não são tão simples assim. Então esses médicos precisam ser formados, nós precisamos incluir nas na nas áreas de medicina nas nas faculdades, o treinamento pra esse tipo de administração e conhecimento dessas doenças. Esse tratamento precisa estar disponível, e vamos supor que nós comecemos a fazer triagem de doenças que ainda não temos medicação pelo SUS e que essa família a gente sabe que isso é 1 verdade no nosso país, algumas famílias usam em em a estratégia da judicialização pra conseguir esse medicamento mas a gente sabe que a judicialização ela também leva tempo, pra que essa medicação chegue até essa criança e às vezes nem dá tempo dessa medicação chegar, essa criança vai a óbito. Ou às vezes chega, só que é 1 1 medicação de uso contínuo, então ela não pode também ter 1 suspensão desse fornecimento e novo processo de judicialização pra essa criança receber essa medicação. Hoje nós encontramos esse tipo de problema de falta de medicação com doenças que fazem parte dessas 7 doenças que já que já estão aí no PNTN. Alguns estados tem essa descontinuidade de receber o tratamento. Então assim diante desse cenário, coisas que nós temos que apontar. Esses 7 grupos de doenças são 7 grupos, mas de cada grupo desse existem variáveis várias várias outras doenças. O painel é extenso quando a gente começa correlacionar cada 1 dessas doenças desses grupos. Algumas tem manifestações clínicas onde nós temos tratamento eficiente de de exame confirmatório disponível, outras não. Então quando a gente coloca na lei aminoácidopatias por exemplo, a gente corre grave risco, porque algumas aminoácidospatias tem o tratamento disponível até pelo SUS, porém outras né, nós não temos o tratamento ainda, né, e nem exames confirmatórios, e o desdobramento de fazer esse exame confirmatório ele é altamente complexo e às vezes precisa de outro material biológico que não é só o sangue no papel, né? Então vai tornando isso cada vez mais complicado. Porém existem outras doenças né, que foram colocadas em fases né e que poderiam perfeitamente estar migrando já pra 1 ampliação imediata, né? Doenças que nós temos ali, métodos de diagnósticos disponíveis aqui no nosso país, protocolo clínico de diretriz de esperaterapêutica ou seja né o manual de como que a gente faz o diagnóstico disso, como que a gente trata como deve ser tratado protocolo já definido bastante estudado né e isso sim poderia ser feito. Eu creio que né a o início da triagem neonatal aqui no Brasil essa criação não tem como ser de 1 forma universal como seria o ideal. Eu creio que alguns estados isso a nossa colega já falou antes que estão preparados pra 1 ampliação de determinadas doença enquanto outros estão preparado pra outras doenças. Eu creio que essa decisão tem que ser compartilhado com o Ministério da Saúde e os estados, sabe, para que os estados né identifiquem dentro dessas fases quais que eles conseguiriam imediatamente né ou então no curto prazo do tempo, começar. Isso foi assim, sabe, em todos os países. Hoje a gente olha lá fora então eu já escrevi algumas notícias no jornal do tipo, poxa, mas lá nos Estados Unidos são 40 50 doenças, mas não foi assim. Nós que trabalhamos com viagem ao Anatel há mais de 30 anos né, a nossa colega Eliane sabe muito bem disso, lá fora não é assim que aconteceu, então cada estado define, estuda, conversa, monta 1 equipe especialista pra analisar quais são as doenças que nós temos condições e responsabilidade pra não deixar esse paciente né detectado sem a medicação ou então em solução de continuidade, onde ele vai voltar a apresentar vários problemas porque não se previu né 1 continuidade e suprimento dessas medicações, né, e e também dessa equipe multidisciplinar. Então é momento muito importante. O Paraná avançou no período e aí eu posso dar exemplo bem disso que eu estou falando pros senhores. O Paraná, em no ano de 2020 e 20 e até 4018 até 2020 e avançamos com a pesquisa dos defeitos de dentro de autotização de aço graxo eram 6 doenças, implantamos 1 frequência de a 7001 doença que é tratada com amido de milho, 1 doença que muito simples é muito barata, mas o ovo falta de recurso e o estado parou de fazer essa triagem. Isso não pode acontecer com a ampliação de triagem no Natal, você não pode começar e depois parar. Parar porque você não tem médico, parar porque você não tem o medicamento, parar porque não tem o recurso pra comprar o kit, sabe? Você não pode parar, então a gente precisa ter consciência disso, né, que esse painel essas fases elas envolvem algumas doenças que não têm condições de fazer a triagem ainda, né, por meio de papel filtro, nem todas essas doenças são passivos, seria enviadas, nem todas as doenças existe 1 recomendação unânime, né, mundial, do que elas têm tratamento e que seja efetivo efetivo, né, então é necessário que se estude e que se decida olha desse painel por exemplo né, vou dar 1 o exemplo da que vem por aí né, as galaricosemias, é 1 doença tranquila a gente pode fazer a triagem dela existe em beta existe exame conformatório existe tratamento né, leite de soja sabe tratamento simples. Existe as aminoácidos, nem todas, nem todas temos condições hoje de fazer justamente por conta dessas questões que eu comentei com vocês algumas das figuras orgânicas têm 1 revolução clínica extremamente rápida. Então hoje, o estado como a nossa colega falou que tem essa coleta, esse indicador de coleta tardio, sabe? Na verdade ele não vai trazer diagnóstico nem triagem neonatal, Simplesmente ele vai chegar à conclusão que teve óbitos, né? Porque assim não dá tempo, não dá tempo de a gente fazer essa coleta, fazer essa análise e encontrar essa criança com vida se essa coleta for tardia. Então a gente precisa pensar na triagem neonatal mas principalmente pensar na saúde dessas crianças sabe pensar num pilar de educação continuada né e que essa ampliação não tem a solução dê continuidade. Eu acho que eu encerro aqui essa fala, só complementando aquilo que foi dito cumprindo aí meus 8 minutos muito obrigada a