PLENÁRIO
Sobre o Evento
A sessão solene debateu o fortalecimento de políticas públicas para doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, ampliação da triagem neonatal, acesso universal a tratamentos pelo SUS e maior incentivo à pesquisa científica. Parlamentares e autoridades destacaram a importância da integração de centros de referência, o suporte aos cuidadores e a redução da judicialização por meio de marcos regulatórios eficazes.
Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros
O Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros defende a estruturação de um ecossistema sustentável para o acesso a medicamentos e terapias para doenças raras, destacando a importância da segurança jurídica para pesquisas clínicas, a necessidade de reduzir a judicialização por meio de políticas públicas eficazes e o impacto positivo de avanços como a inclusão do exoma no SUS e o suporte a cuidadoras.
