CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Mestre de Cerimônia agradeceu a presença de todos e anunciou a retomada das atividades do fórum, destacando a importância dos temas para a comunidade médica e famílias com displasias ósseas. Informou sobre a inversão na programação, começando pelo tema 3, que aborda condições raras e suas dificuldades. O moderador será Júnior Nascimento e contará com a participação de convidadas importantes.

Moderador expressa emoção ao falar sobre senador e destaca a representatividade de Gabriel em relação a comunidades com displasias ósseas, convidando-o a compartilhar sua experiência e a mensagem transmitida durante seu pronunciamento.

Participante compartilhou sua experiência em uma reunião sobre direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, destacando a importância de dar voz a essa comunidade. Ele mencionou a fundação do movimento "Somos Todos Gigantes" e refletiu sobre os diferentes olhares que as pessoas têm em relação a deficientes: a indiferença, a superioridade e a necessidade de um olhar empático. Ele defendeu que a verdadeira transformação ocorre quando todos se colocam no mesmo nível e entendem os desafios uns dos outros.

Moderador destaca a importância de não desumanizar pessoas com displasias ósseas, ressaltando que se trata de experiências humanas únicas. Ele menciona a singularidade de cada indivíduo e provoca uma reflexão sobre a aceitação e as dificuldades enfrentadas. Convida os participantes a compartilharem suas percepções pessoais sobre ser único e as consequências da forma como foram gerados.

Participante destaca a importância da singularidade humana e como as diferenças devem ser valorizadas. Ela critica a busca por padrões e a pressão para se normalizar, enfatizando que a essência e os desejos permanecem, independentemente das condições físicas. Acredita que a beleza de ser único traz força e que sua condição não define sua identidade.

O Moderador destacou a relação entre Paula e sua avó, enfatizando a singularidade da formação de Paula e a importância das pessoas que a cercam para reconhecer sua raridade. Questionou Paula sobre suas reflexões a respeito dessas influências em sua vida.

Participante se descreve como mulher com deficiência, refletindo sobre sua jornada de aceitação da própria identidade. Menciona a dor de não se enxergar como única até encontrar referências que a ajudaram a perceber seu valor e potencial. Destaca a importância do suporte parental, ressaltando que os pais devem permitir que seus filhos vivam plenamente, evitando a superproteção. Enfatiza a unicidade de cada indivíduo, independentemente de condições raras.

O Moderador agradeceu a equipe de tradução e aos bastidores pelo evento, ressaltou a importância de conhecer as histórias dos convidados e mencionou a dicotomia entre conquistas e desafios na vida. Ele também comentou sobre o crescimento de Gabriel, a transição de menino para homem, e a relevância de estar autêntico em diferentes contextos.

O Participante compartilhou sua trajetória desde os 8 anos, destacando sua transição para a vida adulta aos 18. Sentiu a responsabilidade de liderar e ajudar a comunidade, propondo a criação do instituto nacional de jornalismo. Ele se identificou com a causa, assumindo diferentes papéis, mas sempre mantendo sua essência. O desenvolvimento de sua identidade ao longo dos anos é algo que considera incrível.

O Moderador destacou a dificuldade da sociedade em lidar com a diversidade corporal, especialmente com pessoas com deficiência, e mencionou a reflexão da professora Anaí Guedes sobre capacitismo no Brasil. Ele convidou os participantes a comentarem sobre como é viver com condições raras em um ambiente que enfrenta essas dificuldades, tanto nos espaços públicos quanto nas relações sociais.

Participante fala sobre as barreiras impuestas pela sociedade em relação à deficiência, mencionando experiências pessoais e a importância do apoio familiar. Ela destaca a necessidade de aprender a lidar com os desafios diários e discute como as percepções de outras pessoas podem afetar a autoimagem e as oportunidades. A participação de familiares e o incentivo para acreditar em si mesma são fundamentais para enfrentar essas situações.

A Participante mencionou a dificuldade de lidar com a deficiência e a falta de acessibilidade, destacando o peso que isso representa no cotidiano.

