CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Encontro aponta gargalos e cobra avanços no acesso a remédios para doenças raras
Sobre o Evento
Encontro técnico sobre inovação em saúde para doenças raras, abordando legislação, pesquisas, e acesso a medicamentos. Deputados discutiram vetos, participação de associações, e necessidade de melhoria na saúde pública. Importante colaboração entre governo e sociedade.
Mostrando 5 falas de Santusa Santana neste evento
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Presidente IDNA Saúde
Presidente IDNA Saúde inicia o sétimo encontro técnico da Frente Parlamentar Amista sobre inovação em saúde para doenças raras, apresentando a agenda legislativa de 2025 e registrando presenças importantes. Convida a deputada Rosângela Moro para conduzir os trabalhos.
Presidente IDNA Saúde
O evento apresentou a agenda legislativa para políticas públicas sobre doenças raras, ressaltando a importância de pesquisas clínicas, diagnóstico ágil e formação de profissionais de saúde. Discussões incluem a regulamentação de medicamentos e a inclusão de tecnologias em saúde, além de projetos para apoiar famílias e melhorar a triagem neonatal. A agenda é dinâmica e revisada continuamente, com a participação da sociedade e sugestões bem-vindas.
Presidente IDNA Saúde
O Presidente IDNA Saúde destacou a relevância do panorama e agenda legislativa, e apresentou os convidados da mesa, incluindo um defensor público e a secretária geral da SBPT.
Presidente IDNA Saúde
O Presidente IDNA Saúde abriu espaço para perguntas e considerações do público.
Presidente IDNA Saúde
O Presidente IDNA Saúde agradeceu a presença de todos, ressaltou a importância das redes sociais para informações, pediu que projetos de lei não incluídos na agenda fossem comunicados e enfatizou a revisão constante da versão online. Agradeceu e prometeu um próximo encontro.
