Santusa Santana

O Presidente IDNA Saúde agradeceu a presença de todos, ressaltou a importância das redes sociais para informações, pediu que projetos de lei não incluídos na agenda fossem comunicados e enfatizou a revisão constante da versão online. Agradeceu e prometeu um próximo encontro.

O Presidente IDNA Saúde abriu espaço para perguntas e considerações do público.

O Presidente IDNA Saúde destacou a relevância do panorama e agenda legislativa, e apresentou os convidados da mesa, incluindo um defensor público e a secretária geral da SBPT.

O evento apresentou a agenda legislativa para políticas públicas sobre doenças raras, ressaltando a importância de pesquisas clínicas, diagnóstico ágil e formação de profissionais de saúde. Discussões incluem a regulamentação de medicamentos e a inclusão de tecnologias em saúde, além de projetos para apoiar famílias e melhorar a triagem neonatal. A agenda é dinâmica e revisada continuamente, com a participação da sociedade e sugestões bem-vindas.

Presidente IDNA Saúde inicia o sétimo encontro técnico da Frente Parlamentar Amista sobre inovação em saúde para doenças raras, apresentando a agenda legislativa de 2025 e registrando presenças importantes. Convida a deputada Rosângela Moro para conduzir os trabalhos.