PLENÁRIO

Início da sessão solene em comemoração ao Dia Nacional do Teste do Pezinho, instituída por lei em 2007, para informar a sociedade e pais sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal e a importância desse teste a todos os recém-nascidos. Hino Nacional.

Claro, por favor, forneça o discurso para que eu possa fazer o resumo.

Deputada convida personalidades relevantes para compor mesa sobre saúde: Amália Barros, Renato Ávila, Michel Bruw, Andreia Bessa, e Armando Fonseca. Recomenda assistir vídeo com depoimentos sobre importância do teste do pezinho.

Pediatra Solange: teste do pezinho detecta doenças raras e vital para inclusão social. Camila tem doença de Fenil, diagnosticada precocemente, permitindo cuidados e independência. Importância do exame do pezinho ampliado destacado.

Desta casa legislativa, deputado

Deputada fala sobre importância do exame de triagem neonatal, oferecido gratuitamente pelo SUS, mas ainda enfrenta desafios como falta de recursos e informação. Ela destaca a necessidade de garantir acesso ao exame, independentemente da localização ou condição socioeconômica. Também pede colaboração de parlamento, sistemas de saúde, instituições de pesquisa, governos e sociedade civil para melhorar a eficácia do exame e garantir que nenhuma criança seja deixada de trás.

Claro! Por favor, forneça o discurso que você gostaria que eu resumisse.

Passou então a palavra à deputada Maria Rosas. Bom dia a todos.

Deputada fala sobre importância de teste neonatal, ampliação de doenças detectadas e benefícios para recém-nascidos, reforçando compromisso com proteção e conscientização em todo o Brasil.

Deputado elogia deputada Maria Rosas por trabalho e luta em defesa da família e vida, apoia causas de pessoas com doenças raras, realiza tela fenomenal em SP.

Palavra concedida a Doutor Kefury, importante discurso, prioridade agora, ausência posterior de Diego Garcia.

Pediatra neonatologista e presidente do Departamento de Imunizações da Sociedade Brasileira de Pediatria enfatizou a importância do Exame do Pezinho como programa nacional de saúde, com ênfase na equidade de acesso e atendimento em todas as regiões. Reiterou o compromisso da sociedade em promover a saúde de crianças e adolescentes, necessitando de verbas e melhorias no SUS.

Deputada propõe foto oficial, convida Rosângela Moro para mesa e chama Amália Barros para pronunciamento.

Deputada agradece presença e destaca importância do teste neonatal; elogia Jair e Michele Bolsonaro por ampliar doenças rastreadas; ressalta diagnóstico precoce para salvar vidas e inclusão de pessoas com deficiência. Parabéns a deputada Maria Rosas e gratidão à deputada Maria Rosas e outros colegas por apoio à causa.

Deputada reconhece importância de lutar por causas e destaca ação de deputados presentes, agradece a coordenadora Joice Aragão e convida outros parlamentares a falar.

Presidente do Conselho de Administração do Instituto Jô Clemente destacou importância do teste do pezinho no diagnóstico precoce de doenças graves em recém-nascidos e necessidade de investimento em programa de triagem neonatal no Brasil para expansão, atualização e igualdade de cobertura nacional.

Deputada registra presença de participantes em evento de saúde, agradece esforço da sociedade civil, empresas e governo para a implementação do Teste do Pézinho e reconhece representantes de diversas instituições.

Deputada sauda e cumprimenta presentes, elogia colegas por compromisso com saúde e doenças raras, salienta importância de implementação efetiva da lei de triagem neonatal, pede informações sobre o prazo de resposta a demandas, e oferece gabinete aberto para atender pessoas com doenças raras. Deseja saúde e felicidade para elas.

Deputada agradece pronúncia e convida especialista para tribuna; chamará outro deputado depois.

Médico pediatra, membro fundador e atual Primeiro-Secretário da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo – SBTEIM, relata histórico da triagem neonatal e missão da sociedade, ressaltando a necessidade de ampliar e aprimorar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, com impacto positivo no diagnóstico precoce de doenças e qualidade de vida de milhares de recém-nascidos e suas famílias.

Deputada agradece parceira institucional, menciona apoio de outros deputados e anuncia discursos seguintes de colegas do republicanos, Febra Raras, e PDT.

Lei expande testes doenças SUS de 6 para 50; crucial para diagnóstico e tratamento, reduz custos. Aplausos à Câmara. Inclui: hemoglobina, toxoplasmose, outras condições. Iniciativa liderada por mulheres brasileiras.

Deputada agradece Augusto Coutinho por mensagem sobre saúde e adoção, convida Andreia Bessa da Casa Hunter a falar sobre o assunto.

