Troca da Mesa -- Presidente -- Rosângela Moro -- Por Participante -- Joaquim Passarinho

Semprimir é uma dor, os meus movimentos eu passando ruim também. O que eu falo a gente adoece por isso de tanto não, não porque ela é não pode fazer terapia porque a gente só pega e sofreu acidente de cara, o cara da moto, o cara que bebeu bateu, ele assumiu o risco a minha filha não não pediu pra vim assim. Hoje no Brasil uma pessoa com doença rara ela tem dez médicos até ter diagnóstico possível isso demora cerca de cinco a sete anos. Todo dia Se considerarmos cuidador por paciente, estamos falando em mais de dez por cento da população brasileira diretamente impactada por alguma doença rara. O nome é Leandro, Por alguma doença rara? Meu nome é Leandro, sou de Francisco Morato de São Paulo e assim, Minha família todos os meus, os noventa por cento, todos têm PS tipo dois. No dia vinte e nove de novembro ela tinha capaz de completar por anos e aí ela pegou e de dois mil e doze aí ela falou assim ó infelizmente é uma doença crônica de aí foi a primeira vez que eu vi essa frase Crônica degenerativa e progressiva, ela vai só evoluindo. Eu a médica lá descobriu o Duque, que era uma síndrome rara, que era, Chamava seis de ano por caixão né? E falou pra pra mãe da gente que tinha o que fazer, que era pra gente cuidar da gente Total viva, né? Ah, Mari, está com quantos anos, você acabou de completar quatro. Então, mas se ela sobreviver até os oito anos, é milagre. Então vocês aproveita tudo que tem que aproveitar com ela agora. Só que aí em dois mil e nove, começou em dois mil e nove, demorou mais novo, ele Começou a passar mal direto, ter problema. Aí passou aqui aqui na minha cidade numa clínica aqui, Aí foi uma semana lá o pessoal só cura na barriga dele e inchava né, furava e tirava ali uma semana mesmo Aí até que o México falou que era comer no coração que a gente tinha que tentar encaixar ele em São Paulo, em que estavas tudo. Infelizmente ela vai parar de falar, ela vai Parar de andar ela vai parar de comer ela vai morrer morrendo aos poucos. Entendeu né? Só Só que dessa aí meu número ficou piscando muito, estando muito, aí chegou na na fase de fazer transplante. Aí ficou lá três meses esperando Pra fazer transplante aí quando chegou oração pra ele de sexta a cirurgia só que ele não voltou mais. Já foram detectados mais de sete mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Eu sou pesquisador da PUC Rio né, dia, de Doge Down EEA minha trajetória quando as Sarah ela começou a ter uma amiga que tem sido né, e eu vi que essa luta não era uma luta individual apenas de uma pessoa, eu vi que era uma luta de muitas pessoas no Brasil todo, três milhões de pessoas que vinham nas áreas do Brasil E que não tem acesso a remédios nesse caso você pode salvar suas vidas e muitas vezes é uma gama de problemas Porque não apenas tem uma das rara mas muitas vezes pessoas de baixa renda, pessoas que que têm outras dificuldades sociais. Noventa por cento das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos destinados para elas. Os anos onde a pessoa O diagnóstico, ela acaba tomando remédio e não sou pedaço dela, ela acaba soprando também como problema de saúde mental. Minha ideia foi Baseado na na na nos desafios reais e no dia a dia dessas pessoas, fazer propostas de políticas públicas que auxiliam essas pessoas em todos os âmbitos, não é apenas no âmbito de acesso Há remédios mas por exemplo acessa diagnósticos acessa a outras coisas que que as políticas públicas atuais não não visão né Oitenta por cento dos diagnósticos decorrem de fatores genéticos os outros surgem de causas ambientais Infecciosas imunológicas. Daí Daí Investigar né? E foi da primeira internação dela tá, ela internou no dia dezenove do dois mil e quinze, e saiu no dia Saiu dia catorze do quatro de dois mil e quinze. Ela voltou dia trinta EEE saiu dia três, daí ela voltou no dia seguinte ela Cerca de trinta por cento dos pacientes acometidos por doenças morrem antes dos cinco anos de idade e setenta e cinco por cento doenças raras afetam crianças todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara existem mais de quinhentos tipos de cânceres considerados raros no Brasil existem protocolos oficiais o tratamento de pouco mais de cinquenta doenças. Cuidar mas tratar como coitado também porque é pior se tratar como coitado não dá certo, Tem que tratar no outro. É mostrar que pessoas como ancestrais não não são pacientes, são pessoas, pessoas que têm histórias de vida lindas, que têm sonhos, que têm projetos, fazem coisas incríveis. A gente não vai precisar mendigar. Porque o que a gente faz é isso a gente, Fica mentigando ao hospital ao profissional, ao sistema único de saúde Tipo o acolhimento por favor olha, eles também é uma vida e eles também precisam. Para superar os obstáculos, investir e incentivar as pesquisas clínicas para desenvolvermos novas tecnologias em saúde que garantam Mento, cuidado e qualidade de vida para pacientes e seus familiares.