Dra. Maria Teresinha

Participante destacou a importância da participação da sociedade em reuniões abertas e o trabalho da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica em comissões do governo, na elaboração de leis e criação de centros de referência. Mencionou uma pesquisa em andamento sobre a qualidade de vida de pacientes com doenças raras e a necessidade de uma política de saúde eficaz. Também enfatizou a relevância da triagem neonatal ampliada, que identifica doenças tratáveis e letais em crianças, defendendo um melhor apoio político e parcerias para implementar e fortalecer essa política. Agradeceu a contribuição de colegas e se disponibilizou para apoiar a deputada e sua equipe.