Priscilla Dornelas

Participante expressou sua honra em falar sobre a importância de um medicamento para crianças com condroplasia, enfatizando a melhoria na qualidade de vida e nas expectativas futuras. Mencionou o impacto emocional e psicológico do tratamento, a necessidade de acesso para todas as crianças, especialmente as em vulnerabilidade social, e agradeceu ao Instituto e aos envolvidos no projeto.

A frouxidão ligamentar e a falta de força muscular impactam atividades diárias, como caminhadas.

Morando que ela alcançava a maçaneta.

Participante compartilhou os impactos positivos do tratamento na autonomia da filha, que agora consegue realizar atividades como ir ao banheiro sozinha e vestir-se. Relatou dificuldades iniciais na escola, mas sempre incentivou a filha a encontrar alternativas. A mudança também trouxe novas sensações importantes para a criança, que antes não percebia algumas partes do corpo. Cada conquista é celebrada como um avanço significativo.

O Participante destacou as dificuldades no acompanhamento multidisciplinar devido à falta de interesse de profissionais de saúde. Relatou experiências com um dentista e uma neuro que não entenderam as especificidades da condição da filha, além das comorbidades que ela enfrenta, como dores, perda auditiva e questões sociais. A participação da filha nas atividades e seu comportamento também foram mencionados, evidenciando a complexidade dos desafios que envolvem a sua saúde.

Participante agradece o convite e fala sobre sua experiência com a condroplasia e gestação. Compartilha desafios enfrentados durante gravidezes, incluindo diagnósticos preocupantes e despreparo médico. Destaca a importância do amor e cuidado, independentemente do diagnóstico. Relata a descoberta da condroplasia na filha e o impacto positivo do medicamento em sua vida, defendendo acesso a ele para outras crianças.