Dra. Patrícia Viega

A medicação é importante, mas não substitui o acompanhamento médico multidisciplinar regular e necessário, já que algumas condições ainda não têm comprovação de melhora. É essencial buscar centros adequados para atender essas demandas.

A mensagem final destaca que a qualidade de vida vai além da estatura, sendo fundamental compreender as dificuldades enfrentadas pelos acudroplásicos. Acessos à medicação e inclusão são essenciais para melhorar essas condições.

A apresentação mostrou a evolução do acesso ao vaso, destacando melhorias na marcha e na facilidade de movimentação.

O último vídeo mostra a evolução na retirada da roupa, com melhora significativa após tratamento de um ano. Houve progressos notáveis em sua habilidade, evidenciando comemorações durante o processo.

A Moderadora apresentou vídeos mostrando melhorias físicas em crianças após tratamento, destacando o crescimento dos dedos e mudanças na face. Comentou sobre a evolução de casos, incluindo mudanças de motricidade fina e impacto no tratamento dentário, ressaltando as dificuldades enfrentadas antes da medicação, como problemas de autonomia.

A medicação influencia a qualidade de vida além da estatura, com melhores índices em quem a utiliza. A altura importa, mas usuários do remédio relataram melhorias significativas na qualidade de vida em comparação aos não usuários.

Moderadora discute experiências de pacientes com nanismo, abordando percepções sobre saúde e expectativas de melhoria a longo prazo. Mostra fotos para evidenciar mudanças físicas ao longo do tempo.

A Moderadora apresentou um estudo que mostra melhorias na estatura e velocidade de crescimento em crianças que utilizaram medicação comparadas às que não usaram. Foram mostradas fotos de uma criança antes e após o tratamento, evidenciando mudanças na proporção do corpo, como uma face mais equilibrada, braços mais longos e pernas retas. Os dados indicam que o tratamento trouxe ganhos significativos na proporção corporal e na possibilidade de realizar atividades diárias com mais facilidade.

As comunidades pouquinho da Laura. Eu

A Moderadora descreveu o progresso de uma paciente que passou de 87 para 100 centímetros em altura e de 77 para 90 centímetros em envergadura. Esse ganho facilita atividades diárias, como lavar o cabelo. A paciente apresenta complicações como pernas arqueadas, hiperlordose, transtornos de linguagem, otite e alterações dentárias devido à desproporção crânio facial. Além disso, sofre dores devido ao impacto de sua condição na marcha e na sobrecarga de ligamentos e articulações.

A Moderadora destacou a evolução no tratamento de pacientes com condroplasia, citando Laura, que teve um aumento significativo de estatura e proporção. O ganho anual foi de 7,6 cm, diferentemente de outros casos como o de Mel, que teve crescimento reduzido. Ela comentou sobre a genética e a frequência de acondros filhos de pais de estatura média, e mencionou uma interrupção no tratamento de Mel por falta de medicação.

A Moderadora agradeceu o convite e expressou sua honra em participar do evento, apresentando informações sobre a acondroplasia. Destacou a importância do entendimento das complicações que afetam múltiplos sistemas da condição. Apresentou a paciente modelo, Laura Sofia, que iniciou tratamento em agosto de 2023, sem interrupções ou efeitos adversos.