
O Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros defende a estruturação de um ecossistema sustentável para o acesso a medicamentos e terapias para doenças raras, destacando a importância da segurança jurídica para pesquisas clínicas, a necessidade de reduzir a judicialização por meio de políticas públicas eficazes e o impacto positivo de avanços como a inclusão do exoma no SUS e o suporte a cuidadoras.
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