Participante compartilhou sobre a experiência de receber um convite para um encontro em São Paulo, emocionando-se ao recordar o primeiro abraço que deu em uma amiga, destacando a conexão que sentiu.

O Moderador falou sobre o curta documentário "O Nanismo na vida real e na altura do coração", que retrata a experiência de três pessoas com displasias e suas vivências diárias. Ele mencionou uma cena em que uma mulher, ao tentar embarcar em um ônibus, enfrenta dificuldades e reflete sobre a necessidade de ajuda não solicitada. Além disso, o Moderador ressaltou a atuação de uma participante no acesso à justiça e as injustiças que ainda persistem nesse campo.

Participante relata a dificuldade de ser uma mulher com deficiência na profissão, enfrentando preconceitos e desvalorização. Ela menciona experiências desafiadoras na defensoria pública, onde algumas famílias se recusaram a ser atendidas por ela. Destaca a necessidade de se posicionar e mostrar competência, enfatizando que ainda há um estigma infantilizador sobre pessoas com deficiência em profissões de status.

Moderador destacou a importância da visibilidade na comunidade, mencionando a médica com condroplasia que recebeu reconhecimento da Prefeitura de São Paulo. Enfatizou que a internet pode potencializar narrativas identitárias e visibilidade profissional, convidando Gabriel a refletir sobre isso.

A visibilidade gerada pela internet pode ser positiva, mas também amplifica o bullying e a discriminação. Há uma diferença entre a curiosidade e o desprezo. Enquanto algumas pessoas buscam entender as experiências das pessoas com deficiência, outras fazem piadas e geram preconceito. É fundamental dar voz às histórias reais e promover empatia, em vez de apoiar humor que machuca.

O Moderador destacou a importância do registro e compartilhamento da história do movimento social de pessoas com deficiência, trazendo à memória a criação da comissão em 1980, que lutou pela inclusão. Enfatizou a relevância do fórum atual como um espaço de mobilização e transformação, ressaltando a necessidade de ouvir e compartilhar experiências. Convidou a todos a refletirem sobre seu papel nesse contexto e a celebrarem as conquistas, além de preparar perguntas para o debate.

Participante compartilha experiências como atleta paralímpica, destacando a importância de reconhecer as particularidades da comunidade PCD, especialmente em relação ao nanismo. Enfatiza a infantilização e a necessidade de validação das pautas sobre deficiência. Critica a percepção de que essas questões devem ser tratadas de forma leve ou brincalhona, ressaltando que a vida vai além do diagnóstico e que as pessoas têm outras questões a lidar além de serem reconhecidas por suas deficiências. Agradece pela atenção ao tema.

Moderador agradece a participação e pede objetividade devido ao tempo limitado.

Mestre de Cerimônia compartilhou suas experiências como mãe superprotetora de uma filha com deficiência e refletiu sobre os desafios e preconceitos enfrentados. Destacou a importância da família na formação de adultos independentes e expressou seu desejo de que sua filha conquiste autonomia, reconhecendo suas próprias limitações como mãe.

Moderador expressa a intenção de ouvir as mulheres e menciona a presença da presidente, pedindo um tempo de 30 segundos para Carol.

Participante destaca a importância dos pais na criação dos filhos para promover a independência, enfatizando que o mundo não é adaptado a todos. Menciona que ao superproteger, os pais podem criar uma bolha que limita a capacidade dos filhos de enfrentarem desafios. É essencial encorajá-los a buscar ajuda e se adaptar à realidade.

Fala rapidinho.

Participante compartilha o medo da falta da mãe na infância e ressalta a importância de ensinar a filha a se virar sozinha, caso algo aconteça. O compromisso é garantir que a filha esteja preparada para a vida sem ela. A mensagem enfatiza a necessidade de um processo de aprendizado.

Suas considerações Paulinha. Esse foi o mesmo combinado viu.

Participante compartilhou sobre a postura protetora do pai, influenciada por experiências de preconceito, e a abordagem mais aberta da mãe, que valoriza a liberdade da filha, estando presente quando necessário.

