Audiência Pública
COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
22 ago. 2023 10:12 às 12:44
Anexo II, Plenário 13
Sobre o Evento
Audiência pública discute desafios de doenças raras, incluindo diagnóstico tardio, custo de tratamento e acessibilidade. Especialistas enfatizam a importância de pesquisas, legislação e melhorias no sistema de saúde. Propostas incluem atualização regulatória e incentivo a estudos clínicos no Brasil.
Status
Encerrada (Final)
Principais Oradores
ID: 68789Total: 48 discursos
#41
Laudeci Vieira dos Santos
Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas -AMAVIRARAS - Presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e CrôNICAS-AMAVIRARAS
Resumo Inteligente
Paciente com MPS dois precisa medicamento urgentemente; pesquisa clínica dura dez anos, mais atraso no registro na Anvisa e Ministério da Saúde; pergunta sobre tempotrabalhado por presidente da AMAVIRARAS ao representante da Anvisa presente.
22 de ago, 15:19
