Luana Zeolla

É prazer estar aqui. Fiquei muito feliz pelo convite, né pra falar de tema tão importante, e como acabou de ser comentado tem pouquíssimos profissionais no Brasil atuando nessa área. Eu só vou pedir 1 licença pra quem está coordenando o Zoom liberasse o compartilhamento dos slides pra eu poder compartilhar os slides da apresentação. Pra contextualizar pouquinho a minha fala, eu venho de universo pouco diferente, né, então eu sou psicóloga, analista do comportamento e atuo exclusivamente com os distúrbios alimentares pediátricos, no serviço privado, né? Então eu coordeno 1 equipe que trabalha com os distúrbios alimentares pediátricos. E aí eu fiquei pensando o que que poderia agregar debate voltado a políticas públicas, que eu pudesse compartilhar em 8 minutos, e que a gente pudesse pensar conjuntamente né, como sociedade, em como viabilizar isso num serviço público, tá? Então o o primeiro ponto que eu gostaria de trazer é, eu não estou conseguindo compartilhar os slides aqui porque está inabilitado no Zoom, mas é a a evolução do diagnóstico, tá? Então a gente chamava até pouco tempo de seletividade e restrição alimentar ou na minha área de atuação que é da psicologia, de Tare, Transtorno Alimentar Restritivo Evitativo, mas essas áreas evoluíram no tratamento das doenças e dos distúrbios alimentares pediátricos como disciplinas isoladas, né. Então nós temos a disciplina da nutrição presente em todas as outras atuações, a fonoaudiologia, a psicologia, a terapia ocupacional e os estudos e a literatura foram evoluindo como disciplinas isoladas. A partir de 2018 grupo de pesquisadores de 7 grandes centros internacionais se juntaram pra diagnóstico consensual, que agora envolve todos os domínios que estão presentes nos transtornos ou nos distúrbios alimentares pediátricos, que são o domínio médico, o domínio fonoaudiológico, o domínio nutricional e o domínio psicossocial, envolvendo todos os padrões comportamentais e os prejuízos envolvidos. Tá? Por que que falar dessa evolução de diagnóstico é importante? Porque ela na verdade descreve quais são os profissionais que precisam atuar conjuntamente pro tratamento de distúrbio alimentar pediatra, tá? Então o que que a gente chama de distúrbio alimentar pediatra? É prejuízo na ingestão oral, ou seja, eu tenho 1 ingestão oral de alimentos não apropriada na unidade, e que está associado a desses 4 domínios principais. Fatores médicos nutricionais, de habilidades de alimentação, que é todo o desenvolvimento oral motor de cadeia mastigatória, de segurança de consumo e ingestão de determinadas texturas, e todo o impacto psicossocial que isso produz, tá. Então como que a gente considera e faz diagnóstico de de distúrbio alimentar pediatra? Ele precisa ser persistente, né, não pode ser 1 fase, não pode ser transitório. Ele precisa ocorrer de forma persistente e trazer prejuízo em pelo menos desses domínios. O que que a gente percebe comumente? Que a população que a gente está tratando aqui, que é a população no espectro do autismo e a população de doenças raras, ela tem 1 predisposição muito grande a estar num grupo de risco. Por quê? Porque nós temos fatores comportamentais, por exemplo no TEA, que dificultam a ingestão de novos alimentos, a tolerância de texturas, consumir esses alimentos em diferentes locais com diferentes utensílios, né, os padrões de comportamento do TEA eles são mais restritos, eles são mais específicos. Eles têm muitas vezes e cada vez mais os estudos vêm mostrando comprometimento na área motora global e consequentemente comprometimento e atraso do desenvolvimento oral motor, que impacta imensamente, nós não temos hoje 1 nesse painel, mas é 1 dica pra futuras discussões. É impacto crucial porque os pacientes costumam chegar pra gente com ausência dessa cadeia oral desenvolvida ou com atraso significativo no desenvolvimento da mastigação. A gente tende a pensar a mastigação como comportamento reflexo né, mas ele não é né, ele só é reflexo nos primeiros 15 dias, a sucção e a alimentação do bebezinho. Após isso, todos esses estágios dependem de treino motor e de 1 aquisição de repertório pra que essa mastigação e o consumo de diferentes alimentos seja possível. E na maior parte das vezes quando os clientes chegam pra intervenção com 5, com 6, com 8 anos, eles já passaram todo esse tempo consumindo diferentes texturas, texturas mais pastosas, não tiveram as exposições, os treinos suficientes pro desenvolvimento dessa cadeia mastigatória, e aí pra aceitação de novas texturas, de todos os nutrientes. Da mesma forma com todas as questões