Todos devem ser autênticos e únicos, apesar das pressões sociais que podem excluir. O objetivo é um Brasil melhor, convidando todos a participar desse processo.

Mestre de Cerimônia abriu o evento elogiando o tema, ajustou a mesa para fotos e anunciou a transição para o segundo tema, moderado pela doutora Patrícia Viegas, com participantes relacionadas ao tema. Finalizou passando a palavra à doutora.

A Moderadora agradeceu o convite e expressou sua honra em participar do evento, apresentando informações sobre a acondroplasia. Destacou a importância do entendimento das complicações que afetam múltiplos sistemas da condição. Apresentou a paciente modelo, Laura Sofia, que iniciou tratamento em agosto de 2023, sem interrupções ou efeitos adversos.

Participante compartilha sua experiência como mãe de três filhos com diferentes condições. Fala sobre a importância do grupo "Somos Sou Gigantes" para aprender a lidar com essas realidades. Destaca que sua filha Laura é uma das que mais irá se beneficiar dos tratamentos. Sente-se grata por representar os pais nas questões de tratamento e acompanhamento.

A Moderadora destacou a evolução no tratamento de pacientes com condroplasia, citando Laura, que teve um aumento significativo de estatura e proporção. O ganho anual foi de 7,6 cm, diferentemente de outros casos como o de Mel, que teve crescimento reduzido. Ela comentou sobre a genética e a frequência de acondros filhos de pais de estatura média, e mencionou uma interrupção no tratamento de Mel por falta de medicação.

Participante agradece o convite e fala sobre sua experiência com a condroplasia e gestação. Compartilha desafios enfrentados durante gravidezes, incluindo diagnósticos preocupantes e despreparo médico. Destaca a importância do amor e cuidado, independentemente do diagnóstico. Relata a descoberta da condroplasia na filha e o impacto positivo do medicamento em sua vida, defendendo acesso a ele para outras crianças.

A Moderadora descreveu o progresso de uma paciente que passou de 87 para 100 centímetros em altura e de 77 para 90 centímetros em envergadura. Esse ganho facilita atividades diárias, como lavar o cabelo. A paciente apresenta complicações como pernas arqueadas, hiperlordose, transtornos de linguagem, otite e alterações dentárias devido à desproporção crânio facial. Além disso, sofre dores devido ao impacto de sua condição na marcha e na sobrecarga de ligamentos e articulações.

O Participante destacou as dificuldades no acompanhamento multidisciplinar devido à falta de interesse de profissionais de saúde. Relatou experiências com um dentista e uma neuro que não entenderam as especificidades da condição da filha, além das comorbidades que ela enfrenta, como dores, perda auditiva e questões sociais. A participação da filha nas atividades e seu comportamento também foram mencionados, evidenciando a complexidade dos desafios que envolvem a sua saúde.

As comunidades pouquinho da Laura. Eu

A Participante destacou que Laura, como acondro privilegiada, apresenta poucas comorbidades e bons resultados com o tratamento. Ressaltou a importância de focar na qualidade de vida, não apenas na estatura, mencionando que Laura superou dificuldades relacionadas à higiene pessoal.

A Moderadora apresentou um estudo que mostra melhorias na estatura e velocidade de crescimento em crianças que utilizaram medicação comparadas às que não usaram. Foram mostradas fotos de uma criança antes e após o tratamento, evidenciando mudanças na proporção do corpo, como uma face mais equilibrada, braços mais longos e pernas retas. Os dados indicam que o tratamento trouxe ganhos significativos na proporção corporal e na possibilidade de realizar atividades diárias com mais facilidade.

Participante destacou a adaptação e autonomia da Laura, ressaltando a importância do VoxOG para sua qualidade de vida e crescimento. A medicação trouxe melhorias significativas na saúde da criança, reduzindo idas ao médico e superando expectativas dos pais.

Moderadora discute experiências de pacientes com nanismo, abordando percepções sobre saúde e expectativas de melhoria a longo prazo. Mostra fotos para evidenciar mudanças físicas ao longo do tempo.

