Laudeci Vieira dos Santos

Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas -AMAVIRARAS- solicita envio de notas taquigráficas da audiência para participantes.

Paciente com MPS dois precisa medicamento urgentemente; pesquisa clínica dura dez anos, mais atraso no registro na Anvisa e Ministério da Saúde; pergunta sobre tempotrabalhado por presidente da AMAVIRARAS ao representante da Anvisa presente.

Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas-AMAVIRARAS destaca importância de pesquisas em doenças raras, como MPS II, para diagnosis e tratamento precoces e aprovação de novos tratamentos. Desafios incluem legislação e raridade da doença. Pacientes necessitam atenção urgente e legislação muda constantemente. No Brasil, 20% de doenças raras tem causas infecciosas, 80% genéticas, e outros raras alergias e cancers.

Representante Associação doenças raras e crônicas, Missão acolher e orientar pacientes e familiares por meio de integração e mobilização da sociedade, Presentou paciente MPS dois no vídeo, chama-se Angelita Almeida dos Santos.