sensoriais, né, então no TEA, por exemplo, a gente tem vários impactos de como as crianças e os clientes no geral processam essas informações. Então como eles recebem os estímulos do mundo é diferente, então 1 hipersensibilidade ou 1 hiposensibilidade que dificultam a tolerância das texturas, a aceitação desses alimentos e consequentemente a evolução e a progressão adequada, né, desta alimentação. Então é claro que quando a gente fala de nutrição ela é importante pra todos nós, mas quando a gente fala de distúrbio alimentar pediátrico, a gente está falando muitas vezes de crianças que consomem somente batata frita, de crianças que consomem somente nuggets, ou somente o bica parmeggets de restaurante específico, o biscoito cookie de 1 marca específica. Então os prejuízos pra essa criança em termos de micromacronutrientes, crescimento, desenvolvimento e os prejuízos sociais, os pais têm muita dificuldade de ir pro evento social, de que essa criança frequente a escola e consiga os nutrientes necessários. Muitos dos clientes passam o período todo na escola sem consumir alimentos porque não consomem os alimentos oferecidos pela escola, né. Então nós temos muitas dificuldades para o dia a dia desta criança, desse adolescente e da família. Então quando a gente olha e a gente fala temos 4 principais domínios envolvidos nisso né, que é o domínio comportamental, o domínio das habilidades de mastigação de alimentação, da fonoaudiologia, da terapia ocupacional, da nutrição e o domínio médico, nós estamos falando basicamente da população que a gente aborda aqui. Quando a gente fala de doenças raras é muito comum também que a gente tenha disfunções gastrointestinais, que a gente tenha dificuldades respiratórias, que a gente tenha por vezes algum comprometimento do sistema cardiorrespiratório, que são todos sistemas interligados absurdamente com a alimentação, e que muitas vezes comprometem a evolução e o desenvolvimento de comer típico, né, de comer esperado para aquela faixa etária com a aquisição de todos os nutrientes para o desenvolvimento e crescimento. Então o que que é muito comum, como as colegas nutricionistas já abordaram, nós termos nessa população crianças com desnutrição crônica, além de todas as dificuldades e de todas as habilidades que precisam ser desenvolvidas numa intervenção abrangente de 1 criança com transtorno no desenvolvimento, ainda temos desnutrição crônica ou muitas vezes obesidade, sobrepeso, diabetes e alterações nos exames, né. Então o que que toda a literatura nos mostra? Que a única forma da gente conseguir trabalhar com os distúrbios alimentares pediátricos é com intervenção interdisciplinar, né. Então, quando a gente for pensar que, né, principalmente nas políticas públicas, precisam se pensar em equipes interdisciplinares, né. Outro dado muito interessante, que são de alguns estudos porque a gente ainda não tem frequência de estudos necessários né, pra dar margem a várias contribuições é de que aumenta muito o retorno e melhora muito o prognóstico com o aumento das horas de intervenção. Então dos estudos nos mostra que por exemplo crianças com distúrbio alimentar pediátrico, com distúrbio alimentar severo, né, com nutrição bastante reduzida, com com bastante reduzida, com pequena variedade de itens consumidos, ou 1 criança que deixa de fora todo grupo alimentar, ou apresenta por exemplo dieta líquida né, então dependência de todos os nutrientes provenientes de seringa ou de mamadeira, ou seja de alimentos líquidos, se beneficiam muito mais quando eles conseguem ter pelo menos 4 horas de intervenção semanal, né. Então pensando em políticas públicas, 1 das possibilidades é não só capacitar as pessoas do serviço público para essa intervenção, mas trabalhar com treino de pais, e termos pais enquanto multiplicadores desta intervenção prestada num numa instituição né, e num órgão do governo pra que a gente consiga amplificar e e ter as exposições necessárias né aos alimentos e às intervenções pra que ocorra de fato a aquisição de outros itens, incorporação de novos alimentos no repertório. 