Participante falou sobre a necessidade de seguir o tratamento, mencionando mudanças recentes de informações.

A medicação influencia a qualidade de vida além da estatura, com melhores índices em quem a utiliza. A altura importa, mas usuários do remédio relataram melhorias significativas na qualidade de vida em comparação aos não usuários.

Participante compartilhou os impactos positivos do tratamento na autonomia da filha, que agora consegue realizar atividades como ir ao banheiro sozinha e vestir-se. Relatou dificuldades iniciais na escola, mas sempre incentivou a filha a encontrar alternativas. A mudança também trouxe novas sensações importantes para a criança, que antes não percebia algumas partes do corpo. Cada conquista é celebrada como um avanço significativo.

A Moderadora apresentou vídeos mostrando melhorias físicas em crianças após tratamento, destacando o crescimento dos dedos e mudanças na face. Comentou sobre a evolução de casos, incluindo mudanças de motricidade fina e impacto no tratamento dentário, ressaltando as dificuldades enfrentadas antes da medicação, como problemas de autonomia.

Limpeza do mamão, posicionamento da mão e interação com beijinhos e bracinhos.

O último vídeo mostra a evolução na retirada da roupa, com melhora significativa após tratamento de um ano. Houve progressos notáveis em sua habilidade, evidenciando comemorações durante o processo.

Morando que ela alcançava a maçaneta.

A apresentação mostrou a evolução do acesso ao vaso, destacando melhorias na marcha e na facilidade de movimentação.

A frouxidão ligamentar e a falta de força muscular impactam atividades diárias, como caminhadas.

A mensagem final destaca que a qualidade de vida vai além da estatura, sendo fundamental compreender as dificuldades enfrentadas pelos acudroplásicos. Acessos à medicação e inclusão são essenciais para melhorar essas condições.

Participante compartilhou sua trajetória emocional, expressando gratidão pela vida da filha Laura e esperanças para Pietro. Refletiu sobre desafios de ser mãe de três filhos e a aceitação da sociedade. Enfatizou a certeza de que seus filhos terão um futuro melhor. Reconheceu o impacto positivo do doutor Ravi e do Voxólogo na vida de muitas famílias, desejando que os tratamentos sejam acessíveis a todos.

Participante expressou sua honra em falar sobre a importância de um medicamento para crianças com condroplasia, enfatizando a melhoria na qualidade de vida e nas expectativas futuras. Mencionou o impacto emocional e psicológico do tratamento, a necessidade de acesso para todas as crianças, especialmente as em vulnerabilidade social, e agradeceu ao Instituto e aos envolvidos no projeto.

A medicação é importante, mas não substitui o acompanhamento médico multidisciplinar regular e necessário, já que algumas condições ainda não têm comprovação de melhora. É essencial buscar centros adequados para atender essas demandas.

Agradecimento ao doutor Ravi pelo apoio às crianças, menção à displasia diástófica e aviso sobre pausa de 10 minutos para café e banheiro, antes da foto oficial.

Coletiva de imprensa finalizada, solicitando que todos retornem aos assentos para continuidade. Ajuste no som feito.

Continuação do fórum com o tema 4 sobre inclusão escolar, acessibilidade e bullying. Moderação ficará a cargo da presidente Juliana. Apresentação de convidados, incluindo doutora em psicologia escolar e colaboradora do Instituto Nacional de Nanismo. Palavra para Juliana. Boa tarde a todos.

A Presidente do Instituto Nacional de Nanismo agradeceu a presença de todos, ressaltando a importância do tema abordado. Destacou a ansiedade das mães em relação ao bullying e preconceito enfrentados por seus filhos. Mencionou casos de mães que hesitam em levar os filhos à escola por medo de discriminação. Enfatizou que o reconhecimento do nanismo como deficiência é recente e que ainda persiste preconceitos sociais. A Presidente pediu que as pessoas se levantem contra piadas e reflexões negativas sobre pessoas com nanismo, sonhando em transformar a percepção sobre essa condição no Brasil.