COMISSÃO DE SAÚDE

Deputada convoca audiência pública sobre ampliação de acesso a tratamentos para distonia no sistema de saúde público. Reunião transmitida online, com participantes tendo três minutos para interpelar convidados, que terão quinze minutos para exposição. Heitor Felipe Lima, neurologista, palestrar primeiro.

Distonia: doenças com contração muscular involuntária, varias causas, tardio diagnóstico, complexo tratamento. Acesso limitado ao tratamento no SUS devido a falta de profissionais e alta custo da toxina botulínica.

Deputada agradece exposição de Heitor Felipe e pede a palavra por quinze minutos; menciona brevemente a senhora Sara Casagrande, neurologista.

Agradeceu a presença e discutiu sobre a distonia, destacando a importância do conhecimento e acesso a tratamentos para profissionais de saúde. Apresentou dados sobre a prevalência da distonia no Brasil, desafios no diagnóstico e tratamento, e mencionou a relevância da toxina botulínica e da cirurgia de estimulação cerebral profunda. Enfatizou a necessidade de capacitação médica, acesso a testes genéticos e reabilitação, além de compartilhar experiências de pacientes e a complexidade da doença. Concluiu ressaltando a importância de aumentar a informação e tratamento para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Deputada passa a palavra de Sara Casa Grande para Patrícia Dunk.

A discussão aborda a distonia em crianças e adolescentes, destacando sua frequência na paralisia cerebral e outros distúrbios, a dificuldade de diagnóstico e tratamento, e a importância de uma abordagem precoce e multidisciplinar. A palestrante enfatiza que, apesar de não haver cura, é crucial tratar os sintomas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, ressaltando o enorme subdiagnóstico e a necessidade de mais conhecimento e recursos na pediatria.

Deputada cede palavra a convidada e agradece a neurologista pediatra anteriormente convidada.

Deputada saudou participantes, elogiou atuação em saúde, destacou importância de associações de doenças raras, pediu mais especialistas e cadeira em cursos superiores, expressou preocupação com CONITEC, sugeriu representantes em protocolos, e enfatizou forças-tarefas e divulgação. Ofereceu apoio no futuro.

Deputada cedeu seu tempo de fala para a presidente do Instituto Distonias Saúde.

Presidente do Instituto Distonia Saúde, após diagnóstico tardio de distonia, oferece recursos no site, incluindo médicos especialistas e terapeutas, além de grupos de apoio e eventos anuais, visando evitar sofrimento de outros pacientes e promover conscientização.

Agradecimento à senhora Maria, fiscal do Instituto Distonia Saúde.

Kedna compartilha sua experiência com a distonia, especialmente a câimbra do escrivão. Ela relata a difícil jornada para o diagnóstico após muitos anos de dor e consultas médicas. Enfatiza a importância do tratamento multidisciplinar e da humanização no atendimento. Finaliza destacando a necessidade de acesso a informações e cuidados de qualidade para outros pacientes. Agradece a oportunidade de falar e está aberta a dúvidas.

Deputada concede palavra a Amira, do Instituto Vidas Raras, antes do debate sobre o tema da audiência pública.

O Vice-presidente do Instituto Vidas Raras destacou a necessidade de políticas públicas abrangentes para doenças raras, incluindo acesso a diagnósticos e tratamentos, visando uma melhor qualidade de vida e inclusão social dessas pessoas. A falta de atenção a esse assunto pode resultar em agravamento das condições e maiores encargos para o poder público.

Deputada agradece exposição da senhora Mira e dá turno de considerações finais aos convidados, cedendo a palavra ao Doutor Heitor Felipe Lima.

Neurologista agradeceu por opportunity e convite, encontrou interessante participar de sua primeira audiência pública, elogiou o poder de articulação das associações, ofereceu-se para ajudar em qualquer coisa necessária, e expressou seus melhores desejos.

A Patrícia Dank da Silva.

Neurologista Pediátrica destaca: force e potência em trabalhar juntos, muitas oportunidades e portas abertas, crescimento com aplicação de conhecimentos cientificamente comprovados, pacientes como fonte de conhecimento e energia positiva.

Maria Neude de Oliveira Soares.

Presidente - Instituto Distonia Saúde expressou gratidão ao apoio da deputada, deseja que todos obtenham tratamento e suporte de equipe médica multidisciplinar. Ela agradeceu profissionais de saúde e equipe da deputada, e incentivou a divulgação da distonia por considerar que informação salva vidas. Ela mencionou que tem ditonia cervical idiopática.

Doutora Sara Casa Grande.

Neurologista agradece oportunidade e espaco para discutir doenca, marcando inicio de conquista e compromisso com projetos futuros.

Pereira.

Conselheira Fiscal - Instituto Distonia Saúde expressa gratidão a apoiadores, incluindo Deputada Meire, Fabiano, rede Sara Kubitschek, família, amigos, voluntária Keyina, e ex-colegas de trabalho por seu apoio durante suas dificuldades com distonia. Ela vê potencial de crescimento no instituto e quer ajudar os outros.

Deputada propõe mês de conscientização sobre distonia; ela e sua equipe apoiam pacientes com doenças como distonia e fibromialgia, e encourajam ajuda mútua; encerra reunião agradecendo presentes.