1 coisa que pouca gente fala, mas quando bebê de 6 meses começa 1 introdução alimentar, ele é exposto a diferentes texturas, diferentes sabores, diferentes temperaturas de alimento, de 4 a 6 vezes por dia. Quando nós recebemos as nossas crianças com distúrbios alimentares pediátricos, 1 alimentação restrita, com padrões comportamentais bastante rígidos, com 1 cadeia mastigatória prejudicada, 1 hora de intervenção por semana não vai permitir a aquisição de novos padrões alimentares, não vai permitir a aquisição de todos os nutrientes que essa criança precisa. E quando eu falo todos né, a gente considera critério de alta, pelo menos cada 4 alimentos de cada grupo alimentar, né. Então não é 1 basta alimentação, mas 1 alimentação que promova o bemestar dessa criança com 1 evolução adequada de crescimento e desenvolvimento e também ingestão mínima né, objetivos calóricos aí mínimos de fluidos e de alimentos sólidos, tá? Outro ponto que eu acho que vale a pena comentar, que as nossas colegas já enfatizaram de alguma forma, mas que é bastante importante aqui, é que além dos comprometimentos da nutrição, do crescimento e desenvolvimento, a gente tem comprometimento social e impacto muito significativo, né. Então nós estamos falando de 1 população, por exemplo, que já tem muita dificuldade na interação social, que já tem as possibilidades de aprendizagem e de interação num círculo social reduzido por questões de atrasos no desenvolvimento, por dificuldades na interação social, na comunicação e que não gostam e não conseguem tolerar bem as situações sociais mais frequentes que a gente tem hoje, porque elas envolvem alimentação, né. Então 1 criança de 4 anos ela vai na casa do coleguinha tem lanche, na escola dos grandes momentos de socialização é o momento de refeição. E muitas dessas crianças não toleram nem ficar no mesmo ambiente, não conseguem consumir esses alimentos. Então o impacto para elas e para a família, tanto de preocupação, de vulnerabilidade dessas crianças em termos de saúde e prejuízos clínicos, quanto em questões sociais de poder frequentar lugares, de ter custo adicional aí de vida, de preparar alimentos específicos, de carregar esses alimentos pra todos os ambientes, de levar a marmita da criança pro hotel que essa família vai no final de semana ou de levar pro atividade que ela vai, então pra todas as situações sociais que essa família vai participar, ela precisa adequar e possibilitar a alimentação, né. Então é extremamente difícil já pra famílias tão vulneráveis terem que preparar 2 ou 3 tipos de alimentação por semana, né, para criança e etcétera. Então tem todos esses fatores que impactam e a gente tem altíssimo índice de estresse parental, voltados às dificuldades alimentares, e que precisa ser olhado, né, e treino de pais também asseguraria melhor 1 melhor participação dos pais nesse processo, né, e diminuição do estresse, momento mais adequado com as crianças. Em termos de prevalência, a prevalência de distúrbios alimentares pediátricos é entre 80 a 90 por 100 das crianças, eu falo crianças porque é meu público predominante, mas entendam das pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo. Então a gente está falando que, considerando que nós temos 2000000 né de brasileiros com diagnóstico de autismo, que esse número possivelmente é bastante subestimado né, por dificuldades de acesso ao diagnóstico e tudo mais, Eu imagino que esse número seja próximo do dobro ou mais, nós temos 80 por 100 dessa população com teletividade e restrição alimentar, com distúrbios alimentares pediátricos. Então é extremamente importante que se comece a olhar pra isso muito cedo, até como a colega geneticista falou, nós trabalhamos com essa população que é grupo de risco, então identificação precoce, porque nós precisamos ensinar vários repertórios que quanto mais precoce melhor né pra todas essas crianças. E fazer 1 intervenção interdisciplinar que vá permitir o desenvolvimento de todas essas habilidades e de aquisição básicas desses nutrientes, né. Então eu acho que esse grandes desafios que temos é a formação, né. Então nós não temos no Brasil hoje profissionais suficientes pra atender nem os serviços privados que já existem e que são poucos, né. Se a gente pensar os serviços privados voltados a distúrbios alimentares pediátricos eles são bastante pontuais no Brasil e atendem 1 pequena parcela da população porque ainda é inviável não termos profissionais qualificados. Então dos primeiros desafios é essa informação de profissionais nessa área, não há especialidades pelo menos na área da análise do comportamento no Brasil voltadas especificamente à alimentação, então é 1 coisa que precisa ser desenvolvida né, em termos de psicologia e de ciência, e treinar a equipe do sistema público de saúde pra que possa identificar e consiga fazer as intervenções específicas pra que essa população consiga ganhar repertório alimentar adequado e o mais próximo possível né do que é esperado pra idade. Tá então eu agradeço muito a oportunidade de estar aqui, e espero que essas discussões tragam coisas muito boas futuras pra população como todo.