COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas -AMAVIRARAS - Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e CrôNICAS-AMAVIRARAS
Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas-AMAVIRARAS destaca importância de pesquisas em doenças raras, como MPS II, para diagnosis e tratamento precoces e aprovação de novos tratamentos. Desafios incluem legislação e raridade da doença. Pacientes necessitam atenção urgente e legislação muda constantemente. No Brasil, 20% de doenças raras tem causas infecciosas, 80% genéticas, e outros raras alergias e cancers.