A fundadora e coordenadora jurídica da Casa Hunter expressa agradecimento em nome de pessoas impactadas pela triagem neonatal, destacando seu papel na detecção precoce de doenças e aprimoramento da qualidade de vida dos pacientes. Ela convida a continuar a lutar para expandir o acesso ao teste e diagnosticar mais doenças. Desafios incluem a estruturação das linhas de cuidados e redução da jornada dos pacientes, aproveitando a implementação de políticas públicas para reduzir gastos.

Deputada agradece participação ativa de alguém em Febre Raras e na comissão de saúde da OAB, e as responsabilidades compartidas de representação; convida outra deputada a falar.

O discurso destacou a importância do teste do pezinho, sua implementação no Sistema Único de Saúde e os desafios enfrentados, especialmente por mães em regiões de difícil acesso. Ressaltou a necessidade de financiamento público para melhorar o acesso e garantir diagnósticos precoces, além de parabenizar a deputada pela iniciativa da sessão solene.

Deputada permite à Dr.ª Fernanda Monte, neuropediatra, falar sobre experiência tratando crianças com resultado positivo no "teste do pezinho" por dois minutos, seguida pelo discurso do deputado Márcio Alvino.

Neuropediatra destaca importância do Teste do Pézinho em diagnóstico precoce de doenças genéticas raras, permitindo tratamento em estágio assintomático e melhorando histórias de vida de pacientes e suas famílias.

Deputada convida colega para mesa e dá palavra a Dra. Vanessa Romanelli para discurso de 2 minutos; agradece apoio ao Instituto Jô Clemente.

Laboratório Biologia Molecular supervisora elogia deputados por ação em triagem neonatal e doenças raras; destaca importância da triagem para futuras gerações, melhorando qualidade de vida e fornecendo diagnóstico antecipado. Explica fazíveis probabilidades de passar doenças genéticas para filhos; propõe triagem neonatal para identificar doenças raras e garantir equidade no sistema de saúde.

Deputada elogia Dr. Vanessa por profissionalismo e dedicação; convida Deputada Érica Kokay a falar; reconhece importância de parlamentares presentes em causa.

Deputada celebra Dia do Pezinho e avanços na saúde, destacando importância do teste incorporado à população para diagnóstico precoce e tratamento, garantindo melhor qualidade de vida e felicidade. Ela referencia sistema único de saúde com princípios de universalidade, equidade e controle social, além da necessidade de políticas públicas e apoio à ciência e às crianças.

Deputada fala sobre importância do "teste do pezinho" ampliado em todo Brasil, convida Aline Carla e Diego Garcia para falarem na mesa.

Ministério da Saúde se dedica à atenção sanitária universal e equitativa para crianças, apoiando PNAISC e promovendo prevenção, como no caso do teste do pezinho ampliado. Coopera com outras entidades para transformar a realidade de crianças e famílias.

Deputada agradece Ministério da Saúde e Nésio Fernandes por estar presente; passa palavra para deputado Diego Garcia assumir tribuna.

Deputado fala sobre importância do teste do pezinho ampliado, sua própria experiência de descoberta sobre o assunto, e destaca a necessidade do governo executivo tratar a política como prioritária para reduzir mortalidade infantil. Ele também menciona a necessidade de ouvir entidades especializadas e garantir financiamento para a implementação da política no país.

Deputada se refere à presidência de doenças raras na frente parlamentar e faz louvor ao trabalho de excelência do centro de saúde em Itapecerica da Serra, dando voz à doutora Patrícia Nicastro, superintendente de saúde do município, para fazer pronunciamento de 4 minutos sobre atendimento à mulher e caso específico, com presença do gerente de relações governamentais Rafael Sena e sociedade civil na sessão solene por dia nacional do teste do pezinho.

Superintendente de Saúde de Itapecerica da Serra se refere à PL 312 e teste do pezinho ampliado, que ajudaram no diagnóstico da doença rara de seu filho. Maternidade da cidade realiza 1200 partos/ano, sendo referência regional com foco na atenção primária e pré-natal. Prevenção é crucial na saúde, com lei garantindo direito à chegada de novas vidas com mais segurança e dignidade.

Deputada veio prolevarimportâcia teste do pezinho, cedeu palavra à deputada Soraya, que falará em nome do PL.

Deputada valoriza projeto, que bringa esperança, mas também angústia por desafios em aplicação. Importância de educação e comunicação sobre doenças raras e inclusão. Necessidade de fiscalização eficaz na aplicação da lei. Parabéns à autora pela causa importante. Vida deve ser vivida em plenitude, com mecanismos de prevenção e minimização de impactos de doenças. Sucesso em legislações anteriores, como ecocardiograma fetal. Apoyo total à causa.

Deputada, em discurso sobre "teste do pezinho", agradece equipe, convidados e instituições presentes; destaca a importância do exame simples, obrigatório e gratuito para garantir o desenvolvimento saudável da criança; incentiva a não se pular esta etapa na vida do filho. Sessão encerrada.