Antonie Daher

O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras defende a urgência da implementação da triagem neonatal e a criação de linhas de cuidado para o tratamento eficaz de pacientes com mucopolissacaridose.

O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras defende a implementação de um plano nacional para doenças raras, priorizando o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos multidisciplinares e a atualização dos protocolos de cuidado no SUS.